Aniversario de Cenaele. En los últimos 15 años, esta entidad sin fines de lucro trabaja por los pacientes que tienen leucemia y otras enfermedades de la sangre y que se atienden en el Hospital Iturraspe. Aquí, un repaso de su labor. textos de Mariana Rivera.
La compra de un equipo médico, imprescindible para la debida atención de los pacientes en el hospital Iturraspe, fue el puntapié inicial de la creación del Centro de Apoyo al Enfermo de Leucemia (Cenaele), una institución que funciona desde hace 15 años en nuestra ciudad.
Bertha Cousinet de González Ruberto, actual presidenta, fue una de las promotoras de esta entidad y -junto a otra fiel colaboradora, Alicia Gentile de Rey- contó cómo fueron los inicios de esta institución que ofrece un plan de ayuda integral para el enfermo (cualquier tipo de cáncer en la sangre) y su familia, además de contribuir con aparatos médicos para ese establecimiento de salud.>
Bertha colaboraba con ese hospital y, tras evaluar las posibilidades de abrir un Servicio de Hematología, finalmente ésto se pudo concretar en el año 1991. "Me nombraron madrina del servicio y al otro día ya me estaban pidiendo microscopios, porque los que estaban expuestos durante el acto de inauguración eran obsoletos, de 10 años atrás. Pedí a mi grupo de amigos un dinero a cada uno y entre todos los compramos. Luego se formó la institución", recordó.>
Sin embargo, el empuje que tenía Sergio -su hijo, fallecido de cáncer en la sangre- también le dio fuerzas para luchar por los pacientes, que por entonces sólo tenían posibilidades de hacerse tratamientos en Buenos Aires o Rosario y muchas veces no los continuaban por no tener dinero para viajar.>
"Me impulsó mi hijo Sergio, porque él siempre decía que quería trabajar para los enfermos con leucemia. Él enfermó cuando estaba estudiando Arquitectura en Rosario. Nos había pedido permiso para trabajar por los niños enfermos en el Hospital Vilela, donde sí funcionaba un Servicio de Hematología. Después, cuando faltó, su idea me impulsó a trabajar por los chicos. Todo esto sumado al hecho de que muchos padres volvían de Buenos Aires y no se hacían atender, se perdían y no regresaban a la consulta por falta de medios, cuando quizás habrían tenido posibilidades de curarse, a pesar de que en aquel entonces los tratamientos para cáncer eran menos agresivos".>
Con el tiempo mucha gente se sumó a esta iniciativa, fundamentalmente otros padres que atravesaban la misma situación, motivo por el cual la primera comisión directiva estuvo integrada por "madres de chicos enfermos y yo era la única que lo había perdido", reconoció Bertha con tristeza. Y agregó: "Otras mamás que tenían otros hijos u otras ocupaciones contribuían de otra forma. Todos compartíamos este problema y sabíamos el sacrificio que implicaba. Sabíamos que una institución era la única manera de trabajar e interesar a la gente".>
Necesaria colaboración
Cenaele se financia con la colaboración de empresas o instituciones, además de particulares y sus asociados. Sus autoridades advirtieron que "no son muchos los socios porque la gente es un poco reacia o se asusta cuando escucha que trabajamos por los enfermos de cáncer o leucemia. Hay mucha ignorancia sobre las altas posibilidades que tienen estos pacientes de curarse. Años atrás sólo era del 30% de cura en los adultos y el 70% en los chicos, pero hoy aumentaron esos porcentajes porque los tratamientos son más agresivos".
Cenaele también organiza eventos a beneficio y siempre explica a qué destinará el dinero recaudado "porque queremos ser transparentes -enfatizaron-. La comunidad ayuda mucho cuando sabe lo que estamos haciendo".>
Su objetivo es ser solidarios con los enfermos de leucemia y todos aquellos que tengan algún tipo de cáncer en la sangre (oncohematología), ya sea adulto o niño, como linfomas o mielomas, entre otras.>
Al respecto, explicaron que "estas enfermedades requieren de mucho dinero; el tratamiento y las internaciones las paga el gobierno (cuestan 50.000 dólares) y nosotros contribuimos con algunos gastos. Además, hay una ley que dice que debe ser gratuito para el paciente".>
Acciones múltiples
Cenaele no compra medicamentos, sino que integra una red a la que recurre para ver quién puede tenerlo o quién lo puede conseguir del extranjero. "Esto tiene un costo de gestión nada más y es muy bueno, porque conseguimos muchas drogas que no hay en plaza, que no son las que provee el gobierno", aclararon.
También afronta la compra de agujas de mejor calidad para Hematología, que les permite a los niños hacer más llevadero su tratamiento. En este sentido, aclararon que "el servicio tiene agujas pero son de una calidad muy económica y les hacen doler a los chicos. También compramos las agujas para biopsias y otros materiales, además de destinar fondos para los traslados de los pacientes del interior".>
Pero, además, colaboran con los médicos cuando se requieren equipos. "Si nos dicen que les falta algo para trabajar les conseguimos los aparatos. Sin el equipamiento adecuado no se puede hacer un correcto diagnóstico y es imposible brindar un adecuado tratamiento a los pacientes. Para ello pedimos subsidios o los pagamos con nuestros propios ingresos".>
Alojamiento propio
Por lo general, los chicos que padecen cáncer en la sangre están inmunodeprimidos y no es conveniente que sigan en el hospital si están dados de alta. Por este motivo, Cenaele posee en su sede un alojamiento, para cuatro pacientes y sus acompañantes, adonde pueden quedarse unos días antes de volver a sus casas o mientras realizan los tratamientos en el hospital. "Son ocho camas que ya tienen sábanas, acolchados y frazadas. Los pacientes sólo deben traer su ropa personal. Acá se le dan alimentos no perecederos y les compramos carnes, verduras o frutas, lo que necesiten. También se les paga el traslado hasta el hospital en días fríos porque, por más que los médicos les aconsejen que tienen que caminar para eliminar las drogas de los tratamientos, se les hace imposible. Esto también representa un gasto grande para la institución", indicaron.
"Pretendemos poder conservar este hospedaje porque nos damos cuenta de que es muy necesario. Esto fue para nosotros un gran logro. Lo pudimos comprar con un subsidio del gobierno provincial, el que también contribuyó para el arreglo de la casa. No hemos tenido frecuentes subsidios de dinero en estos 15 años, pero con esto está compensado", destacaron.>
Alicia de Rey se encarga de la ropa que entrega la institución. Bertha subrayó que "suele llevar a su casa algunas prendas para lavarlas, cuando llegan las donaciones que recibimos". En tanto, Alicia aseguró que "estamos muy agradecidas de un costurero voluntario que tienen unas señoras del Plan Jefas y Jefes de Hogar que ahora se convirtieron en la Asociación Civil Voz. Están en las vías del Ferrocarril Mitre y Díaz Colodrero. Esa gente nos hace un trabajo perfecto con la ropa".>
Cenaele entrega una caja de alimentos a los pacientes oncohematológicos, que mantiene gracias a la colaboración de algunas empresas. En este sentido, explicaron que "a la caja de alimentos que nos dan les agregamos algunos alimentos que recibimos como donaciones. Empezamos a dar los bolsones de comida y no fue precisamente porque nos entregaran las cajas, como sucede ahora. Había una empresa que todos los meses nos mandaba cantidades de alimentos, que incluían 15 productos, aporte que realizó durante tres años. No podemos nombrarla pero sí destacar esa actitud generosa".>
Dar más a la causa
La vida hizo que estas madres de Cenaele se transformaran en casi expertas en esta enfermedad, ya que conocen de las necesidades de los pacientes, los insumos, los tratamientos y sus diferentes pasos, entre otras cuestiones. Hablan sencillamente, sin resentimientos por lo que les ha tocado vivir, y -por el contrario- manifiestan sus ganas de seguir contribuyendo a esta causa.
"Uno siempre va por más -dicen- y no creo que hayamos hecho todo lo necesario porque el hospital necesita más cosas. Nos parece que siempre hay que hacer algo más. Dentro de lo que hemos luchado hemos conseguido, medianamente, cosas para que los pacientes puedan acceder a los tratamientos que correspondan. Además, si bien es cierto que la parte científica la manejan los médicos, nosotros contribuimos de alguna forma a que puedan desenvolverse mejor y a que tengan los aparatos adecuados".>
Una sincera ayuda: pacientes y familias
El Servicio de Hematología del hospital Iturraspe fue inaugurado en noviembre de 1991 y atiende a chicos del centro norte de Santa Fe y de provincias vecinas.
Los asistentes sociales evalúan las necesidades de los pacientes que llegan al hospital y, cuando corresponde, los envía a Cenaele para que puedan recibir la ayuda que necesiten.>
En estos 15 años de trabajo, Cenaele ayudó a 310 familias, porque no sólo asiste al enfermo sino también a su grupo familiar. "Hay que cuidar la salud de esa gente para que tenga lo mínimo para vivir, ya que de esa manera ayudarán al enfermo cuando vuelva a su hogar. Cabe mencionar que este año asistimos a unas 50 familias a las que estamos ayudando, tanto de niños como de adultos", explicaron sus autoridades.>
Entre sus próximos objetivos se cuentan crear una sala de esparcimiento en el hospital, para la que ya disponen de algunos elementos. Será un lugar confortable de juegos, donde podrán desarrollar actividades de plástica, que estarán a cargo de profesionales. Servirá de contención para los chicos que están en tratamiento y deben esperar en el hospital, adonde podrán estar con sus mamás, y jugar con otros chicos.>
La entidad
Cenaele (Centro de Apoyo al Enfermo de Leucemia) funciona en Catamarca 3679 de nuestra ciudad, teléfono 456-3103, e-mail: [email protected], en Internet: www.cenaele.com.ar.
Ley oncológica
La institución está abocada a la concreción de un proyecto de ley oncológica, que fuera presentado a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la provincia.
El objetivo es lograr una ayuda económica destinada a los niños y jóvenes enfermos, mientras permanecen en tratamiento.>
