La diputada santafesina María Elena Martín (socialista) presentó un proyecto tendiente a que el Ministerio de Salud de la Nación ponga en práctica un programa nacional de protección de personas que padecen epidermolisis bullosa (EB), enfermedad conocida vulgarmente como "piel de cristal o de mariposa".
El proyecto está siendo estudiado en la comisión de Acción Social y Salud de la Cámara.
En las últimas semanas, el tema pasó a formar parte de la agenda pública por la participación de la pareja integrada por María Fernanda Callejón y Rodrigo Escobar en el ciclo "Bailando por un sueño" pero hasta el momento existe muy poca información acerca de sus alcances en el país y los pacientes Äserían unos 300Ä carecen de atención y cuidados apropiados.
La epidermolisis bullosa es una enfermedad genética que se manifiesta en el momento del nacimiento o durante el período de lactancia, siendo su característica más importante la aparición en la piel de erupciones en forma de ampollas, de manera espontánea o al mínimo traumatismo o roce. Las lesiones pueden aparecer también en la mucosa interna y en la cavidad bucal, provocando dificultades en la ingesta de alimentos y complicaciones en el tracto intestinal, lo que trae aparejado numerosos problemas relacionados con el desarrollo de los niños afectados.
Se la considera un mal crónico y a veces invalidante desde el punto de vista físico y psicológico. Sin embargo, no es contagioso.
Con el fin de garantizar el acceso a una mejor calidad de vida de parte de quienes sufren esta enfermedad, la iniciativa presentada por Martin contempla la cobertura asistencial obligatoria de las prestaciones que estos pacientes demandan, de parte de las obras sociales, entidades de medicina prepaga o mutuales a las que estén afiliados, o en su defecto, de parte del Estado, como garante del derecho humano a la Salud.
Los objetivos del programa nacional de protección son: procurar la detección, control y tratamiento integral de la EB; asegurar la atención especializada de las personas que la padezcan; estimular la investigación y el estudio de la enfermedad y promover la planificación y realización de acciones y medidas tendientes a permitir la integración social de las personas afectadas.
La legisladora consideró necesario poner especial atención en las consecuencias psicológicas que la enfermedad produce. "Aquellos que la padecen están particularmente expuestos al rechazo social que suele aparecer ante la exposición de las lesiones cutáneas. De ahí, que sea necesario la realización de campañas de información y de capacitación a docentes y familiares, como también la contención de las personas afectadas y su entorno" señaló.