Sufre una enfermedad pulmonar obstructiva crónica grave

Bautista, un niño conectado a la vida

Es el primer paciente con internación domiciliaria de alta complejidad en la provincia. Tiene 8 años, y al año y medio de vida le diagnosticaron una enfermedad en los pulmones. Desde los tres años, está conectado a una mochila de oxígeno.

Mónica Ritacca

[email protected]

Bautista tiene 8 años y es el primer paciente con internación domiciliaria de alta complejidad en la provincia de Santa Fe. Vive en Recreo y padece una enfermedad pulmonar obstructiva crónica grave desde que tiene un año y medio, cuando se la diagnosticaron. El riesgo de vida es permanente, pero lejos de hacer reproches y de quejarse, “Bauti” se muestra agradecido por poder estar en su casa bajo todos los cuidados que requiere su salud para mantenerse estable y por tener a toda su familia cerca.

Elizabeth Díaz, su mamá, explicó que la enfermedad tiene que ver con que sus pulmones son muy débiles y no puede respirar por sus propios medios, necesita oxígeno. “Bauti nació el 14 de octubre de 2001, ochomesino. Al mes de vida hizo una hemorragia pulmonar y como pudo aguantó hasta el año y medio, cuando en el Hospital de Niños de Santa Fe le diagnosticaron la enfermedad y empezó a ser internado con frecuencia porque al no tener reserva en sus pulmones cualquier cosa que hacía, como jugar unos minutos, lo ponía muy mal de salud y terminaba asfixiándose”, contó la mujer de 37 años. Y agregó: “En la búsqueda de mejores expectativas, hicimos consultas en Rosario y en el Garrahan de Buenos Aires, pero en los dos lugares le dijeron lo mismo: sufre una Epoc (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) grave, siempre con riesgo de vida”.

A los tres años, Bautista fue conectado al oxígeno, y la mochila se convirtió en un órgano vital para él.

“Todo en casa”

En noviembre de 2007, Bautista hizo un paro respiratorio en su casa, porque estaba saturando muy bajo (67), y fue internado en la terapia intensiva del Alassia. Tras ello, se decidió la internación domiciliaria de alta complejidad, sin ningún costo para la familia porque fue reconocida por Iapos, su obra social.

“Sabemos que su problema de salud es muy grave, porque si no no tendría la internación domiciliaria. Pero al mismo tiempo creemos que es una bendición del cielo que pueda tener todo en su casa y no tenga que estar en el hospital. Ya va a hacer un año y medio de la internación domiciliaria y es notable cómo cambió su calidad de vida a partir de ahí, aunque su pronóstico sigue siendo el mismo”, manifestó Elizabeth.

Consultada sobre qué significa que Bauti tenga todo, contestó: “Todo lo necesario para que sus pulmones no sufran o, mejor dicho, sufran lo menos posible: tubo de oxígeno, porque no puede vivir sin él; un generador, por si -por ejemplo- hay un corte de ruta y no puede llegar el oxígeno a casa; medicación y bolsa para reanimarlo, por si llega a hacer un paro cardíaco; aparatos que nos avisan con sirenas si se está descompensando mientras duerme; otro para medirle la saturación del oxígeno... pero sobre todo médicos y profesionales de excelencia que lo ven todos los días, que nos dieron sus celulares para que los llamemos a cualquier hora si es necesario”.

Antes de que se decidiera la internación domiciliaria, Bautista debía venir desde Recreo a Santa Fe todos los días para ser controlado por los médicos del Hospital de Niños. “De 30 días del mes, 20 los pasaba internado en sala y en terapia. Era una situación traumatizante para toda la familia”, dijo la madre. Y agregó: “Mucha gente nos pregunta si no es traumático ver médicos todo el tiempo en nuestra casa, pero le decimos que lo terrible era antes, cuando teníamos que ir todos los días a Santa Fe”.

Consultada sobre la posibilidad de un trasplante, Elizabeth señaló que habría que esperar hasta los 12 años para analizarlo, porque hasta esa edad pueden desarrollarse los pulmones, y además que requeriría necesariamente de un trasplante de corazón: “Pero el corazón de Bauti está excelente”.

“Quiero ser médico”

Lo primero que contó Bautista a El Litoral fue el robo de su bicicleta por segunda vez. “Me la olvidé un día en la calle y cuando salí ya no estaba más”, dijo, reconociendo adelante de su mamá que la mochila de oxígeno corre riesgo de romperse al andar en bici y como viene de Alemania debe cuidarla mucho.

Luego, agradeció “a los doctores, a la psicóloga, a la kinesióloga y a los enfermeros por cuidarme y darme todas las cosas que necesito para curarme. También a mi mamá, a mi papá y a mis hermanos”.

Consultado sobre qué le gustaría ser cuando sea grande, respondió: “Quiero ser doctor para ayudar y curar a quienes lo necesiten”.

Por último, Elizabeth indicó que a Bautista no le gusta mucho estar en lugares donde hay mucha gente: “Se siente observado y no le gusta. Tampoco le agrada que cuando vamos a un supermercado o a un banco nos den prioridad para ser atendidos. Prefiere quedarse en casa”, dijo. De todas maneras, se mostró feliz de que hace 2 meses, después de 5 años de usarla, se haya dibujado junto a la mochila de oxígeno porque “significa que está aprendiendo a verla como un órgano más que tiene”. “Sufrimos muchísimo cuando nos enteramos de la enfermedad, nos preguntamos por qué a nosotros... pero, lejos de quedarnos mal, nos propusimos hacer de cada día que pasa, el día más feliz de Bautista. Lo tenemos con nosotros, y eso es lo que aprendimos a valorar”, finalizó la mamá, agradeciendo a más no poder a todas las personas que “contribuyen a una mejor calidad de vida” de su hijo.

Con la mochila de oxígeno, el niño puede desarrollar sus actividades con normalidad pero bajo ciertos cuidados. Foto: Amancio Alem

+ para contactarse

con la mamá de Bautista, los interesados pueden llamar al 154213738.