Es la segunda patología neurodegenerativa en importancia del mundo

Parkinson: una enfermedad que también afecta a los jóvenes

En Santa Fe, se creó el año pasado la Asociación Civil Joven Parkinson, con el objetivo de trabajar sobre el tema para que la gente tome conciencia de la problemática.

Ignacio Andreychuk

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Todo empezó a temblar, como si se tratara de un sismo que paralizó la tierra. Silencio, mucho miedo y una posterior rigidez que dejaría sin chances a cualquiera. Un teléfono cerca y la respuesta rápida de Hilda, le salvaron la vida al joven Martín Gómez Villalba, quien a partir de allí supo que su cuerpo llevaría la Enfermedad de Parkinson para siempre.

Hoy Martín vive en esta ciudad y la escena se produjo hace apenas cuatro años. Es el fundador de la Asociación Civil Joven Parkinson de Santa Fe. Para el grueso de la gente, esta enfermedad se relaciona sólo con los adultos, como con el Alzheimer. Pero una versión del Parkinson ataca cada vez más a los jóvenes generando aislamiento social, ruptura familiar y, en otros casos, descreimiento y discriminación hacia el enfermo.

No se puede establecer un número firme de personas que padecen esta patología debido a la negación que existe -incluso en los propios familiares- y a los pocos centros de tratamiento que hay en la Argentina. En la ciudad murieron 11 personas durante 2009, mientras que en el mismo período fallecieron 95 en toda la provincia de Santa Fe (ver cuadro), según la Dirección General de Estadísticas del Ministerio de Salud. La cifra creció considerablemente con respecto a 2008, aunque en la mayoría de los casos son personas mayores.

Un grupo de 15 jóvenes trabaja todas las semanas para combatir el Parkinson y concientizar a los santafesinos sobre el avance de la enfermedad, más aún cuando se trata de personas que no superan los 40 años. La Asociación Civil sin fines de lucro Joven Parkinson funciona desde el 12 de febrero de 2009 en Estanislao Zeballos 2847. Su presidente y fundador, Martín Gómez Villalba, sufre la Enfermedad de Parkinson (EP) desde 2006, cuando recién cumplía 32 años. Se prometió no bajar los brazos y enfrentar la realidad estoicamente, llevando su historia a lo largo y ancho de la ciudad y luchando por una atención digna.

Uno de los grandes objetivos de la institución es fundar un centro de salud integral para enfermos de Parkinson, en el cual se realicen tratamientos especializados y una rehabilitación acorde a la demanda del paciente. También anhelan levantar una escuela para unir los afectados por esta patología con quienes no la tienen.

Consultorio

 

Temblor

Es sólo el signo más evidente de la EP, pero también uno de los diagnósticos diferenciales más frecuentes. No todo el que tiembla tiene Parkinson.

Contagio

La enfermedad es de causa desconocida pero no es transmisible de una persona a otra.

Fatalidad

La expectativa de vida de un paciente es la misma que el de una persona sin EP, más allá de que sea una enfermedad crónica y con síntomas que se agravan.

Prevención

No hay tratamientos comprobados con estudios científicos serios que prevengan la Enfermedad de Parkinson.

180

casos

por cada 100.000 habitantes se estima que es el promedio de enfermos de Parkinson en Argentina.

 

Origen

En 1997, la Organización Mundial de la Salud estableció que el 11 de abril se celebraría el Día Mundial del Parkinson, con el objetivo de acrecentar la concientización de las necesidades de las personas aquejadas de esta dolencia. La fecha se escogió al coincidir con el nacimiento de James Parkinson, el médico británico que describió por vez primera la “parálisis agigante”, término que él acuñó en 1817.

Comenzó con temblores a los 28 años

Pensaban que estaba loco”

 

Gómez Villalba

relató su historia a El Litoral.

Martín Gómez Villalba es el fundador de la Asociación Civil Parkinson Juvenil de Santa Fe. Su enjundia espiritual lo llevó a fomentar la lucha contra la EP, ayudado por un grupo de gente solidaria que está decidida a combatir, junto a él, en forma ininterrumpida esta patología que hoy afecta a muchos jóvenes.

“Esporádicamente, a partir de los 28 años, la mano derecha me temblaba. Al principio no le daba importancia, porque pensé que era por estar al frente de la computadora, trabajando. No fue así: pasó el tiempo y a los 32 años me quedé totalmente rígido”, relató Gómez Villalba.

—¿Cuál fue la situación más grave que viviste?

—Estaba en Capital Federal, en la calle Soler de barrio Palermo. Trabajaba en Buenos Aires. Esa noche no me levanté, quedé completamente rígido. Como pude, alcancé el teléfono y llamé a la encargada de la pensión, Hilda. Me trasladaron en remís hasta la guardia del hospital Posadas, yo sólo podía caminar dando pasitos cortos, pero sin girar el cuerpo, únicamente hacia adelante. Me senté sobre la camilla y una doctora joven me miró y dijo: “Claramente, lo tuyo es Parkinson juvenil”.

—¿Y qué pensaste en ese momento?

—Que por fin alguien me dijo algo concreto, ya sabía lo que me pasaba. No me cayó para nada mal, sino todo lo contrario. Realmente me saqué un peso de encima y, desde ahí, mi vida cambió por completo.

—¿Tuviste miedo a morirte?

—¿Morir?, en ningún momento. Sólo me puse a pensar en cómo enfrentaría la enfermedad y de qué modo iba a luchar. Por algo, la vida me envió esta enfermedad. De todo se saca un aprendizaje.

—¿Cómo hace un joven para seguir adelante cuando le dicen que tiene una enfermedad así?

—Al principio cuesta mucho, pero tiene que ver con el carácter de cada uno y cómo uno vive la vida. En particular, nunca fui un hombre que bajara los brazos, siempre miré al frente y por eso no me costó empezar la lucha contra el Parkinson.

—Físicamente, ¿qué fue lo que más te modificó?

-El cuerpo no te responde y la mente está a mil. A mí me dejó fijo, rígido. Pero nunca dejé de trabajar y siempre lo hice por mi cuenta. Además hay que estar en constante movimiento.

—¿Quiénes te ayudaron?

—Poca gente me ayudó.

—¿Tus viejos?

—Ellos no supieron qué hacer. Volví a Santa Fe cuando me dijeron que tenía Parkinson y la pasé bastante feo. Mis viejos pensaban que yo estaba loco. Les decía de mi enfermedad, pero no les importaba. Hasta que, con el tiempo y tras varios episodios muy desagradables, como caídas y ataques, comenzaron a darse cuenta. Tenía que estar en un lugar tranquilo, rodeado de gente tranquila, y lo que menos tenía en casa era eso, entonces me fui a vivir solo.

—¿Cómo es la vida sexual de un parkinsoniano?

—Es jodida. Al hombre le cuesta bastante tener una relación durante los primeros meses de la enfermedad. Los médicos dicen que hay que esperar hasta que se tenga un mayor control sobre el cuerpo para luego sí tener relaciones en forma normal.

—¿La gente es cruel por ahí?

—Sí, muchos piensan que uno está loco o se droga por las reacciones del Parkinson. A algunos le da miedo, pero es la misma sensación en todo el mundo, porque hablando con gente de una ONG de España me decían que allá es igual. Piensan que al hablar tan bajo estás loco y los vas a atacar.

Hace 20 años que pelea para salir adelante

Todavía tengo ganas de pintar”.

Juan Arancio

Juan Arancio tenía ganas de contar su historia. Él es un ícono del arte autóctono y entiende que sus sabias palabras, a 20 años de ser una víctima del Parkinson, serán de mucha ayuda para luchar contra la enfermedad. Sufrió depresión, descreimiento de sus familiares y la soledad que produce, pero su deseo de pintar aún está vivo.

“Me empezó a temblar el dedo gordo de la mano derecha y lo hacía sin que yo quisiera o pudiera controlarlo. Esos primeros síntomas fueron hace 20 años. Después, siguió la mano completa, la “mano de moneda’ (cuando uno agarra una moneda con los dedos pulgar e índice); también tuve complicaciones en la vista, en la estabilidad y comencé a sentirme muy débil, me faltaba fuerza”, recordó Arancio (79 años), sentado en el patio de su casa, con la fiel compañía de su amigo y escritor Danilo Doyharzábal, quien padece un Parkinson menos agresivo.

—¿Todo era desconocimiento para usted o sabía que tenía una enfermedad?

—Fue todo demasiado rápido. Primero trataban de ocultarme lo que sucedía y me decían que era una lesión no evolutiva. ¿Cómo podía ser no evolutiva si un mes después del primer temblor ya me temblaban hasta las piernas?, algo increíble. Luego me siguió atacando esta enfermedad.

—¿Se peleó con el Parkinson en algún momento?

—No, porque te va dando “changüí”. Te va llevando sin que vos te des cuenta, porque con el tiempo no te hace falta ni que te tomen el pulso, ni caminar, sólo preferís descansar y nada más.

—¿Y su familia cómo reaccionó?

—Ese fue un problema, que tus familiares no te crean. Me veían caminar normalmente y no creían en algo así, hasta que se dieron cuenta de que tenía un problema.

—¿Eso le dolió mucho?

—Sí, mucho. Piensan que estás mintiendo y no te creen.

—¿Cuánto cambió su forma de ser, sus reacciones?

—Me cambió todo. Antes pintaba todo el día, me gustaba andar de acá para allá. Cuando empezó a atacarme la enfermedad, las ganas de pintar eran cada vez más espaciadas.

—¿Estuvo depresivo?

—En todo momento.

—Lamentablemente, la depresión es una de las manifestaciones más crueles del Parkinson...

—Es así, pero Dios te ayuda.

—¿Cómo hizo para enfrentar la enfermedad siendo un ilustrador?

—Lo hacía, pero no con la ligereza que tenía antes, cuando en una semana terminaba un cuadro. Después, pasaba un mes o dos sin tocar un pincel.

—¿Se apoyó en algún elemento para controlar los temblores?

—No, simplemente dejaba de pintar. Pero gracias a Dios, me quedan los amigos de toda la vida, como Danilo Doyharzábal, que tiene la gentileza de venir todos los días a verme. Lamentablemente, él también cayó bajo las garras del Parkinson.

—¿Fue importante no renunciar a las amistades más cercanas?

—Sobre todo en Danilo, que ya conoce las características de la enfermedad. Él me cree, pero a veces la familia no. Recién ahora se van dando cuenta. El Parkinson me quitó mucho el habla.

—Encima esta enfermedad ataca cada vez más a la gente joven...

—Sí, pero hay que tener confianza en Dios y los científicos que están trabajando denodadamente generando avances muy importantes.

—¿Pensó que se acababa el arte para usted?

—No, para nada. Es la mejor manera de manifestarte. Inclusive, todavía tengo ganas de pintar. Nunca se terminaron las ganas.

—El espíritu es lo último que debe enfermarse...

—Exactamente, si no, te vas para abajo. Todos los días tenés algo nuevo con esta enfermedad.

—¿Qué es lo que más cambió en su vida?

—La alegría. Yo era un tipo alegre. Venía Danilo, preparábamos unos mates y sonreíamos todo el tiempo. Hoy tienen que hacer mucho para sacarme una sonrisa.

—¡Pero igual lo tomamos con humor, Juan! —intervino Danilo. Hay una versión de El Quijote que es especial para nosotros. El original dice: “Ladran, Sancho, señal que cabalgamos”. Y el que nos dedicaron dice: “Tiemblan, Juancho, señal que es Parkinson” (ríe Arancio).

—De todo lo que hacía, ¿qué es lo que más extraña?

La asiduidad con la que pintaba y la forma de pintar en todo momento. Me duele querer y no poder. Pero interiormente tengo muchas ganas de seguir pintando.

Incondicional

Danilo Doyharzábal escribió un sinnúmero de poemas que Arancio ilustró con sus pinturas. “Teníamos un proyecto que se llamaba Habitante de Paisaje. Trabajábamos juntos en la escuela primaria y secundaria, recorríamos distintas provincias. Él (por Arancio) dibujaba y yo exponía mi poesía sobre su obra. El Parkinson entorpeció nuestro trabajo”, contó.

“Quizás Juan se olvida de que a nosotros nos salvó un relato de Eduardo Galeano. Él narró que un artista, músico, recorría los caminos de su patria a lomo de mula tocando el arpa y cantando. Un mal día, lo sorprendieron unos bandoleros, le propinaron una feroz paliza, le robaron la mula y el arpa y lo dejaron tirado librado a su suerte”, detalló.

Y continuó el relato: “Unos arrieros pasaron por el sitio y se sorprendieron de ver aquel hombre tan maltrecho pero sonriendo, entonces lo interpelaron, y él les dijo que había sido golpeado brutalmente: “Me han robado la mula y el arpa, pero no me robaron la música’, les dijo. Y continuó su camino cantando. Eso es lo que tratamos de hacer nosotros todos los días, sobreponernos al problema que nos ha tocado con la esperanza de hacer un poco de lo que hacíamos”.