SE LLAMA AGUSTÍN BUSTOS FIERRO Y SUFRE ADRENOLEUCODISTROFIA

Santafesinos se preocupan por la

enfermedad de un joven cordobés

Ignacio Andreychuk

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“Un milagro para Agustín”. Con este eslogan, la familia Bustos Fierro afronta desde julio del año pasado una cruda realidad. Su hijo, de 14 años, tiene una enfermedad congénita hereditaria que afecta los signos vitales hasta dejar a la persona en estado vegetativo. Al mismo tiempo, a los dos hermanos varones de Agustín -Joaquín, 11 años, y Matías, de 5- también se les diagnosticó Adrenoleucodistrofia, con lo cual la familia cordobesa vive una pesadilla. La movida que empezaron para recaudar fondos en todo el país está llegando a Santa Fe y Javier, el padre del chico afectado, le adelantó a El Litoral que “muchos santafesinos llamaron y preguntaron por la situación para poder ayudar”.

La misión no es sencilla: hay que reunir 4.000.000 de pesos para comenzar la intervención -el total del presupuesto asciende a cinco millones- en la ciudad de Minneapolis, estado de Minessota (EE.UU.), ya que en Argentina “no hubo un solo caso positivo de este trasplante, todos murieron durante la operación”, aseguró Javier Bustos Fierro.

“Tuvimos un montón de llamados de gente de Santa Fe, que en forma particular y desinteresada se comunicaron con nosotros para ver la posibilidad de ayudarnos”, agregó. Según la familia de Córdoba, la respuesta en todo el país fue enorme, inclusive se comunicó mucha gente del exterior.

Una cruda historia

Javier Bustos Fierro y Cecilia Bursi, la mamá de los chicos, tuvieron múltiples sensaciones cuando recibieron la noticia, en agosto de 2010. “La primera sensación fue no poder entender qué estaba pasando. No conocíamos la enfermedad, como no la conoce muchísima gente en el mundo. Pensábamos que era un cuento, que en poco se iba a terminar, pero no fue así”, recordó el papá.

Todo ocurrió cuando “hubo un episodio de ausencia y automatismo, a partir de una aparente epilepsia”. Javier, empleado de la Empresa Provincial de la Energía de Córdoba (Epec), comentó: “Nos preocupamos muchísimo y empezamos a realizarle un estudio, pero ni bien el doctor vio la tomografía dijo que podía ser el comienzo de una enfermedad, sin darnos el nombre. Por suerte, Agustín tuvo una sola manifestación de crisis, el 22 de julio de 2010”.

El chico ahora está medicado con un derivado del famoso Aceite de Lorenzo, de origen inglés, que es muy difícil conseguir en Argentina. Además, se le aplica una medicación que se fabrica en Estados Unidos.

Investigación propia

Dos neurólogos le dijeron a la familia Bustos Fierro que Agustín debe recibir un trasplante de médula ósea con urgencia. Luego, en el Hospital de Niños de Córdoba les recomendaron que no le hicieran el trasplante “porque se moriría al momento de la operación”, que no había casos positivos al respecto. “En el Ministerio de Salud de la provincia nos aseguraron que este trasplante se podía hacer tranquilamente en el país, pero volvimos a investigar por toda Argentina y nos encontramos con que en todos los casos los chicos fallecieron durante el trasplante”, sentenció Javier.

Fueron momentos de mucha desesperación para toda la familia. “Nos decían que no había salida. Nos preguntábamos: ¿le hacemos el trasplante y se muere o esperamos que llegue a un cuadro vegetativo en poco tiempo? Pero seguimos investigando hasta que dimos con este sanatorio de la ciudad estadounidense. Allí nos informaron que se realizaron 70 trasplantes de este tipo, en los últimos diez años, con mucho éxito”, profundizó.

Así viven hoy los Bustos Fierros, de Córdoba, esperando un milagro por su hijo Agustín. “Estamos destrozados. No tenemos diez minutos de descanso y contamos moneda por moneda para llegar a los 5 millones de pesos, que es el presupuesto final del tratamiento”, concluyó Javier.

Luchan por su vida. A la izquierda aparece Agustín Bustos Fierro y lo acompañan sus hermanos Joaquín, Matías (ambos con la misma enfermedad) y Sofía, de 9 años. Foto: Gentileza Familia Bustos Fierro

La enfermedad

La Adrenoleucodistrofia afecta la mielina del cerebro, que es lo que permite la transmisión de los impulsos nerviosos al resto del cuerpo. Quienes la padecen suelen quedar postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo. Se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X, por lo que afecta sobre todo a los hombres. Además del “aceite de Lorenzo”, las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar. El trasplante de médula ósea o células madres son algunos de los tratamientos posibles.

/// EL DATO

Para ayudar

Los datos de la familia se publican en:

www.unmilagroparaagustin.com

Odisea por Lorenzo

A fines de mayo de 2008 una noticia conmovió al mundo: a los 30 años había muerto Lorenzo Odone. ¿Quién era este joven cuya partida acaparó la atención mundial? Simplemente un “milagro”. Cuando tenía 5 años, los médicos le diagnosticaron adrenoleucodistrofia y le pronosticaron pocos años de vida. Sin embargo, sobrevivió más de dos décadas. Esto fue por la intensa lucha de sus padres Augusto y Michaela que los llevó a descubrir un compuesto graso, mezcla de aceite oleico y erúcico, que posibilitó detener la evolución de la patología, conocido como “el aceite de Lorenzo”.Su gesta cobró tal trascendencia que en 1992 fue llevada al cine en la película “Un milagro para Lorenzo” (Lorenzo’s oil) con Nick Nolte y Susan Sarandon.