EL CASO DE AGUSTÍN BUSTOS FIERRO

Santa Fe forma parte del milagro

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Más cerca. La familia Bustos Fierro reunió el millón de dólares que se requería para operar a Agustín (izquierda). Ahora siguen Joaquín (derecha) y Matías (centro), con la misma enfermedad.

Foto: Gentileza Familia Bustos Fierro

Lograron reunir un millón de dólares para que Agustín sea intervenido en los Estados Unidos.

 

Ignacio Andreychuk

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La descarnada historia de la familia cordobesa Bustos Fierro empieza a tener algo de felicidad. Esa cruzada que se denomina “Un milagro para Agustín” alcanzó la recaudación de cuatro millones de pesos, monto que se requiere para llevar al joven a Estados Unidos y realizarle un trasplante de médula ósea. Javier, el padre del chico de 14 años, le dijo a El Litoral que el aporte de muchos santafesinos, así como de todo el país, “contribuyó para lograr el primer objetivo”.

Agustín Bustos Fierro padece adrenoleucodistrofia (ver Dato), al igual que sus hermanos varones Joaquín -11 años- y Matías -5 años-, a excepción de Sofía -de 9-, quien no sufrió esa transmisión debido a que la enfermedad se transfiere de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X, por lo que afecta sobre todo a los hombres.

La historia se hizo conocida en todo el país. En Argentina se realiza esta práctica en centros hospitalarios públicos y privados, pero según la investigación de la familia no hubo ningún caso positivo. Esto motivó a Javier Bustos Fierro y Cecilia Bursi, los padres de Agustín, a emprender una “movilización” nacional por la salvación de su hijo mayor.

Tanta fue la repercusión del caso que miles de personas y entidades del país aportaron para que se pudieran juntar los primeros 4 millones de pesos.

Esta mañana, la familia cordobesa se encontraba en Buenos Aires realizando los papeles correspondientes para viajar a los Estados Unidos. Anoche, Javier habló con El Litoral y manifestó su inmensa alegría: “Sentimos algo muy fuerte, difícil de explicar. Estamos muy contentos pero sabemos que todavía falta. Queremos agradecerle a toda la gente de Santa Fe, que nos ayudó en esta lucha al igual que toda la República Argentina”, expresó.

Una santotomesina con deseos de ayudar

María Cecilia Benassi tiene 38 años y vive en Santo Tomé. Trabaja en el área administrativa de una empresa de servicios. Es lectora de El Litoral. “Lo compramos siempre los domingos y un día a la semana”, comentó.

Ella fue una de las responsables de hacer que el caso de Agustín Bustos Fierro tuviera repercusión en Santa Fe. A partir de su contacto con esta Redacción, la historia tomó vuelo en las páginas del diario. Ahora, con la noticia de que finalmente se le podrá realizar el trasplante al chico cordobés en Minneapolis, Estado de Minessota (EE.UU.), la propia María Cecilia relató su historia paralela. “En noviembre pasado vi una nota en televisión. No me acuerdo el canal, pero me movilizó tanto el caso de la familia que, más allá de ir a hacer un depósito, sentí la necesidad de comprometerme con el caso y ayudar en la difusión”, recordó.

“Tras la nota, me comuniqué con ellos, precisamente con el padre. Le expresé lo que había sentido con su historia y le dije que iba a colaborar con la difusión porque poca gente en Santa Fe sabía lo que pasaba con los Bustos Fierro. Sólo algunos se enteraron por escuchar la radio de Córdoba”, dijo.

Sobre aquel primer contacto, la santotomesina agregó: “Fue muy importante el compromiso que mostró de entrada El Litoral. En Santa Fe, gracias a la nota que salió en el diario, la historia de esta familia cordobesa empezó a conocerse y mucha gente ayudó. Incluso, el propio padre de Agustín me habló sobre la importancia que tuvo esa página para que la gente comprendiera de qué se trataba la enfermedad de Agustín”.

 

/// EL DATO

La enfermedad

Agustín y sus dos hermanos varones sufren adrenoleucodistrofia, una enfermedad congénita que afecta progresivamente el sistema nervioso central hasta perder todas las funciones cognitivas y motoras. Además del “aceite de Lorenzo”, las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar. El trasplante de médula ósea o células madres son algunos de los tratamientos posibles.

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Para ayudar

Los datos de la familia se publican en:

www.unmilagroparaagustin.com