Sus padres están desesperados por la falta de médicos entrenados

Leo, otro niño con piel de cristal

Mónica Ritacca

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Sofía Lauría no es la única niña de la ciudad con piel de cristal que no encuentra médicos que atiendan su enfermedad. En la misma situación está Leonardo Nicolás Espeleta, un nene de 4 años. Para ambos chicos, Buenos Aires es la única opción para recibir un adecuado tratamiento. “En Santa Fe hay especialistas, pero no entrenados en casos de chicos con epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa”, advirtió Celina Ortmann, la mamá de Leonardo.

Luego de la difusión del caso de Sofía, Celina se contactó con El Litoral para pedir el teléfono de la otra familia que, al igual que ella y su marido, atraviesa una dura realidad por la enfermedad genética que lleva su hijo. Tiene 25 años, y fue mamá por primera y única vez a los 21. “No sabía que en Santa Fe había otro caso de piel de cristal. Quiero comunicarme con la mamá de Sofía, para interiorizarme sobre el tratamiento que le hacen a su hija los médicos del Garrahan”, dijo la joven.

La epidermolisis ampollar -o epidermolisis bullosa- se asocia a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo. La piel de estos niños es muy frágil y delicada. Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida. No es contagiosa ni afecta el área intelectual, pero sí en lo emocional.

A la deriva

Leonardo nació el 24 de octubre de 2007 en un sanatorio de la ciudad. Ese día significó un antes y un después en la vida de sus padres, Celina Ortmann (ama de casa) y Edgardo Espeleta (policía). “Tuve un embarazo normal. Leo nació con 3,200 kilogramos, por cesárea. Me acuerdo que ese día, al rato del parto, un médico fue a preguntarme si yo había estado enferma porque no sabían qué problema tenía el bebé. Para ellos, parecían úlceras. Pude verlo a los dos días recién, porque lo habían puesto en Neonatología”, recordó Celina. Y agregó: “Él nació un miércoles, y ese mismo viernes nos derivan al hospital Italiano, en Buenos Aires, donde le diagnostican epidermolisis ampollar del tipo distrófica”.

Los primeros cuatro meses de vida, Leonardo estuvo internado en Buenos Aires. Había llegado “bastante deteriorado y con importantes infecciones”. “Me dijeron que la atención que por su enfermedad debió tener al momento de nacer no la había recibido y que por eso estaba como estaba. Apenas nació tendrían que haberle colocado parches, vendas... pero por desconocimiento de esta enfermedad nadie lo hizo. Me decían que su caso era algo muy raro, y hasta me sugirieron que lo llevara al padre Ignacio”, señaló Celina.

Hoy, Leo recibe atención pediátrica pero no de especialistas en piel, ni de médicos gastroenterólogos o kinesiólogos, porque no están capacitados y entrenados en la atención que requiere esta enfermedad. Al igual que lo que le ocurre a la mamá de Sofía, en Santa Fe, los médicos que lo ven aseguran no tener experiencia suficiente para atender el caso. “Su pediatra es el que le indica qué cremas usar. Lo hace desde los 4 meses, desde que llegamos del Italiano, hasta la fecha. La obra social, por suerte, nos reconoce todo. La vaselina, las cremas, las vendas, el alcohol y los parches, que es lo más caro que utiliza”, señaló su mamá. Y finalizó: “Ahora, vamos a viajar a Buenos Aires, para averiguar por el tema de sus manos”.

 

 

@ellitoral

El 5 de marzo, El Litoral dio a conocer el caso de una nena de 11 años que padece epidermólisis ampollar. Su madre, desesperada, pidió a Desarrollo Social de la provincia que cumpla con la promesa de reparar su casa y advirtió que en Santa Fe no hay médicos que traten a los chicos piel de cristal. A partir de la nota muchos santafesinos se comunicaron para ofrecer ayuda.

Repercusiones por el caso de Sofía

El Litoral.com

Marcos Ponce

“Escribo desde Santiago de Chile. Mi esposa es de Santa Fe y a diario leo El Litoral on-line. Vi la nota de la niña con piel de cristal, que me conmovió mucho. Quería decirles que desde acá me dieron un dato donde la pueden atender a cero costo y creo que la ayudará mucho. Le sugiero a Patricia que hable a la Fundación Debra Argentina, al (011) 48239546. Saludos a la niña y a su madre”.

Andrea Temperini Omielczuk

“Soy psicóloga. Leí la nota sobre Sofía, la niña piel de cristal, y su mamá, que está desesperada. Me ofrezco para brindarles atención psicológica de manera gratuita a ambas. Les escribo para ver la manera de contactarme con ellas. Espero poder ayudar. Saludos”.

Marina Cracogna

“Leí la nota sobre la niña con piel de cristal. No sé si lo que puedo aportar les sirve, pero en Radio 10 de Buenos Aires escuché una nota sobre esta enfermedad. Tal vez, ustedes se podrían contactar con la radio para averiguar en qué lugares tratan a niños así. Si no entendí mal, hay una organización que los contiene. Ojalá mi pequeño aporte sirva. Suerte y todo lo que pueda hacer, estoy a disposición”.

Omar Gabriel Suñer López

“Soy un santafesino que vive en Buenos Aires desde hace 15 años, y siempre me mantengo ligado a mi provincia a través de las noticias del diario de mi ciudad. Después de leer la nota, tengo la necesidad de ofrecer una ayuda, pero a la distancia se me complica. Quisiera saber de qué forma se puede ayudar a esta niña”.

Diana González

“Quisiera que me pasen un e-mail o alguna manera de comunicarme con los familiares de Sofía y ver en qué puedo ayudar”.

Eduardo Paniagua

“Soy de Calchaquí. Humilde, pero cómo me gustaría estar en Santa Fe para poder hacerle los trabajos de albañilería que pide la mamá de Sofía ad honorem. Mucha fuerza para la nena y su familia”.

Mercedes Quevedo

“Conozco a la familia de Sofi. Son muy buena gente. Espero aparezca urgente alguien del gobierno que le solucione el problema de su casa. Sé que si quieren pueden...”.

Sandra Sandoval

Leí la nota sobre Sofía. Quisiera contactarme con Patricia Palacios, la mamá, porque tengo interés en ayudarla. La idea que tengo es hablar al Ministerio de Desarrollo Social, donde tengo a una persona conocida que tal vez pueda darle una mano. Agradecería algún dato para contactarme con ella, ya sea por teléfono o celular”.

Agustín Velázquez

“Me emocioné mucho con la nota sobre Sofía, la chiquita de 11 años con piel de cristal, una enfermedad rara. La verdad que no tengo plata en este momento para enviarle a la familia, pero sí un crucifijo bendecido. ¿Ustedes tienen la dirección para que se lo envíe por correo?”.

Tito Arce

“Agradecería si me pueden facilitar algún teléfono de Patricia Palacios, la mamá de Sofía, para comunicarme con ella. Muchas gracias”.

Priscila Blanco

“A pedido de la diputada provincial Patricia Gazcue, solicito que nos interiorice en el tema del artículo que salió publicado sobre Sofía Lauría. La intención es tratar de hacer todo lo posible para lograr ofrecerle una solución”.

Sin estructura, ni médicos

La doctora Marisa Farri, integrante de la dirección del Hospital de Niños de Santa Fe, reconoció a El Litoral que para afrontar casos como el de Sofía y ahora el de Leonardo “en el Alassia no hay estructura ni recurso humano”. Dijo que “son pacientes muy complicados, que requieren una estructura y recurso humano que actualmente no tenemos para afrontar su tratamiento. Nuestra decisión frente a estas situaciones es derivarlos al mejor lugar del país, que es el Garrahan”. Agregó que no están cerrados a no asumir estos casos en algún momento, pero eso dependerá de varios factores y sectores y de un esfuerzo amplio.