De la Redacción de El Litoral

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A principio de marzo, El Litoral publicó dos notas referidas a dos niños de la ciudad con epidermolisis ampollar. Además de contar lo que significa para esos chicos de 11 y 4 años vivir con la enfermedad, sus madres denunciaron que en la ciudad de Santa Fe no hay especialistas entrenados en esa patología poco frecuente y, por ello, deben trasladar a sus hijos al hospital Garrahan de Buenos Aires. Por otro lado, ante una consulta de este medio, desde la dirección del hospital de Niños Orlando Alassia indicaron que para casos tan complejos de esa enfermedad “no hay estructura ni recurso humano”.

Ambas publicaciones derivaron en un pedido de aclaración por parte de la dermatóloga del hospital Alassia, la doctora Silvina Sartori. En una entrevista con El Litoral, la especialista aseguró que en realidad dicha patología sí se trata en el nosocomio y no es necesario viajar a Buenos Aires porque “el hospital cuenta con un equipo de trabajo multidisciplinario”.

“Los llamados niños piel de cristal requieren una atención multidisciplinaria. Necesitan, simultáneamente, de un pediatra, un dermatólogo, oftalmólogo, nutricionista, gastroenterólogo, kinesiólogo, odontólogo, psicólogo y cirujano plástico para corregir las secuelas que no se pudieron evitar”, dijo la médica. Y agregó: “En el hospital de niños tenemos todos esos especialistas, por lo que no hace falta que los padres que tienen un hijo con epidermolisis ampollar se trasladen a Buenos Aires”.

Sobre los casos de Sofía Lauría y Leonardo Espeleta, Silvina Sartori señaló que el diagnóstico de la enfermedad no les fue dado en el Alassia sino en otros centros, donde los derivaron directamente al Garrahan. “A Sofía y a Leonardo los conozco porque en distintas ocasiones vinieron al hospital y los atendí. Sofía estuvo internada dos veces por complicaciones. A Leonardo lo vi en el consultorio, cuando su mamá lo trajo porque estaba preocupada porque el nene no se dejaba vendar. El tema es que cuando vinieron ya tenían el diagnóstico y estaban en tratamiento en otros centros”, manifestó.

La doctora Sartori, que tomó contacto por primera vez con un niño piel de cristal en el año 1995 en Buenos Aires, hizo referencia al caso de una nena que está actualmente en tratamiento. Tiene 8 años y padece epidermolisis ampollar del tipo simple. “Esa nena vino al Alassia y fue acá donde le diagnosticamos la enfermedad. Está bajo tratamiento hace años y le damos todo lo que precisa: gasas, vaselina...”, contó.

La enfermedad

La epidermolisis ampollar es una enfermedad genética y hereditaria. La Dra. Sartori explicó que tiene tres tipos: la simple, la de juntura o de la unión, y la distrófica. “La diferencia entre la primera y la última radica a qué nivel se da la ruptura de la piel. En la simple, que es la más frecuente, la ruptura se da en el nivel más superficial. Son chicos que hacen ampollas ante el mínimo roce pero que se curan sin dejar tantas cicatrices. La distrófica también es frecuente y es la que padecen Sofía y Leonardo. En ellos, la piel se les rompe con el mínimo roce en capas muy profundas y tienen secuelas. La de la unión son las menos frecuentes y la mayoría son letales en el primer mes de vida”, detalló.

Sobre el tratamiento en lo que respecta a su especialidad dijo, “en primer lugar le enseñamos a los padres qué hacer frente a las ampollas. Es decir cómo romperlas, cómo punzarlas... También cómo vendarlos y qué cremas aplicarles”, explicó.

“Aquí hay médicos capacitados”

El doctor Miguel Ángel Satuf, un cirujano plástico de la ciudad que actualmente está jubilado, conversó con El Litoral sobre la enfermedad epidermolisis ampollar. El profesional también considera que en “Santa Fe sí hay médicos capacitados para tratar a los niños piel de cristal y que no es necesario que viajen a Buenos Aires”.

También recordó que a lo largo de su carrera profesional operó a un chico con esa enfermedad, a quien no olvidará jamás porque lo trató en varias oportunidades y lo recuerda con nombre y apellido. A propósito de las historias publicadas en El Litoral, y de la primera información que suministró el Hospital de Niños Alassia (en la que se advertía que en el nosocomio “no hay estructura ni recurso humano” para tratar a los pacientes), el cirujano plástico pidió una entrevista con el ministro de Salud, Miguel Ángel Capiello, para aclarar este tema.