Paciente-médico: una relación con muchas cosas por mejorar

Hipócrates decía a sus discípulos: “La filantropía -amor al semejante- es la virtud principal del médico”. Si el médico no la tiene, su ejercicio profesional será frío, deshumanizado y peligroso.

Todos en algún momento de nuestras vidas somos pacientes cuando necesitamos atención de nuestra salud por parte de profesionales. Ambos tenemos deberes y derechos que respetar y hacer cumplir, pero esto no siempre ocurre.

TEXTOS. MARÍA VITTORI. FOTOS. EL LITORAL.

“De lo que no hay que olvidarse es del paciente. Y de lo que nunca hay que olvidarse es del humanismo médico. La medicina sin humanismo médico no merece ser ejercida”. Desarmado en lágrimas y tan sólo a meses de terminar su vida con un disparo al corazón, el Dr. René Favaloro nos dejaba una de sus últimas enseñanzas.

El maestro del by pass, el portador de innumerables distinciones internacionales, no se conformó con cambiar para siempre la historia de la enfermedad coronaria. Pretendía aún más: conocer el alma del paciente para curar su cuerpo, rodear al acto médico de dignidad, igualdad, piedad cristiana, sacrificio, abnegación y compasión. Y es que Favaloro comprendía que el eje de la práctica médica es el paciente y su realidad.

Pocas situaciones generan tanto estrés como la internación en cualquier centro de salud. Por lo general, uno se encuentra dominado por la angustia y el miedo frente al desajuste que provoca la enfermedad propia o la de un ser querido. Y aun cuando no sea sencillo, coloca su confianza en manos de expertos desconocidos.

En la mayoría de los casos, tenemos la suerte de encontrarnos con profesionales compasivos, que no dudan en explicar varias veces el estado de situación, simplificar su discurso, y contener al enfermo y a sus familiares. Aquí, el cuidado respetuoso y la consideración a la dignidad de aquel que se encuentra vulnerable resulta primordial por parte de todos los integrantes del equipo de salud.

Pero, lamentablemente, esto no siempre es así. Y uno puede verse, de pronto, desamparado en medio de uno de los momentos más delicados que puedan enfrentarse.

El ejercicio de la Medicina está siendo amenazado por una industria en aumento de juicios por mala praxis, razón por la cual es entendible cierto grado de paranoia dentro del ambiente. Pero, por otro lado, también es cierto que lo que se intenta normar, a veces no tiene que ver con las complejas técnicas quirúrgicas que puedan practicarse en una mesa de cirugía sino con algo más básico: que el humanismo, la información veraz y la compasión sean los cimientos de toda la relación del facultativo con quien coloca su vida en sus manos.

Pareciera algo elemental, algo que ni siquiera debería explicarse. Sin embargo, muchas veces uno termina siendo víctima de un sistema en el que los seres humanos se convierten en números, honorarios y camas a desocupar.

DERECHOS Y DEBERES

Uno de los pilares legales de la medicina en Argentina es el Código de Ética Médica. Allí pueden encontrarse varias normas que hacen referencia, básicamente, a lineamientos de conducta entre profesionales: honorarios, rivalidad y competencia, por qué las atenciones gratuitas perjudican a los colegas y mecanismos exigidos para las consultas médicas, entre otras cuestiones.

Pero, paradójicamente, son casi inexistentes las normas que protegen al destinatario de la tarea regulada y que dirijan la relación médico/paciente.

Sin embargo, en noviembre de 2009 fue promulgada en el Senado de la Nación la ley 26.529 de “Derechos de los Pacientes”. En sus casi 30 artículos pretendió dar cierto amparo a quienes pudieran quedar a merced de profesionales inescrupulosos y otorgar un marco de legalidad -hasta ese momento- inexistente en la relación con los enfermos.

La iniciativa, que a lo largo de su debate en ambas cámaras receptó aportes de especialistas en bioética, colegios profesionales y organizaciones no gubernamentales, plasmó los siguientes derechos esenciales:

- Recibir una atención médica adecuada.

- Obtener un trato respetuoso por parte de los profesionales de la salud.

- Recibir información veraz, suficiente, clara y oportuna sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento médico, y a consultar una segunda opinión (interconsulta).

- Confidencialidad de la información médica personal.

- Respeto a la autonomía de su voluntad de aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológico, y

- Acceso al contenido de la historia clínica completa, considerada -a partir de esta ley- como propiedad privada del paciente.

La sanción de la ley fue celebrada por expertos en bioética del país. Sin embargo, la tarea no fue sencilla. Es sabido que el ámbito médico es bastante susceptible ante cualquier tipo de norma que intente limitar o regular su actividad. Muchas veces con razón y otras no.

INFORMACIÓN Y RESPETO

¿Qué sucedería si su médico elige minimizar o no explicarle los riesgos de una intervención quirúrgica? ¿Sería válida la planilla (consentimiento informado) que deja por sentado que se tiene conocimiento de los riesgos que se están por enfrontar?

Por otro lado, ¿qué garantías existen de que los partes sean veraces y no entren en contradicción con la historia clínica escrita que luego pueda pedirse? ¿Qué norma obliga a los médicos a brindar información a los familiares aun fuera de los horarios de los partes? ¿Qué constriñe al médico a cargo de una intervención a permanecer al menos dentro de la ciudad hasta que la situación de su paciente se resuelva? ¿Qué sucede con la entrega del cuerpo de un ser querido? ¿Por qué no existen normas elementales de humanidad que obliguen a los profesionales a entregarlo en un lugar y en condiciones dignas?

Ciertamente son muchas preguntas que, al menos desde lo legal, no tienen respuestas por ahora. Incluso cuando deba reconocerse que la ley promulgada en 2009, de Derechos de los Pacientes (ver recuadro), es un buen comienzo.

“Dignidad”, “bienestar”, “respeto” y “humanidad” son nociones a las cuales aluden todos los textos procedentes del sistema jurídico internacional. Incluso en la comunidad europea se ha establecido al 18 de abril como el “Día Europeo de los Derechos de los Pacientes”, en virtud del compromiso adquirido en 2007 en el Parlamento Europeo de Bruselas, por parte de 180 delegados de 25 países europeos, en favor de los intereses de los pacientes.

Han pasado casi 12 años del fallecimiento de Favaloro. En este tiempo, la Medicina ha avanzado a pasos agigantados. Lamentablemente, en Argentina el concepto de ser humano no ha corrido la misma suerte y hoy no existe pena alguna que condene la falta de compasión.

En la mayoría de los casos, tenemos la suerte de encontrarnos con profesionales que no dudan en explicar varias veces el estado de situación.

En primera persona

Natalia

“A mi madre le detectaron un tumor en el hígado el año pasado por lo que tuvo que empezar un tratamiento de quimioterapia y rayos. Los meses pasaban, seguía con el tratamiento sin que nadie nos dijese si su enfermedad avanzaba o retrocedía. Un día, el encargado de su terapia en el instituto en el que ella se encontraba internada, reunió a toda la familia y simplemente nos dijo: ‘El cáncer tomó casi todos los órganos de tu madre. Le quedarán solo un par de meses de vida. Sacala de acá porque nosotros ya no tenemos más que hacer”. Por suerte, al volver a Santa Fe nos encontramos con un médico piadoso que acompañó a toda mi familia y, sobre todo, a mi madre en sus últimos días, haciendo lo posible por disminuir su dolor”.

Jorge

“Me detectaron un cáncer en abril del año pasado, razón por la cual tuve que someterme a una cirugía y a sesiones de rayos y quimioterapia. Solamente una vez pude hablar con el médico a cargo de mi tratamiento. Y sólo tuve esa posibilidad luego de perseguirlo por todo el instituto. En los siete meses que duró mi tratamiento, nunca tuve indicios sobre si mi enfermedad avanzaba o si al contrario, el cáncer estaba en remisión. Aun cuando pregunté si no debían hacerme estudios para ver cuál era mi situación, siempre ignoraron mis pedidos”.

Agustina.

“Mi madre se sometió a una cirugía cardíaca ‘de rutina y sin ningún tipo de riesgo o complicaciones’, según palabras de su médico. A los cuatro días, luego de escuchar uno tras otro los partes que sostenían que mi madre estaba estable y a punto de despertarse, de la nada nos dieron un parte fatal en que se nos informó que había fallecido. Además, esos partes eran dados sólo dos veces al día y sólo cuando los terapistas lo deseaban. El resto del día nos negaban informaciones básicas y, de hecho, su médico desapareció al día siguiente de la operación. Cuando pedimos la historia clínica escrita, nos dimos cuenta de que en todos los partes los médicos nos habían mentido. Ella nunca estuvo estable y tuvo una complicación irreversible el mismo día de la operación. Recién ahí fue cuando los médicos cambiaron su discurso y nos dijeron que en realidad la operación era de alta complejidad, pero que ‘es una práctica común de los médicos mentir acerca de los riegos de una cirugía para ganarse la confianza del paciente y su familia’, aun cuando la intervención no era necesaria ni de urgencia. A toda la angustia de nuestra pérdida, y la provocada por las mentiras y la falta de respeto de los médicos, se sumó una ofensa imperdonable: la entrega del cuerpo de mi madre, que sin entrar en detalles, careció de los cuidados y la humanidad más básica que se le podría exigir a cualquier profesional. Tuvimos que llorar a mi madre en un cuartito en el estacionamiento del lugar, en cuya puerta tiraban bolsas de basura. Nadie, ni los médicos, ni los camilleros, salieron a darnos una mano con el traslado del cuerpo. Esto no sucedió en un hospital público sino en un instituto privado y de renombre. Nunca más supimos nada de su médico, a pesar de haberle pedido explicaciones varias veces durante meses. Y de hecho, jamás pudimos saber qué sucedió durante la operación porque nunca se nos explicó”.

Marta

“Todavía no me puedo olvidar del estado en el cual me devolvieron a mi madre en un sanatorio de nuestra ciudad después de su fallecimiento. En un cuartito ubicado afuera del sanatorio, sin que nadie nos diera una mano y con mi madre en el piso y rodeada de bolsas de ropa sucia. Por lo que vi era la lavandería del sanatorio. Parecería que a los médicos les cuesta entender que tendrían que ser más respetuosos con esa persona que dejó de existir y con sus familiares. Somos personas, no bolsas de basura”.

Carlos

“En 2005 a mi padre le detectaron, en un chequeo de rutina, un cáncer encapsulado en el riñón. La decisión médica fue operarlo de urgencia para evitar que se expandiera. Tuvo que asimilar no sólo una intervención de urgencia sino que tenía cáncer. Lo operaron en una clínica de esta ciudad con el convencimiento de que sería una cirugía sin muchos riesgos ya que ‘sólo’ había que extirpar un riñón. La operación fue un ‘éxito’, según los médicos, y a los dos días papá estaba en casa. No pasó un buen fin de semana; se quejaba de no poder respirar, y se sentía mal. Lo vieron los doctores y detectaron una septicemia posoperatoria. Posteriormente, sufrió un paro cardiorespiratorio y su aspecto era cada vez peor. Luego nos enteramos de que la clínica no tenía terapia intensiva ni intermedia, solamente Sala de Cardiología, que no era lo ideal para su estado.

El destrato y la desinformación que tuvimos que soportar esos días por parte de los médicos fueron terribles. Nadie nos decía qué pasaba, las horas pasaban y mi viejo, cada vez peor. Creo que se olvidan que los pacientes son personas: para nosotros, las más importantes del mundo; para ellos, solo números, posibilidad de facturar, etc.. Gracias a Dios, no todos son iguales. Nos cruzamos con un médico conocido de Rafaela. Pedimos su opinión y luchamos contra aquella clínica porque no aceptaba que otro profesional interviniera y menos que nos lleváramos a mi padre. El resultado: luego de 90 días terribles papa salió con ganas de vivir y muchas marcas en su cuerpo. Nosotros, con la felicidad de haber hecho lo que creímos conveniente para él y, además, con una relación de amistad con todo el personal que lo asistió por el trato, la contención, el cariño y el respeto que nos dieron”.

Por una longevidad saludable

Hoy se conmemora el Día Mundial de la Salud, para recordar el aniversario de la fundación de la Organización Mundial de la Salud, en 1948. Cada año se elige un tema que pone de relieve una esfera de interés prioritario para la OMS, de manera que la comunidad decida emprender acciones colectivas para proteger la salud y el bienestar de las personas.

Este año el tema es el envejecimiento y la salud, y el lema es “La buena salud añade vida a los años‘. Se trata de mostrar cómo gozar de buena salud durante toda la vida puede ayudarnos en la vejez a tener una vida plena y productiva, y a desempeñar un papel activo en nuestras familias y en la sociedad.

En 2020, las Américas tendrán 200 millones de personas mayores, casi el doble que en el 2006 y con más de la mitad viviendo en América Latina y el Caribe. El aumento en la esperanza de vida y el crecimiento de la población mayor ha traído consigo una transición de salud, caracterizada por un aumento en las enfermedades no transmisibles y la discapacidad y una demanda más grande para el cuidado de salud. Los próximos 40 años, cuando las tendencias de la población se apoyen en el crecimiento económico, ofrecen una ventana de oportunidad para prepararse para el envejecimiento de la población.

Cansado de luchar, Favaloro se suicidó en julio de 2000. “Me consuela el haber atendido a mis pacientes sin distinción de ninguna naturaleza”, fue una de las frases más conmovedoras de su carta de despedida.

OPINIÓN

Humanos y esenciales

* Por Lucas Doldán.

Politólogo. Master en Sociología. Asesor legislativo en el Congreso Nacional.

Durante los últimos tiempos ha ido alumbrando en la sociedad una conciencia creciente en relación a la necesidad de reconocimiento y respeto de los derechos de los pacientes (y sus familias), tornándose imprescindible la regulación jurídica de situaciones que antes estaban regidas exclusivamente por los “usos y costumbres” del ejercicio profesional de la Medicina.

Esta preocupación por los derechos de los pacientes no es más que la preocupación por el pleno respeto de los derechos humanos esenciales y, como tal, se ha convertido en una materia de preocupación internacional.

Desde que, en 1997, la Unión Europea suscribió el “Convenio sobre los Derechos del Hombre y la Biomedicina”, primer instrumento internacional en plasmar un reconocimiento explícito de los derechos de los pacientes, numerosos países han avanzado en legislaciones nacionales que consagran el derecho de acceso a la información médica, al consentimiento informado y a la intimidad de la información relativa a la salud de las personas, entre otros derechos esenciales en la relación médico-paciente.

Nuestro país no fue ajeno a estas tendencias y en octubre de 2009 sancionó, con un amplio consenso en ambas cámaras del Congreso de la Nación, la ley 26.529 de “Derechos del paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud”, que plasmaba un cambio significativo en la regulación jurídica de la salud en la República Argentina.

Sin embargo, transcurridos ya más de dos años de vigencia, y a pesar de que la propia norma establecía en su art. 24 un plazo de 90 días contados a partir de su publicación, aún no ha sido reglamentada por el Poder Ejecutivo Nacional.

Si bien es cierto que la mayoría de su cuerpo está vigente sin necesidad de reglamentación, hay ciertas normas que la requieren para ser plenamente operativos. En particular, tanto las relativas a las historias clínicas (documentación respaldatoria que deberá conservarse; aspectos vinculados a su guarda y custodia; establecimiento y actualización de las nomenclaturas y modelos para asentar los distintos actos médicos y antecedentes en la historia clínica; entre otros), como también las que hacen a la regulación y alcances del consentimiento informado.

La ley de Derechos del Paciente constituyó -sin dudas- un valioso aporte en el camino para alcanzar una correcta armonización entre el respeto por la autoridad médica y el reconocimiento y pleno respeto por la voluntad y la autonomía del paciente, entendido no ya como mero “enfermo” sino como “sujeto de derecho”.

Sin embargo, aún queda mucho por hacer en pos de garantizar el pleno respeto de los derechos de los pacientes y una mayor transparencia en la relación médico-paciente, no sólo frente a la evidente falta de voluntad política de tornar plenamente operativa le ley, y la escasa adhesión de las provincias, sino en tanto existen aspectos y situaciones que no están contempladas en dicha norma, generándose así importantes vacíos legislativos en la materia.

Así lo ha entendido incluso el propio Congreso de la Nación que, en el marco de la escasa actividad legislativa del último año, ha dado media sanción a un proyecto que modifica la ley 26.529, introduciendo el reconocimiento a la llamada “muerte digna” y los cuidados paliativos integrales.

El camino no es fácil en tanto será necesario dejar atrás todo resabio de ese “paternalismo médico” que permea a la actividad desde los tiempos de Hipócrates en la Antigua Grecia, y vencer las resistencias corporativas que pretenden conservar los tradicionales márgenes de discrecionalidad propios de la supremacía del “saber médico” como “discurso de la verdad”, instalando el falaz argumento de que estas normas generarán una judicialización creciente de la Medicina.

Para vencer estos obstáculos será fundamental movilizar a la opinión pública en torno a estas preocupaciones y generar una mayor toma de conciencia por parte de las personas de sus derechos. Al igual que en otras ocasiones, el rol de las organizaciones de la sociedad civil, a través de la difusión de testimonios y experiencias de pacientes y familiares, será vital para llamar la atención sobre la necesidad de avanzar en este camino, incidiendo -de esta forma- en la agenda legislativa y en las prioridades de políticas públicas del gobierno nacional.

“Dignidad”, “bienestar”, “respeto” y “humanidad” son nociones a las cuales aluden todos los textos procedentes del sistema jurídico internacional.