Una historia de vida singular

missing image file

Marcelo Echegoyemberry

Es perito de la Policía Científica y docente de dos escuelas secundarias de Santo Tomé. Desde hace 14 años padece una enfermedad de las denominadas raras. Su intención de ponerse en contacto con otras personas que la padezcan.

TEXTOS. REVISTA NOSOTROS. FOTO. GUILLERMO DI SALVATORE.

 

UNA ENFERMEDAD RARA. “Tengo 47 años y desde hace 14 padezco una enfermedad: cistitis glandular tipo intestinal. Dentro de la vejiga se desarrollaron células del intestino. Me predispone a tener cáncer, aunque todos los años me opero y las biopsias dan negativo. Esto trae aparejado una cantidad de inconvenientes como incontinencia o urgencias. La vejiga se achicó de tamaño y, lógicamente, no aguanta tantos mililitros como una normal. La única solución es el transplante de vejiga, pero yo sería mi propio donante para agrandarla. No hay remedios y el único tratamiento paliativo es operar y ver qué pasa. Es tan rara mi enfermedad que no hay nada que permita frenarla o curarla. Estoy en una etapa de meseta y la voy remando. No se sabe cómo adquirís la enfermedad: hay una teoría que dice que es embriogenética, es decir que en la etapa en la que se desarrolla el aparato digestivo y urinario pasaron células del intestino dentro de la vejiga y existe algo que lo activa”.

COMPARTIR EXPERIENCIAS. “Me atiendo en Santa Fe pero también hice consultas en un sanatorio de Rosario. Me dicen que no hay tantas personas con esta misma enfermedad. Según encontré en Internet, en todo el mundo hay entre 30 y 40 casos registrados. No es una enfermedad contagiosa y no sé si es hereditaria (ojalá no la tenga ninguno de mis hijos). Por eso, mi interés es encontrar a otras personas que padezcan la misma enfermedad, que se considera rara, para compartir experiencias, hacer catarsis de lo que nos pasa. No sería para formar una asociación porque no daría porque no somos muchos. Hace ocho meses, los chicos del cable de Santo Tomé me hicieron una nota y no he tenido respuestas”.

TAREAS DIFERENTES. “Hace 20 años que trabajo en la Policía Científica y todas las operaciones me trajeron complicaciones. Estaba cumpliendo funciones de perito en revenido químico: ‘los amigos de lo ajeno’ suprimen y borran la numeración de motos, autos, armas, entre otras cosas, y nosotros -mediante una serie de procesos y ácidos- podemos revelar el número original que tenía e informar al juez. También trabajé en el Laboratorio y en la sección Huellas y Rastros. Pero por las complicaciones por mi enfermedad estoy cumpliendo funciones administrativas en la Policía Científica. Pero no es lo mismo. Como voy entre 15 y 20 veces por día a orinar siempre necesito un baño cerca (tengo lo que se denomina vejiga con incontinencia urinaria urgente). Estaba haciendo la carrera de Licenciatura en Criminalística en Paraná y la tuve que dejar porque no tengo un baño”.

OTROS INCONVENIENTES. “Todos los años me evalúan en la Policía y, en una oportunidad, pedí una junta médica especial. Vino un médico de Rosario (urólogo policial) que dijo que esta enfermedad está relacionada con los productos químicos que manejaba en mi trabajo. Incluso, nuestra provincia hace poco se adhirió a las ART y en Salud Laboral todo me había salido bien, entonces yo iba a poder cobrar un seguro, al menos para cubrir parte de los problemas económicos que me trajo la enfermedad. Tuve que pedir préstamos y dejar de hacer adicionales en el trabajo; siempre fue una complicación. Iapos reconoce ciertas cosas y otras no; tenés que estar peleando por todo. Los medicamentos que me indicó el médico tampoco te aseguran que te van a mejorar”.

RECLAMOS. “Tengo hechos cursos de Criminalística, Criminología, Abuso Sexual, Pedofilia, soy técnico en Criminalística y auxiliar forense, y desde hace seis años doy clases en escuelas secundarias, ya que el título de Técnico Químico me habilita para hacerlo. Tengo muchas más satisfacciones en la docencia que en la propia Policía porque -al igual que lo que ocurre con el resto de los compañeros- estamos postergados. Si nos portamos bien no nos premian y te da impotencia y bronca que no te reconozcan los méritos. Por ejemplo, desde 2010 estoy peleando porque me deben reubicar en varias jerarquías mayores. Soy oficial ayudante pero debería ser comisario. Pero sigo peleando por esto. Mi idea es seguir estudiando, capacitándome, para poder progresar. En la docencia, gracias a Dios, tengo una muy buena relación con los chicos, que tienen entre 15 y 18 años, de diferentes escuelas de Santo Tomé. Trabajo en la 340 (tengo 4to. B y G, 3ro. A y 5to. A) y la 322 (3ero. A y B). Pude lograr contar sobre mi enfermedad. Acompaño mucho a los chicos y los incentivo a que hagan deportes”.

LA DOCENCIA, UNA SATISFACCIÓN. “No soy docente sino un Técnico Químico con muchas ganas de enseñar. Pero hay limitaciones y cada escuela tiene su realidad. Estoy en la parte del laboratorio de las escuelas y enseño Química. Es una materia que no se presta para motivarlos pero pude lograr interesarlos a partir de los casos policiales. Muchos ven programas de medicina forense en el Discovery Channel y otros canales. Les digo que el amor es físico y químico y hablamos de reacciones. Los chicos se motivan y muestran interés. Gran cantidad de chicos se contactan por Facebook conmigo, que por lo general son alumnos, y suben las fotos de los experimentos. Con esto, te das cuenta de que se compenetran con la materia, que es hermosa. También hablamos de casos policiales, como el de Ángeles Rawson o las muestras de ADN que se encuentran. Los chicos se enganchan”.

OTRAS ACTIVIDADES. “En Santo Tomé estoy ligado al tema del deporte desde hace 33 años. He hecho acuatlón, duatlón, triatlón, maratones, vóley, fútbol, pero esta enfermedad me trajo aparejado problemas para continuar porque no estoy con el 100% de mi capacidad. Me dieron en dos oportunidades el premio al Deporte de Santo Tomé”.

MEJORES RECUERDOS

“Nací en Santa Fe pero viví 4 años en Comodoro Rivadavia porque mi viejo era militar, ya retirado. Tengo una familia muy linda y unida: somos seis hermanos. Dos de mis hermanas son docentes (profesora de Biología y de Educación Física), otra es abogada y psicóloga, y otro bioingeniero. Los dos mayores nos quedamos un poco, pero por circunstancias de la vida. Mis viejos viven en Santo Tomé, son personas excelentes. Tengo los mejores recuerdos siempre”.

SU FAMILIA

“Andrea, mi señora, es profesora de Lengua y Literatura. Hace 30 años que estamos juntos. Tenemos dos hijos: Nicolás, de 22 años, que estudia Diseño Gráfico, y Naira, que estudia Psicología. No me puedo quejar de mis hijos: son estudiosos y educados. Soy criado a la antigua y -salvo los últimos años de escuela- la hice en época militar. Yo le hago esta comparación a mis hijos, si bien las comparaciones son odiosas, son buenas. La educación bajó de nivel y uno se tiene que adaptar a los cambios que tiene la sociedad hoy. A los chicos hay que motivarlos”.

CONTACTO

Marcelo Echegoyemberry quiso dejar sus datos para que quienes padezcan su misma enfermedad se pongan en contacto: e-mail: [email protected]; en Facebook: Marcelo Pablo Echegoyemberry Miloslavich.

así soy yo