Conciencia y contención para una enfermedad social

Con motivo de celebrarse este mes el Día del Celíaco, el Dr. Fernando Marozzi brindó una charla abierta organizada por Acela Santa Fe (Asistencia al Celíaco de Argentina). En el encuentro se despejaron dudas, se compartieron experiencias y se pusieron en común los desafíos que la celiaquía presenta a sociedad.

TEXTOS. MARINA ZAVALA. FUENTE. MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN. FOTOS. GUILLERMO DI SALVATORE.

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las ecónomas de acela preparan pastelería libre de gluten.

 

La celiaquía es una enfermedad social, familiar, así lo aseguran los especialistas y los mismos celíacos que trabajan desde distintas instituciones para generar conciencia en la comunidad sobre este trastorno.

Es que el enfermo celíaco, para cumplir estrictamente con su tratamiento, debe necesariamente estar acompañado, en primer lugar por su propia familia, pero también por la sociedad. Restoranes con comida sin TACC (trigo, avena, cebada y centeno), etiquetas en los alimentos y medicamentos libres de gluten, y la cobertura de estudios por parte de las obras sociales son sólo algunos de los temas aún pendientes a la hora de encarar la problemática.

En el mes de mayo se celebró el Día Internacional del Celíaco y, por este motivo, la Asistencia al Celíaco de Argentina (Acela) organizó una charla abierta con el Dr. Fernando Marozzi, gastroenterólogo, en la que se contestaron las inquietudes más comunes acerca de esta enfermedad.

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD CELÍACA?

“La celiaquía es un trastorno intestinal por una intolerancia crónica al gluten (presente en el trigo, la avena, cebada y centeno), que afecta a una de cada diez personas en el mundo. Esta enfermedad no se cura, quien es celíaco lo será toda la vida y tendrá que llevar adelante su dieta siempre. Lo que sí se cura es cualquier consecuencia de la enfermedad como los síntomas digestivos, extradigestivos y algunas enfermedades asociadas. Por muy curado que esté el paciente de los síntomas tendrá que seguir con la dieta sin gluten de por vida si quiere seguir bien y no empeorar o exponerse a problemas más serios”, asegura Marozzi.

Esta enfermedad se da en individuos genéticamente predispuestos. La ingesta de gluten en una persona celíaca afecta la mucosa del intestino y disminuye la capacidad de éste de absorber nutrientes. Si bien se desconoce la causa exacta de este trastorno, en su desarrollo intervienen factores ambientales, genéticos e inmunológicos.

Los síntomas propios de la celiaquía en la edad adulta son, entre otros, diarrea, cambios del comportamiento (apatía, depresión, irritabilidad), disminución del apetito, pérdida de peso, anemia y osteoporosis. En el caso de los niños, hay que considerar, además, vómitos, náuseas, distensión abdominal, retraso en el crecimiento y defectos en el esmalte dental.

GENÉTICA, PERO NO HEREDITARIA

Aquellas personas que tienen familiares que padecen celiaquía tienen un mayor riesgo de padecerla. Esto no implica que se trate de una enfermedad hereditaria; el hijo de uno o dos padres celíacos, no necesariamente lo será también.

Este trastorno puede presentarse en cualquier momento de la vida desde la lactancia hasta la adultez avanzada. “La enfermedad -explica el gastroenterólogo- se puede manifestar en algún momento de la vida o no. Uno puede ser celíaco por mucho tiempo, sin saberlo. No quiero que quede el concepto de ‘todos somos celíacos’. Como toda enfermedad, ésta también tiene su tasa de probabilidad e incidencia en la población. Pero sí es importante estudiar a los familiares de primer grado de celíacos. En estos casos, a las personas que presenten síntomas hay que hacerles todos los análisis pertinentes. En cambio, los casos de aquellos que no presentan sintomatología, sobre todo si son niños, pueden resolverse con un test genético, que consiste en un simple análisis de sangre; pero el problema es que las obras sociales no lo reconocen. De esta forma, se puede predecir la predisposición a la celiaquía; aunque esto no sirva como diagnóstico, si el estudio da positivo, la persona puede controlarse; si en cambio da negativo, se descarta el desarrollo de una futura enfermedad”.

LA IMPORTANCIA DE LA DIETA

Un aspecto al que el profesional vuelve una y otra vez, dejando en claro su importancia, es lo esencial de la dieta sin gluten, de por vida, para todo celíaco. Todos los síntomas de la enfermedad y todos los riesgos relacionados con ella se recuperan y se eliminan con una correcta alimentación.

Marozzi explica: “Sabemos, por ejemplo, que uno de los problemas más frecuentes que tienen los celíacos es el óseo al no tener la capacidad de absorber calcio. Para esta situación, el primer tratamiento consiste en recuperar el intestino haciendo la dieta; de lo contrario, todo el calcio que se consume ya sea en pastillas, leche, etc. no se absorbe y nunca se va a mejorar. Si no se hace la dieta para siempre nunca se va a recuperar el problema óseo. Esto es así y no hay medias tintas”.

Otro aspecto que aclara es el de la intolerancia a otros alimentos, más allá del gluten, que pueden sufrir los enfermos: “Al celíaco, como a cualquier ser humano, puede caerle mal cualquier alimento. Pero, cuando éste descontrola su enfermedad, las vellosidades del intestino se atrofian y hay un montón de enzimas y sustancias que degradan y absorben otro tipo de alimentos; un ejemplo clásico es la leche. Por eso, cuando se elimina el gluten, se recuperan las vellosidades y también la absorción de todos los nutrientes. Es decir que la intolerancia a otras comidas puede estar asociada a la enfermedad y también puede revertirse”.

Finalmente, el gastroenterólogo aclara que, si bien no hay estudios al respecto, se presume que la recuperación de un celíaco recién diagnosticado -siempre hablando de los síntomas- lleva entre seis y doce meses. “Por eso -enfatiza- es tan importante no dejar de lado la dieta en ningún momento. Así no se corre el riesgo de retroceder un año, como se presume que sucede en este tipo de enfermedades inmunológicas”.

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Recursos web

Para conocer más acerca de la celiaquía, contactarse con otros celíacos, acceder a listados de alimentos libres de TACC y buscar recetas sin gluten se puede ingresar a estos sitios en la web:

• Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca (Ministerio de Salud de la Nación): www.msal.gov.ar/celiacos.

• Asistencia al Celíaco de Argentina (Filial Santa Fe): www.facebook.com/acela.santafe.

• Asociación del Niño Celíaco y su Familia: www.facebook.com/adence.santafe.

• Agencia Santafesina de Salud Alimentaria (Ministerio de la Salud de Santa Fe): www.assal.gov.ar.

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Asistencia y acompañamiento

El enfermo celíaco cuenta, en nuestra ciudad, con instituciones preparadas para brindarle asesoramiento y apoyo. Una de ellas es Acela Santa Fe (Asistencia al Celíaco de Argentina) que ofrece acompañamiento a toda persona a la que se le ha diagnosticado la enfermedad celíaca, a través de reuniones que se realizan todos los terceros sábados del mes, de 9 a 11, en el Salón Di Stefano de la Caja de Ingenieros (entrada por Crespo 2770).

En dichos encuentros se realizan talleres y se recibe la visita de médicos especialistas, entre otras actividades. “Nuestro objetivo -explica Maureen Papis, integrante de la entidad- es que la gente aprenda a convivir con esta enfermedad y que su familia entienda que se tiene que ajustar a una nueva forma de comer o de manejar la comida. En la mesa, por ejemplo, tiene que dejar de haber pan porque sino siempre puede quedar una miguita. Hay muchos casos en los que al familiar le cuesta acompañar al celíaco, piensa que como él no está enfermo no debe adaptarse”.

Además de los encuentros que lleva a cabo, Acela trabaja en apoyo a la implementación de la Ley del Celíaco, brinda asesoramiento respecto a la cobertura de las obras sociales, recomendaciones en cuanto a las salidas a comer afuera de los enfermos y capacitación para quien quiera aprender a cocinar para ellos.

En este sentido, Papis afirma: “De cuatro años a esta parte se avanzó muchísimo, ahora hay muchos más alimentos aptos, la gente tiene más conciencia, sabe qué es la celiaquía, lo que antes no era tan común. De todos modos, ya se debería haber implementado la reglamentación de la ley que indica que todos los productos que no tienen gluten deben aclararlo en sus etiquetas, al igual que los medicamentos. En este momento, si un celíaco tiene que tomar un remedio tiene que llamar al laboratorio para que le confirme si es apto o no; es bastante complicado”.

Por otra parte, la Asociación del Niño Celíaco y su Familia (Adence) es otra institución santafesina, que funciona en el hospital de Niños Dr. Orlando Alassia. En el Salón de Usos Múltiples de la Casa de las Madres (Salta 4191), todos los segundos sábados de cada mes, de 09 a 13, brinda talleres para celíacos y familiares. En las reuniones se desarrollan temas inherentes a la alimentación y vida cotidiana del enfermo con la intención de generar un intercambio de experiencias que permitan resolver los problemas que el celíaco debe enfrentar diariamente. Se dictan recetas originales, las que se preparan y cocinan en el momento.

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el dr. fernando marozzi.

• Algunas recetas

Pastelitos

Ingredientes:

100 gr. de fécula de maíz

100 gr. de mandioca

50 gr. de leche en polvo

1 cdta. de goma xántica

1 cdta. de PH

1 cdta. de sal

75 gr. de manteca

1 huevo

50 cc. de agua

Membrillo

Preparación: Formar un arenado con todos los ingredientes secos y la manteca bien fría. Agregar huevo y el agua de a poco. Formar una masa lisa y tierna. Dejar en la heladera 30 minutos. Estirar la masa y hacer doblez de dos o tres veces, con fécula. Cortar cuadraditos de masa y con ellos formar los pastelitos rellenándolos con membrillo. Cocinar en aceite.

Galletitas de queso

Ingredientes:

140 gr. de fécula de maíz

80 gr. de harina de arroz

2 cdas. de leudante

Sal y pimienta a gusto

3 cdas. de queso rallado

1 cdta. de azúcar

80 gr. de manteca

1 huevo

1 yema

4 cdas. de leche.

Preparación: Tamizar los ingredientes secos y formar una corona. En el centro, colocar el resto de los ingredientes. Formar el bollo y dejarlo descansar en heladera. Estirar y cortar. Hornear sobre placas limpias en horno moderado.

Bocaditos de verdura

Ingredientes:

250 grs. de quinoa cocida

2 cebollas

1 pimiento rojo

2 dientes de ajo

2 zanahorias ralladas

1 atado de hojas de espinaca

6 huevos

150 grs. de queso rallado

Sal, pimienta y tomillo

Aceite

Preparación: Rehogar en aceite las cebollas, el pimiento y el ajo picados, agregar las hojas de espinaca y cocinar todo un minuto más. Escurrir y picar la preparación, mezclar con el resto de los ingredientes, condimentar y cocinar por cucharadas, sobre plancha calientes con hilos de aceite. Servir acompañado de una ensalada de tomates y puerros en trocitos.

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