Enfermedades Poco Frecuentes: celebran la reglamentación, pero exigen más detalles

De la Redacción de El Litoral
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“Celebramos la buena noticia porque hacía casi cuatro años que esperábamos la reglamentación de la ley. Es un avance porque es una herramienta más para hacer efectivo nuestro acceso al derecho a la salud”, expresó la presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), Luciana Escati Peñaloza, en diálogo con El Litoral desde Buenos Aires.

A través del decreto 794/2015 firmado por la presidenta Cristina Fernández de Kirchner, el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández y el ministro de Salud, Daniel G. Gollan, se reglamentó la ley 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Esta norma fue sancionada en junio de 2011 y, desde entonces, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) venía reclamando su concreción.

Pese a la alegría por el logro, desde Fadepof aclararon que “se necesita más información para saber cuál es el camino a seguir en este universo de las enfermedades poco frecuentes”.

Puntualmente se refieren a la reglamentación del artículo 6. “Teníamos muchas expectativas sobre este punto porque esperábamos un marco más específico para acceder no sólo al tratamiento, sino principalmente al diagnóstico de estas enfermedades. Para ello se requieren algunos estudios muy específicos, que las obras sociales no quieren cubrir y eso nos obliga a recurrir a los estrados”, explicó Escati Peñaloza.

Es que la flamante reglamentación sólo hace referencia a la cobertura del Plan Médico Obligatorio y al Sistema de Prestaciones Básicas para personas con discapacidad, en caso de que la enfermedad sea discapacitante. “No está sumando nada nuevo, simplemente es una actualización de lo que ya está vigente. La situación concreta no cambiaría a partir de esta reglamentación porque no hay un marco específico, así que tendremos que seguir recurriendo a la justicia para que nos reconozcan los estudios, los diagnósticos, medicamentos, rehabilitación y tratamientos”, lamentó la presidenta de Fadepof.

Trabajo por delante
En el Boletín Oficial también se informa que se crea un Consejo Consultivo Honorario, compuesto por representantes de organizaciones de la sociedad civil, de entidades académicas y de instituciones públicas de salud. “Ayer tuvimos la primera reunión del Consejo Consultivo. Celebramos que haya una mesa de trabajo porque hay varias cuestiones sobre las que es necesario avanzar”, señaló Escati Peñaloza.

Asimismo se crea el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, que deberá orientar y asesorar técnicamente a los Programas Provinciales para identificar los centros de referencia, difundir información, capacitar a los equipos de salud sobre detección precoz, diagnóstico y tratamiento, así como el seguimiento de las personas afectadas por una EPF.

¿Qué son?
Las enfermedades poco frecuentes, de las cuales en el mundo se identificaron más de 8.000, son aquellas enfermedades que en su individualidad afectan a un número reducido de personas (1 cada 2.000), pero que en su conjunto representan un número importante. Tan sólo en nuestro país, 3.200.000 argentinos conviven con alguna de ellas. En su mayoría son de origen genético, crónicas, discapacitantes, y, si no son diagnosticadas y tratadas adecuadamente, pueden poner en riesgo la vida.