Pacientes trasplantados reclaman por sus derechos

El Litoral

“El trasplante no termina con el acto quirúrgico, sino que hay una persona que necesita reinsertarse en el ciclo productivo”, comenzó planteando Juan José Acuña, trasplantado cardíaco e integrante de la Comunidad de Trasplantados Santafesinos.

“Gracias a un recurso de amparo conseguí la gratuidad del transporte dentro de la provincia, pero hay otros pacientes que no tienen la misma fuerza para pelear por sus derechos. Es por ellos que alzamos la voz”, continuó.

Eduardo Tubia, trasplantado renal, comparte la misma opinión: “Nosotros tenemos un empuje, por el cual nos defendemos, presentamos recursos de amparo, denunciamos en la Superintendencia de Servicios de Salud o en la Defensoría del Pueblo, pero hay ciertas personas que no tienen las condiciones mínimas ni siquiera para pelear por sus derechos. Por eso es necesaria la reglamentación de la ley provincial y la adhesión a la norma nacional: porque la ley da derechos”.

Estos pacientes son conscientes de que “una ley no devuelve la salud, pero ayuda”. Santa Fe cuenta con la ley provincial 13.397 desde 2013, pero como aún no fue reglamentada, no se aplica. Posteriormente se aprobó la ley nacional 26.928, a la que adhirieron varias provincias, salvo la nuestra.

Necesidades

Entre las principales demandas figuran la posibilidad de conseguir un trabajo; la gratuidad del transporte; residencias para los pacientes del interior que tienen que hacer tratamientos en las ciudades más importantes, como Rosario y Santa Fe; la cobertura total de medicamentos y análisis; y la escolaridad para los trasplantados pediátricos en el interior de la provincia.

“¿Sabés cuántos trasplantados trabajan en el Incucai o en los ministerios de salud provinciales?”, interpeló Acuña. “Ninguno”, fue su respuesta para demostrar que ni siquiera en organismos estatales que abordan la temática hay puestos de trabajo para estos pacientes.

“Cuando llega el diagnóstico de la enfermedad renal, lo primero que piensa esa persona es que va a perder el trabajo por todo lo que implica la diálisis: estar enchufado a una máquina día por medio durante cuatro horas. Y efectivamente lo termina perdiendo. Ése es el primer golpe; el segundo es la diálisis en sí misma: poner el brazo para la fístula -que hace de puente entre el ingreso y la salida de la sangre- tres veces por semana durante años. Entonces se vuelven huraños, de mal carácter, se les baja la autoestima”, explicó Eduardo Tubia, quien pasó por esta experiencia durante cuatro años y medio, hasta que fue trasplantado.

Junto a Acuña están convencidos de que pueden aportar su granito de arena y destacaron que fueron convocados por el Centro Único de Donación, Ablación e Implante de Órganos (Cudaio) para trabajar a futuro con pacientes en diálisis y lista de espera. “Creemos que podemos aportar desde nuestra experiencia; cuando a un paciente les habla una persona trasplantada y no un médico, ven las cosas desde otro punto de vista”, concluyó Tubia.