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Martes 24.01.2017 | Última actualización | 12:08
12:02

Fibrosis quística

Piden que las obras sociales reconozcan los nuevos fármacos

Los medicamentos moleculares mejoran en forma significativa la calidad de vida de los pacientes, pero su alto costo y las dificultades para que las “cubran” las obras sociales limitan el acceso a los pacientes en el país.

La enfermedad disminuye en forma severa la función respiratoria y también afecta al páncreas, el hígado y los intestinos. Foto: Archivo El Litoral


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Fibrosis quística Piden que las obras sociales reconozcan los nuevos fármacos Los medicamentos moleculares mejoran en forma significativa la calidad de vida de los pacientes, pero su alto costo limitan el acceso a los pacientes en el país. Los medicamentos moleculares mejoran en forma significativa la calidad de vida de los pacientes, pero su alto costo y las dificultades para que las “cubran” las obras sociales limitan el acceso a los pacientes en el país.

De la Redacción de El Litoral

area@ellitoral.com

 

Hay dos fármacos moleculares que hacen una enorme diferencia para los pacientes con fibrosis quística. Son drogas de precisión —cuyos nombres comerciales son Kalydenco (Ivacaftor) y Orkambi (Lumacaftor) —, que luego de años de investigación y pruebas se sintetizan “a medida” en laboratorios de alta tecnología para tratar ese “gen enfermo”. 

 

Se desarrollaron en Estados Unidos, en donde ya están aprobados por la Administración Federal de Medicamentos y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés). En la Argentina, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), que todavía no los autorizó localmente, si permite importarlos —como medicamentos de uso compasivo—, pero su costo es muy alto: un año de tratamiento puede costar 300.000 dólares. 

 

Por eso, desde la Asociación Santafesina de Lucha contra la Fibrosis Quística (Fipan Santa Fe) piden que las obras sociales cubran estos tratamientos y en la Argentina ya hay familias de pacientes que presentaron recursos de amparo en la Justicia para conseguir que sus hijos accedan a los fármacos moleculares.

 

Según la Dra. Marta Wagener, coordinadora de la Unidad Fibrosis Quística del Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, el Orkambi permitiría mejorar la calidad de vida de más de la mitad de sus pacientes, los que desarrollaron la enfermedad por la mutación DF508 (el Kalideco es clave para la mutación G551D, que en la Argentina es menos frecuente).

 

Noventa pacientes on fibrosis quística están registrados en la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital de Niños Orlando Alassia.

 

 

“Los pacientes que acceden al tratamiento logran una mejora significativa en la función respiratoria y también en la pancreática, que es fundamental para el aspecto nutricional. Pero el problema es el altísimo costo que tiene este medicamento”, reconoció la especialista, en una entrevista con El Litoral.

 

El alto valor de los fármacos se relaciona, en parte, con la inversión millonaria que requiere la investigación y la larga etapa de pruebas para conseguir la aprobación de la FDA en Estados Unidos. 

 

En diez años, cuando la licencia del laboratorio caiga, estos fármacos van a ser más accesibles, pero los pacientes los necesitan ahora. “Hace unos años sucedió lo mismo con la Tobramicida inhalada, que tenía un precio altísimo, y desde el 2010 es más accesible”, recordó Wagener.

 

Los médicos aseguran que los próximos años van a ser revolucionarios en el tratamiento de una enfermedad muy compleja. “A partir de los tratamientos moleculares, se viene una cascada de nuevos descubrimientos que va a ser vertiginosa”, adelantó la especialista.

 

La visión de las familias

 

“La diferencia es que la medicación que teníamos hasta ahora se utilizaba para paliar los síntomas, las consecuencias de la enfermedad, en cambio los tratamientos moleculares van a la base de la enfermedad, a la mutación genética, y logran mejoras muy importante en la calidad de vida del paciente”, destacó Alejandrina Lassaga, secretaria de Fipan Santa Fe, en una entrevista con El Litoral.

 

Luisina Crespi, mamá de un chico con fibrosis quística, coincide en que el acceso a los tratamientos es un desafío constante para las familias. “Hasta en el caso del chaleco, que no todos los chicos tienen que usar, importarlo cuesta $ 100.000, pero hay ingenieros que podrían hacerlos en el país por $ 15.000. Pero los trámites se demoran”, advirtió.

 

De cara a las innovaciones que se vienen, lograr que el acceso a esta nueva generación de fármacos sea viable, implica un salto cualitativo decisivo para los pacientes y sus familias en el tratamiento de una enfermedad muy difícil.

 

Un futuro que ya es posible

 

Desde Fipan Santa Fe enviaron a El Litoral una nota que explica la posición de la entidad sobre esta nueva generación de fármacos. Los ejes centrales son:

 

— “Convivir con una enfermedad crónica desde que se nace es sumamente difícil. Para quien le toca y para toda su familia. Cambian las rutinas, los días están repletos de obligaciones y medicamentos, hay que estar preparado para los imprevistos y aprender a lidiar con los temores. Aún así, la vida puede ser vivida y celebrada”. 

 

— “En los últimos años asoma una nueva generación de medicamentos que intervienen sobre la base de la enfermedad y paralizan parte de los síntomas. Tal es el caso de Kalideco y Orkambi, fármacos que inauguraron un nuevo tipo de “drogas dirigidas a pacientes con una composición genética específica”, y que ya es consumida por pacientes argentinos con fibrosis quística”. 

 

— “Por la importancia de estos medicamentos, el ex presidente Barak Obama los puso como ejemplos de medicamentos revolucionarios, además de presentarlos como símbolos de la llamada medicina de la precisión”.

 

— “En el mundo existen más de 1.900 mutaciones distintas de fibrosis quística, por lo que a nivel mundial se está llevando a cabo un gran trabajo de investigación para llegar a fármacos que involucren a todas. Las tendencias científicas muestran que paulatinamente, se irá haciendo por fases y grupos, combinando con otros medicamentos que permiten avanzar en el medicamento preciso”.


— “Desde Fipan Santa Fe, de la mano de pacientes, familias y profesionales, se mira con gran esperanza este futuro que ya es posible. La institución aguarda con especial atención que las personas con fibrosis quística puedan acceder a estas nuevas terapias, y que todos los actores involucrados (estado, obras sociales y prepagas) acompañen este avance que aporta indudablemente un cambio trascendental en la calidad y expectativa de vida de los pacientes”. 

 

¿Qué es la FQ?

 

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, y es un trastorno potencialmente mortal: los pacientes pueden fallecer por infecciones pulmonares.

 

 


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