Día Mundial de las Enfermedades Raras: el miércoles se realizará un acto

El Litoral

Este miércoles 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Santa Fe, un grupo de pacientes invita a manifestarse a las 10:00, en la plaza frente al Teatro Municipal.

El Litoral dialogó con Patricia Morello, de EPOF Santa Fe, quien contó las dificultades que tienen los pacientes en la ciudad.

Patricia Morello - EPOF Santa Fe

En dialogo con El Litoral, Patricia expresó que "se suman a la la iniciativa de FEDER ( Federación Española De Enfermedades Raras) que es pintarse de colores".

Por otra parte, contó que "el proyecto surge por pedido de los pacientes que padecen estas enfermedades, ya que no cuentan con certificados de discapacidad". También explicó que "el proyecto de ley para enfermedades raras tiene media sanción pero aún no se aprueba".

Finalmente, explicando la situación en Santa Fe, dijo que "no se conoce sobre enfermedades poco frecuentes y que a los pacientes no los quieren atender y deben trasladarse a Buenos Aires".