El Litoral Santa Fe - ellitoral.com   Imprimir esta página
Link completo de la nota: www.ellitoral.com/index.php/id_um/185817

Son capacitadas por especialistas del Alassia 12 -12-2018
Niños con insuficiencia intestinal: cuando la vida depende de la nutrición de mamá

Se trata de niños que nacieron con insuficiencia intestinal o intestino corto. Necesitan una alimentación especial que les suministran sus madres diariamente por una bolsa denominada “nutrición parenteral”. Cuando el amor y la supervivencia superan todas las barreras.



Nicolás Loyarte | nloyarte@ellitoral.com

 

No se trata del lazo natural por el que nutren las madres a sus hijos en su vientre. Tampoco de la lactancia materna. Esta historia es la de madres que deben realizar una práctica quirúrgica diaria para que sus hijos sigan vivos. Y se transformaron así en verdaderas heroínas.

 

Ellas no son supermamás, pero parecen. En su mayoría son jóvenes emergentes de una difícil realidad social. Pero además tuvieron hijos con insuficiencia intestinal o intestino corto, una patología crónica por la que deben ser alimentados a través de un catéter central de por vida (en la mayoría de los casos, o por largos periodos de tiempo). Lo hacen mediante una bolsa estéril preparada específicamente para nutrirlos día a día. De eso dependen sus vidas para crecer.


Duros informes médicos desde que nacieron sus hijos recibieron estas mamás, ya sea por múltiples cirugías o infecciones. También, por momentos, debido la gravedad de la enfermedad y a que sus hijos podían fallecer si esta nutrición no se hacía con medidas extremas de higiene diaria. Sin embargo, estas madres resilientes aprendieron a nutrir a sus hijos de forma diferente, entendiendo que de ellas dependía y que podían, a través de prácticas frecuentes. Debieron entrenarse para aprender, como enfermeras especializadas, y lucharon día a día para mantenerlos vivos. Ahora, luego de tres años, lograron que sus hijos tengan vidas saludables en su hogar con una nutrición especial artificial.


En Santa Fe, los casos de insuficiencia intestinal son cada vez más crecientes. En la actualidad, cuatro de ellos son de la ciudad de Santa Fe y del centro norte provincial, y se atienden en el Hospital de Niños Orlando Alassia. Un equipo del servicio de “Nutrición y Diabetes” junto al servicio de Atención Domiciliaria, los controlan en forma permanente. “Son pacientes muy graves desde el nacimiento, que pasaron por múltiples intervenciones” , reconoce la pediatra Vanesa Oeschger, junto su colega Ana Laura García. Ellas lideran el equipo de soporte nutricional parenteral domiciliario, para darles una oportunidad a este tipo de pacientes que requieren asistencia domiciliaria y que son de difícil manejo.


La doctora Oeschger, junto a su equipo de trabajo compuesto por enfermeros de internación y domiciliarios, cirujanos, farmacéuticos y médicos asistentes, se ocupa de gestionar el alimento para los niños, del seguimiento y de los controles diarios. Cada bolsa de alimentos llega hasta el domicilio de cada paciente, lo que implica una logística importante que el hospital provee en las mejores condiciones. Las madres lo reciben, lo guardan en una heladera especial y se los administran a sus hijos, en un estricto protocolo quirúrgico que se lleva adelante todos los días en el hogar. Así lo repiten una y otra vez, para asegurarles la vida, sin feriados, vacaciones, ni domingos. “De ellas depende la vida”, asegura Oeschger.

 

 

 

 

La patología

 

La insuficiencia intestinal es la incapacidad del intestino de absorber nutrientes adecuadamente, ya sea porque la longitud del intestino es menor a lo habitual (intestino corto) muchas veces debido a malformaciones o a patologías más frecuentes (en prematuros) como la NEC enterolitis necrotizante. 


La supervivencia de estos pacientes ha aumentado debido a estrictos cuidados. Para ello hay que nutrirlos de otra manera, a través de lo que denominan vía central, que transporta los nutrientes como si fuese un suero directo a su vena. Cada bolsa de nutrientes se prepara específicamente para cada paciente. Y se va modificando de acuerdo al resultado y la evolución diaria del paciente. “Es como prepararle la leche, sólo que se le dosifica a través de la vena”, trata de simplificar la pediatra.


El procedimiento que lleva adelante cada mamá todos los días de su vida es bastante complejo. “Es como si estuviese en un quirófano, pero en su casa”, cuenta Oeschger. Tiene que realizar un preparado del lugar y los elementos, luego debe abrir un campo estéril (igual que en el quirófano), colocarse barbijo, guantes, delantal, etc, de una manera muy específica, para evitar que los gérmenes lleguen a la vena de su hijo. Una vez abierto el campo, se abre el catéter y la vena queda expuesta, entonces se le coloca el suero y se lo vuelve a cerrar.


“Los pacientes tienen horas variables de desconexión según la edad” (en las que no reciben el suero), explica la especialista. “Esto les permite en ese rato ir a la escuela, jugar, o ir a una plaza, por ejemplo. El resto del día permanecen conectados”. Así se aseguran continuar vivos.

 

 

Un paciente, una esperanza


F. tiene 3 años y nació con intestino corto (se hace reserva de identidad). Pasó sus primeros dos años y medio luchando por sobrevivir, internado en el Alassia. Le practicaron múltiples cirugías y siempre salió adelante. A su lado lo acompañó siempre Natalia Argañaraz, su joven madre, quien además tiene otras dos hijas de 8 y 4 años.


Cuando aprendió a hablar, las primeras palabras que dijo F. fueron “apt, que quiere decir alimentación parenteral”, cuenta con emoción su madre. Recién hace seis meses que F. conoció la vida fuera del hospital. Hoy está en su casa, en barrio Santa Lucía. Y sueña con un mañana, con ir al jardín y tener amigos. Natalia lo conecta todas las noches y lo desconecta con las primeras luces del día. Para ello debe colocarse siempre el barbijo, guantes, bata y todo lo necesario para mantener el lugar esterilizado. “Así garantizo la vida de mi hijo, no sé hasta cuando, pero bueno...”, dice con una mezcla de angustia y esperanza. “Pero él está re bien”, se apuntala, y asegura que “el amor de madre todo lo puede”.

 

 


“Al principio fue terrible, esa es la palabra, porque no me esperaba algo así”, recuerda Natalia. “Pasé dos años y medio internada acá junto a él”. Sin embargo hoy Natalia y F. llegaron al hospital caminando bajo el sol, para realizar los controles habituales. Allí los esperaba la pediatra y su equipo de trabajo, que los contiene y ayuda en forma permanente.


“Viajamos a La Plata y en unos meses aprendí toda la enfermería”, dice Natalia. “Nunca había hecho nada en mi vida, pero cuando se quiere se puede”, sentencia. “Ahora es el día a día, estamos acostumbrados, junto a mis otras hijas”, cuenta. “Ellas se colocan un barbijo y se quedan sentaditas mirando cómo realizo todos los días el procedimiento”. Así, F. lleva una vida lo más normal posible. También come vía oral, al igual que los demás niños, pero esa comida no lo nutre. Es sólo para satisfacer su apetito biológico.


Con esta terapia, desde hace cuatro años los niños de Santa Fe tienen una nueva oportunidad de vida. “El eje es la garra de las mamás”, dice la pediatra. “Nos centramos en lograr el crecimiento de los niños y, según la evolución, en los casos graves esperar futuros tratamientos que les den oportunidades de no necesitar la conexión. Mientras tanto los pacientes necesitan sí o sí de alguien que los conecte y los desconecte, hasta que en el futuro aparezcan mejores tratamientos que garanticen la sobrevida y mejoren la calidad de vida”, se ilusiona Oeschger.

 

Foto: Mauricio Garín

 

“Es como prepararle la leche, sólo que se le dosifica a través de la vena”. Vanesa Oeschger, pediatra.

 



 




Diario El Litoral - Copyright 2019