La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis realizó una jornada en el marco de la Campaña Nacional por la Concientización en torno de esta enfermedad. Al rol protagónico lo tuvieron los pacientes, quienes pudieron exponer sus necesidades y testimonios de vida.
De la redacción de El Litoral
Con motivo de haberse celebrado un nuevo aniversario del Día Internacional de la Psoriasis, se realizó en la Legislatura Porteña el acto principal de la Campaña por la Concientización de la Psoriasis, en el que participaron la comunidad médica, pacientes, comunidad educativa y autoridades de gobierno.
Silvia Fernández Barrio, directora ejecutiva de Aepso, coordinó la jornada, que contó con la apertura de la diputada porteña Mirta Onega y la disertación de reconocidos especialistas, como el Dr. Alberto Ré, de la Saha (Sociedad Argentina de Hipertensión Arterial); la Dra. Marcela de la Plaza, de la FAD (Fundación Argentina de Diabetes), y miembros del Consejo Médico Asesor de Aepso. Los pacientes tuvieron un rol protagónico en el marco de la charla-debate acerca de "La discriminación y la no inclusión social".>
"Aepso es la voz de los pacientes", afirmó Silvia Fernández Barrio, lo que dio pie al diálogo entre pacientes y comunidad médica. "Como paciente, considero fundamental que haya más información y concientización de los médicos y también del Estado acerca de lo que significa esta enfermedad", comentó la Lic. Rosi Faur Ikonicoff, quien padece artritis psoriásica.>
"Cuando uno les dice a los pacientes que vienen con una consulta por las uñas o el pelo que la psoriasis no tiene cura, les está diciendo una verdad, pero también les está cerrando una cortina. Es una enfermedad que, si bien no tiene cura, sí tiene control. Tenemos recursos como no los teníamos hace 10 años", aseguró el Dr. Woskoff. El especialista hizo alusión al costo de los tratamientos, pero instó a no abandonarlos en términos de lo que implican para el mejoramiento de la calidad de vida.>
En este contexto, la diputada Mirta Onega se comprometió a elevar a instancias nacionales una declaratoria con el pedido de que los tratamientos de psoriasis sean considerados en el PMO (Programa Médico Obligatorio) para que el paciente pueda contar con algún tipo de cobertura de su medicación.>
Calidad de vida
También hizo su exposición Fernando Heimsch, paciente de la ciudad de Mar del Plata, quien aseguró haber golpeado muchas puertas sin obtener respuesta, hasta que encontró a Aepso: "Agradezco a la Asociación porque me dio la seguridad de caminar por la vida con psoriasis sin sentirme solo". También señaló la dificultad de dar con especialistas que se preocupen por sus pacientes y los escuchen en esa localidad.
Los participantes remarcaron la necesidad de concientizar y convencer al paciente de hacerse los estudios necesarios, continuar con los tratamientos y acudir también a médicos especialistas en co-morbilidades de la Psoriasis, ya que esta dolencia se asocia a otras como la diabetes, la hipertensión, la obesidad y la depresión.>
Por otra parte, la Dra. Kogan comentó que una de las consecuencias más importantes de esta enfermedad es la social, por la discriminación y la autodiscriminación de los enfermos. Es por esta razón que entre los pilares fundamentales en el tratamiento se encuentran la contención y el apoyo psicológico.>
La jornada finalizó al mediodía, cuando los asistentes hicieron un abrazo simbólico a la Legislatura, durante el cual usaron máscaras blancas que tiraron al aire para "desenmascarar" la discriminación a la que son sometidos y que la psoriasis deje de ser una enfermedad escondida.>
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