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María Sol Pogliani/ Mónica Ritacca
Santa Fe (El Litoral para Red de Diarios en Periodismo Social). - José Santiago Filippa tiene 14 años. A los cuatro, le diagnosticaron talasemia mayor, una característica genética en la sangre que no puede ser revertida con la ingesta de ningún medicamento sino que requiere de transfusiones periódicas de glóbulos rojos. Conocido también como anemia o fiebre del Mediterráneo, el problema del adolescente le implica, cada tres semanas, viajar al hospital Garrahan de la ciudad de Buenos Aires para realizarse la práctica que le permite vivir.
Marcelina Garreffa es la mamá de José Santiago. A sus 42 años, la mujer reconoce haberse cansado "de mendigar" los pasajes y tener que costearlos de su bolsillo para ahorrarse tragos amargos.
"Viajo a la Capital Federal desde que mi hijo tiene cuatro años. Lo que él padece es una anemia genética a raíz de que su médula espinal no produce los glóbulos rojos de manera normal sino de forma defectuosa", explicó.
Debido a la frecuencia con la que debe viajar, José Santiago posee un certificado de discapacidad que le permitiría llegar a destino haciendo uso del pasaje libre que le corresponde. Sin embargo, hace dos años renunció a ese derecho por los obstáculos que le ponían desde las empresas de transporte.
"Me harté de mendigar, de llegar con anticipación a las terminales y que me digan que los pasajes ya habían sido otorgados, que te dispongan el horario en el que tenés que trasladarte por no abonar el servicio...", sintetizó Marcelina. Y acotó: "Me ha pasado de perder el boleto porque la transfusión se demoró y que no me reconozcan nada, pese a estar llorando y gritando en la ventanilla".
En Sudamérica, son sólo dos las especialistas que tratan el problema de José Santiago. Y una de ellas trabaja en el hospital Garrahan. "Nuestros hematólogos conocen lo que es la talasemia mayor, pero no todos la tratan" dijo, justificando la causa por la que debe viajar.
Otro motivo que obligó al adolescente a resignar su derecho, lo constituyó el tipo de servicio que recibía.
"Los discapacitados, sea cuál sea el problema que tengan, viajan en coches semicama. Y en ellos, nos ha pasado de quedarnos varados, que no ande el aire o la calefacción y que los asientos no se puedan reclinar", manifestó su madre. Y agregó: "Más allá de eso, que no son cuestiones menores, mi hijo tenía que viajar en un coche cama porque para ayudarlo a eliminar el exceso de hierro, producto de las transfusiones de sangre, viajaba con una bombita por la que una droga quelante, que se le inyectaba, le pasaba por todo el organismo durante 12 horas. Ahora, a esa droga la puede tomar por boca".
Marcelina Filippa considera que la situación por la que deben atravesar miles de discapacitados a la hora de hacer uso de un derecho que les corresponde radica en que "el mundo no está preparado para la diversidad". "Mi hijo me ha visto llorar muchas veces, porque uno llora de impotencia; con lo cual, lo que debería ser un beneficio, termina siendo un trastorno", señaló la mujer, considerando que las quejas y reclamos realizados "siempre cayeron en saco roto".
En definitiva, imposibilitada de hacer uso del beneficio al que debería acceder su hijo sin inconvenientes, Marcelina describió que ahora no le queda otra opción más que la de abonar los pasajes cada vez que tiene que viajar junto a su hijo. "Cada boleto me cuesta $70, importe que hay que multiplicarlo por cuatro o por ocho si resulta que en un mes debemos trasladarnos dos veces a Buenos Aires para que a José Santiago le hagan las transfusiones", remarcó.
"Muchas veces me pasó eso de ir a buscar un pasaje y que las empresas me dijeran que no tenían más", manifestó Gastón Pintos, un joven de 32 años que trabaja en Cilsa. Su discapacidad data desde el nacimiento, cuando la madre rompió bolsa mientras dormía y tragó líquido amniótico. "Nací con el cerebro reducido y una parálisis de miembros superiores e inferiores del lado izquierdo de mi cuerpo, lado que me quedó unos centímetros más chico que el otro" contó.
Gastón suele viajar a Buenos Aires para realizarse estudios. Y conseguir los pasajes, sobre todo el de regreso, siempre le es complicado. "Ni bien llego a Retiro trato de sacar el pasaje de vuelta, pero más de una vez me dijeron que en el horario que quería viajar no había más lugar y que debía elegir otro. Además, me pedían una anticipación de 48 horas para sacarlo", señaló.
La última vez que el joven arribó a Buenos Aires fue en el mes de julio, con lo que intuye: "por aproximarse las fiestas, la posibilidad de viajar gratuitamente debe ser más caótica por estos días".
Para Gastón, las empresas de transporte que ponen trabas a las personas discapacitadas que pretenden hacer uso de un derecho, "discriminan". Y a ello, "se le suma el hecho de que muchos organismos te dejan de lado".
"Yo peleo por mis derechos, pero muchas veces tengo que resignarme y aceptar lo que quieren las empresas, como viajar a determinado horario por ejemplo", consideró. Y agregó: "Teniendo en cuenta lo que debemos enfrentar, le pediría a las empresas que tomen conciencia de que hay personas discapacitadas que necesitan que se les reconozca el derecho que tienen y que se pongan en nuestro lugar, dejando de lado los intereses económicos, porque ante todo somos seres humanos".
Nadia Pérez tiene 13 años. Nació con Síndrome de Down y varios problemas de salud. Desde que tiene un año la atienden en el Hospital Garrahan de Buenos Aires una endocrinóloga, una uróloga, un nefrólogo, una oftalmóloga y un profesional de neuro-ortopedia.
El pase otorgado por la Comisión Nacional de Transporte y un certificado del nosocomio en donde fijaba la periodicidad de los controles permitieron que madre e hija viajaran gratis durante varios años.
Los primeros problemas comenzaron en 2004 cuando ley nacional estaba en plena vigencia. "Lo más ilógico fue que tuve que pagar los pasajes el día que viajé a Buenos Aires porque operaban a mi nena de la vejiga. Se venía un feriado y no me lo quisieron dar. Y a la vuelta tuve que peregrinar 10 horas dentro de la terminal, con los bolsos y mi hija con drenaje. No tuvieron ninguna piedad y la Comisión Nacional de Transporte lo único que hacía era ir de una ventanilla a otra labrando actas. El empleado de una empresa le contestó que tenían prohibido vender a discapacitados", se quejó Cristina Agosto.
La lucha por hacer valer los derechos de su hija aún continúa. Aunque no le negaron nunca más un pasaje "te lo dan a la hora que ellos quieren". "Conozco personas que tienen que viajar cada 20 días y terminan pagándose los pasajes porque se cansan de tanto peregrinar".
"La última vez que viajé -recuerda- fue en octubre de este año y el pasaje me lo dieron a la hora que ellos quisieron. Terminé llegando a las 9 de la mañana al hospital y el laboratorio trabaja hasta esa hora. Y encima la obra social no me reconoce el medio día de hotel que perdí por llegar más tarde", cuenta Cristina.
La excusa que escuchó en varias oportunidades de boca de los expendedores de boletos es que "no hay más cupos", que "el colectivo está lleno" y que debe ocupar un asiento en otro horario.
Para Cristina anticiparse tampoco sirve de nada. "Antes tenías la garantía que ibas con 15 días de anticipación y te lo daban. Ahora te piden que vayas 48 horas antes porque así se organizan mejor. Pero el problema está en que te dicen que está ocupado y te lo dan cuando quieren", remarcó.
En el último viaje, Cristina quiso comprar el pasaje de regreso pero le negaron ese derecho. No quisieron dárselo cuatro días antes y le pidieron que lo gestionara en Retiro. Este condicionante le significó un incordio porque debió trasladarse desde el hospital a la terminal con anticipación y rogar que no estuvieran ocupadas las plazas.
Cristina realizó varios reclamos en la Comisión Nacional de Transporte, en la Secretaría de Derechos Humanos y en la Defensoría del Pueblo y no consiguió una respuesta favorable.