Esta patología en la población infantil es una rareza
Saber sospechar cáncer en niños
para no perder un tiempo valioso
La directora de un registro nacional que contiene información y análisis sobre pacientes oncológicos de menores de 15 años capacitó al equipo de salud para saber estar alertas frente a un posible caso.
Mariana Rivera
A raíz de que el cáncer en pediatría es una rareza, ya que es una patología de muy baja incidencia en la población infantil, la información que reciben los profesionales de salud es insuficiente para poder estar alertas ante la consulta de un paciente. También es frecuente que en los consultorios de atención primaria o de urgencias no se realice un examen físico completo, limitándose a la revisión específica, relacionada con el síntoma por el que se consulta.
Por estos motivos, la Dra. Florencia Moreno, oncohematóloga infantil de Buenos Aires y directora del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (Roha), perteneciente a la Fundación Kaleidos, llegó a nuestra ciudad para capacitar a los integrantes del equipo de salud para ayudarlos a saber “sospechar cáncer en el niño”.
Participó de la Primera Jornada sobre Cáncer Pediátrico, que se realizó recientemente en el hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, organizada por la Fundación Mateo Esquivo de ayuda al niño oncológico, con el auspicio de la Sociedad Argentina de Pediatría.
Pero también ofreció el cuadro de situación de esta patología en los menores de 15 años en el país, como consecuencia de que aquel Registro que ella preside cuenta con datos actualizados de los niños que son diagnosticados con cáncer y empiezan un tratamiento para su enfermedad, gracias a la colaboración que obtienen de hospitales y centros de salud y de tratamientos, públicos y privados.
“El registro tiene una cobertura del 93 %, es decir que cuenta con el 93 % de los casos que nosotros esperaríamos tener en la Argentina, motivo por el cual son datos comparables con la literatura internacional”, comenzó explicando la directora del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, quien reseñó que su misión es “desarrollar registros con formato hospitalario, que iniciamos en el Garrahan como experiencia piloto y replicamos la misma metodología de trabajo en todos los hospitales del país que atienden niños con cáncer”.
La intención fundamental es -aseguró- “tratar de que todos hablemos el mismo lenguaje, con las mismas codificaciones y hacer que los datos sean comparables a escala provincial y nacional. La idea era poder tener un diagnóstico de situación del paciente oncológico en la Argentina”.
Moreno también precisó que “empezamos con un formato de registro hospitalario, que se fue extendiendo a través del tiempo, con instituciones privadas, no sólo de atención a los pacientes sino también de centros de anatomía patológica, de radioterapia, de inmunomarcación, cruzamos los datos con los pedidos de drogas al Banco Nacional de Drogas. También cruzamos la información con los datos de defunción por cáncer, brindados por el Ministerio de Salud”.
Advirtió que esta ampliación de los denominados denunciantes de nuevos casos de cáncer pediátrico se consiguió gracias “al compromiso de muchísimos profesionales y no profesionales vinculados al niño con cáncer”.
Para definir conductas
El Registro comenzó a funcionar en 2000 y actualmente incluye más de 9.000 pacientes registrados hasta la fecha. Sin embargo, la oncohematóloga aclaró que “los registros siempre van por detrás: no es que se hace un diagnóstico de cáncer y el paciente ya está registrado. Se tarda un año en que este paciente llegue al registro y esto tiene sus razones. En la mayoría de los registros se deja un tiempo hasta obtener mejor calidad sobre los datos del paciente para poder incluirlos en el sistema”.
Comprende datos básicos como diagnóstico, edad del paciente al diagnóstico, su estadificación, las migraciones que deben realizar para recibir asistencia (adónde van a tratarse y cuándo vuelven).
En este sentido, Moreno explicó que “esta información permite tener un diagnóstico de situación importante como para poder después definir conductas: cuántos casos se van a tener por año y su nivel de complejidad. Si esos datos se utilizan para desarrollar proyectos son claves. Estos estudios están colgados en Internet en la página de la Fundación Kaleidos y la del Registro, y son requeridos por el Ministerio de Salud. La idea es que cada vez sean más usados porque es de todos los que formamos parte de esta red, ya que está a disposición cuando lo deseen”.
Sospechar cáncer
En otro orden, la Dra. Florencia Moreno aseguró que “fue a partir de este diagnóstico de situación a nivel nacional que advertimos que en algunas patologías llegan tarde al diagnóstico. Entonces nos pareció crucial trabajar con los pediatras y con la comunidad asistencial con respecto a cuándo sospechar cáncer y, una vez que lo sospecho saber qué hacer para no perder tiempo, que es muy valioso”.
El médico o el personal de salud -planteó- debería ser el que se dé cuenta de que el paciente puede ser un caso con indicios de cáncer, pero son los padres los que van a la consulta. Tenemos que pensar que el cáncer pediátrico es una rareza, una enfermedad con una incidencia muy baja, motivo por el cual un pediatra que hace consultorio tal vez en toda su carrera no vea a un paciente oncológico. Distinto es el caso del pediatra que trabaja en un hospital o en un centro de derivación, donde sí se cruzan con pacientes oncológicos. Pero muchas veces, los médicos rurales o los que están expuestos a la población en general no deberían ver estos pacientes, con lo cual el alerta es distinta a los que están muy acostumbrados a trabajar con ellos. Por eso, nuestra misión -entre otras- es difundir y hacer llegar a la comunidad asistencial la sospecha de que un paciente puede llegar a tener cáncer.
Por este motivo, comentó que “el Registro junto con la Fundación Garrahan y el Servicio de Oncología de ese hospital desarrollamos un programa de diagnóstico temprano del niño con cáncer. Además, la Fundación Garrahan editó un pequeño libro, que es el esfuerzo de muchos de cuándo sospechar cáncer en el niño. Ocurre que en Oncología uno trabaja en equipo y son muchos los que están detrás de un niño con cáncer. No es sólo en oncólogo; hay un equipo humano que va atrás del niño con cáncer. Somos muchos los que colaboramos con este programa”.
Por último, Moreno agregó que “la publicación -de distribución gratuita- también apunta a que quien la recibe sea parte, sea gestor y adquiera un compromiso de transmitirlo en el medio donde trabaja, ya sea médico, enfermero o estudiante de medicina, entre otros. Lo que queremos es formar agentes replicadores de este programa, creando un compromiso en quienes participan de éste”.
Un equipo interdisciplinario debe dar contención y asistencia al niño que llega con su familia para realizar su tratamiento oncológico. Foto: Archivo El Litoral
La Dra. Florencia Moreno preside al Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino. Foto: Guillermo Di Salvatore
Cómo contener a un familiar o amigo
El Hospital Universitario Austral dio a conocer una serie de consejos -sugeridos por la Sociedad Americana de Cáncer- respecto a la manera en que se puede ayudar a un familiar o amigo con diagnóstico de cáncer, básicamente, siendo honestos y respetuosos de la voluntad del enfermo.
Según explicó, cuando el cáncer irrumpe en una familia no sólo el enfermo es el perjudicado. El efecto repercute en familiares y amigos, cuyas vidas también se ven alteradas y que -de pronto- se encuentran con que no saben cómo dirigirse, qué decirle a la persona querida que sufre.
Por esto, recordó que esa institución de Estados Unidos sugirió las siguientes pautas: sea honesto (a menudo admitir que no se sabe bien qué decir pero se está dispuesto a acompañar es mucho mejor que “actuar” una sensación de tranquilidad y seguridad); pregúntele y ofrézcale el oído a la persona afectada para que pueda contar cómo se siente y hablar del tema; ofrezca cualquier tipo de ayuda que sea necesaria; aún cuando esté en desacuerdo, respete la forma en la cual el paciente desea articular y llevar su tratamiento; evite los consejos o los “juicios”.
Por otra parte, plantea que a veces es de utilidad conocer el proceso por el cual atraviesa una persona, desde el diagnóstico hasta el final de los tratamientos, durante el cual surgen y se alternan sensaciones de angustia, miedo, frustración, culpa, ira, enojo, ansiedad e incertidumbre. Esto es “emocional, previsto y esperable”, según explicó la Lic. Daniela Berdinelli, psicooncóloga e integrante del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Austral.
En tanto, destacó la importancia esencial que durante este tiempo cobra la relación tripartita médico-paciente-familia: “Cuanto más abierta sea la comunicación sobre los temores, fantasías y creencias que la enfermedad provoca, más efectiva resultará la relación entre los integrantes de la familia. Además de brindar alivio, esto facilita la situación al momento de tomar decisiones o aliviar el sentimiento de culpa que toda enfermedad produce en el ámbito íntimo”, sostuvo Berdinelli.
Aceptar el diagnóstico
Una vez confirmado el diagnóstico de la enfermedad, comienza el camino de la aceptación. “En un primer momento, las personas afectadas por cáncer suelen presentar un período de incredulidad, que suele ir acompañado por la incapacidad para procesar claramente la información. Se sienten aturdidos o en estado de shock. En la segunda instancia que por lo general coincide con el comienzo de los tratamientos, el paciente empieza a aceptar paulatinamente la realidad y a sentirse “activo’ frente a ella”, describió la Lic. Berdinelli.
Posteriormente continuó, a medida que los tratamientos avanzan y se ofrece una mayor cantidad de información se alcanza la tercera fase que está orientada a la búsqueda de respuestas que permitan darle un sentido tolerable a la situación”. De acuerdo con la especialista, habitualmente los pacientes que deciden involucrarse más en su tratamiento presentan una actitud más asertiva y toman la situación como un “desafío a vencer”.
Otro momento crítico es el de la finalización de los tratamientos, ya que los pacientes suelen experimentar alegría y alivio, aunque también angustia, desamparo y un marcado aumento de la vulnerabilidad.
Por esto, según el Dr. Carlos Bruno, jefe del servicio de Oncología del Hospital Álvarez, “para alcanzar y retomar la calidad de vida que el paciente tenía antes de descubrir su patología, resulta fundamental que, justamente, después de su abordaje, sea capaz de hacer todo lo que hacía antes. Si trabajaba y eso le daba placer y alegría, lo mejor es que vuelva a hacerlo. Lo mismo ocurre con las salidas y los paseos. Igualmente, no hay que descartar el dejar de lado ciertos hábitos que no son buenos, e incorporar deportes o hobbies que permitan distenderse y pensar en otra cosa”.
/// EL DATO
La situación local
“La provincia de Santa Fe espera tener entre 105 y 115 casos nuevos por año de cáncer pediátrico, que es lo que más o menos registra el país”, aseguró la Dra. Florencia Moreno, quien destacó que “son bastante prolijos los datos de esta provincia, motivo por el cual son verdaderamente comparables con los de Argentina y otros países. Esto habla de que el compromiso de los santafesinos con la oncología infantil es inmenso y los resultados así lo demuestran”.
También remarcó que “en la ciudad de Santa Fe hay gente joven bien formada que está con mucha avidez e interés en el tema. Además, tienen el hospital Iturraspe, que históricamente viene tratando a las leucemias y los linfomas, con un equipo atrás de sostén (enfermería y pediatras que manejan los pacientes oncológicos). Ustedes tienen una experiencia del manejo del paciente oncológico y sería interesante que se forme el servicio también en el Alassia”.
9.000
PACIENTES
Incluye el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino desde 2000 hasta la actualidad.
