Edición del Sábado 05 de diciembre de 2009

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Nada para nosotras sin nosotras - Edición Impresa - Revista Nosotros Nosotros

Nada para nosotras sin nosotras

En la Marcha Mundial de Mujeres, en México, agosto de 2008.

Nada para nosotras sin nosotras

Alrededor de treinta y tres millones de personas viven con sida en todo el mundo. El informe ONUSIDA 2007 estima que en la Argentina son 120 mil, casi la mitad mujeres. Esta es la historia de vida -y de lucha- de una de ellas.

TEXTOS. MARÍA DE LOS ÁNGELES ALEMANDI.

Patricia tiene alma de fénix. Y acaso es el cabello rojizo la primera señal. La mirada intensa, el mentón arriba y la frente descubierta, hacen que el cuerpo minúsculo adquiera otras dimensiones. Bien plantada sobre unos tacos altos, abre la puerta y muestra una sonrisa o tal vez sólo hace una mueca.

Se sienta detrás del escritorio y cruza las piernas. Delgadas, desnudas, imparables. Tiene su oficina sobre calle Sarandí, a dos cuadras del Congreso de la Nación. Es una habitación demasiado blanca, como si las paredes no quisieran registrar las marcas del tiempo. Algunos libros, una computadora apagada y las cortinas de la ventana que se escapan hacia la calle, seguro ya conocen este rollo.

Nació un invierno de 1962. Y a los 24, cuando por tercera vez el análisis dio positivo, le dijeron que le quedaban dos años de vida. El laboratorio decía que -sí, sin dudas, sin ninguna duda- tenía HIV. Y esa mujer pronto moriría.

Patricia murió y renació días (quizá meses) después, cuando quedó vacía y seca de tanto llorar. Cuando decidió que debía reinventarse a partir de su condición de mujer viviendo con sida. Empezó a desandar un camino que la comprometió con la vida.

Sin saber bien cómo, de repente estaba intentando que las mujeres positivas salgan a la luz, que ya no se escondan tras ese diagnóstico, tras ese secreto. Era necesario tomar coraje, aprender a defenderse, salir en búsqueda de soluciones, informarse. Y pelear: por conservar el trabajo, porque nadie les niegue un abrazo, por no ser abandonadas ni juzgadas, por recibir el tratamiento necesario. Una lucha que empezaba por conocer los derechos, para que se cumplan después.

Patricia ya no es la líder latinoamericana de ICW: en éstos días pasó a ser la Presidenta Internacional de esta comunidad de mujeres positivas. Y fue postulada tres veces al Premio Nobel de la Paz.

El fénix vuela.

POSITIVO

Dice sinsabores, como si su infancia no hubiera tenido gusto a nada. No conoce a su padre, vivió más tiempo con sus tíos que con su madre y habla de su prima como si fuera una hermana. Asegura que existieron “lindos momentos” de aquella época, pero no puede recordar ninguno. A los 16 años se fue de la casa, creyó enamorarse y a los 18 tuvo un niño al que llamó Mariano.

Convivió cuatro años con el padre de su hijo, pero las cosas nunca anduvieron del todo bien. “Me sentía atrapada. Yo no tenía trabajo entonces y por esa cuestión de la inercia, de no tener muy claro qué hacer, una cosa te va llevando a la otra y es complejo cortar y decir hasta aquí llegamos. Yo quería irme, separarme, pero no tenía los recursos y no sabía cómo hacerlo”.

Hasta que de sentirse atrapada pasó a estarlo: 20 días detenida en Ezeiza por una causa contra su pareja, que era un adicto endovenoso. Cuando salió encontró la fuerza para decir basta. Y soñó con otra vida posible.

Se fue a vivir a la casa de una amiga, buscó trabajo hasta que consiguió un cargo estatal en el área de Acción Social, volvió a enamorarse. Creyó estar en el camino que quería. Y de pronto zaz, otra vez el latigazo. El nuevo amor no tenía problemas de adicciones, tenía sida.

- Él no sabía que era portador, pero cuando se enteró me lo dijo.

Se lo dijo pero ella demoró seis meses en ir a hacerse la extracción de sangre. Es que se sentía bien, no tenía ningún síntoma y por entonces se hablaba de que el HIV era una infección de adictos o de homosexuales. No podía ser.

El día que sostuvo el papel amarillento que anunciaba el positivo no lo creyó. “Seguro había sido un error, una confusión, no podía ser. Que lo repitan”. Y lo repitieron tres veces. Y le dijeron que le quedaban dos años de vida.

UN PAÍS

En el mundo hay alrededor de treinta y tres millones de personas que viven con sida. Las cifras, que etiquetan con números los nombres propios, que hacen que Diana sea: La 150.031, Gerardo: El 1.025.663 o Cecilia: La 14.002.060, hablan de personas. No de números, de personas. Tantas que parece imposible imaginarlas, pero para tener una idea equivalen a todos los habitantes de nuestro país.

Las cifras, además, son incapaces de decir la verdad. Según el Boletín sobre el VIH-SIDA presentado en agosto de 2008 por el Ministerio de Salud de la Presidencia de la Nación, desde 1982 hasta el 31 de diciembre de 2007 se registran 67.245 notificaciones de personas infectadas. Se registran, dice. O sea que esto deja afuera a los casos no notificados y a las personas que viven con VIH pero que aún no saben que están infectadas.

En el informe de ONUSIDA 2007 acerca de la situación de la epidemia en América Latina, el número estimado de casos en Argentina es el doble: 120 mil personas. Casi la mitad son mujeres.

La mayoría reside en Buenos Aires, luego sigue Córdoba y en tercer lugar Santa Fe. Vivir en pueblos o ciudades pequeñas del interior complica más las cosas porque o el secreto se esconde bajo tierra o el rumor se dispara por las calles y vuelve insoportable el estigma de “tener sida”. Entonces, esas personas, se exilian de sus pagos.

GIROS

- Cuando supe que tenía HIV, el tema del tiempo me generaba demasiada angustia e incertidumbre, porque yo pensaba en Mariano, que cuando cumpliera los 10 ya no tendría a su mamá. Y no sabía qué hacer con ese resultado, y con la gente que tenía alrededor y cómo manejarlo. No tenía la menor idea, nadie tiene la menor idea.

Patricia eligió cambiar las preguntas. No cómo, no cuándo, no con quién. Sino qué hacer, cómo seguir. Y correr para hacer la mayor cantidad de cosas en el menor tiempo posible.

La vida entonces se torció. Los pasillos de los hospitales se hicieron rutinarios como esas calles que uno siempre toma cuando sale de casa. En las salas de espera caras desconocidas también se convirtieron en paisaje cotidiano. Y las preguntas. Tantas preguntas a diario.

Todo eso que se repetía sirvió para algo: “generó el traspaso de información de lo que uno podía hacer o cómo debía resolver ciertas cosas porque para ese tiempo (1986/87) no había siquiera medicamentos”.

En ese momento las personas positivas no sólo se morían sino que no tenían idea de lo que era exactamente ese virus. Lo que sí conocían era el miedo: a la reacción de la familia, a perder el laburo, a quedarse solos, al futuro que quizá no llegaría.

Entonces en el Hospital Muñiz, casi espontáneamente, se formó un grupo de contención, de ayuda y solidaridad con el otro. Ahí estaba Patricia y luego se metió a trabajar con la gente detenida en cárceles que tenía sida y “en un momento dije: ¿cómo seguimos?”.

Y siguió subiéndose a un avión. El Presidente de la CHA (Comunidad Homosexual Argentina) la inscribió para la reunión internacional de la Red Global de Personas Viviendo con VIH/SIDA. La aceptaron, le dieron una beca y aterrizó en Londres. Era 1991.

MUJERES

Allí pasó algo raro: había mujeres. Treinta mujeres “de todo el mundo, solas, que no se conocían, que hablaban distintos idiomas, que tenían diferentes condiciones sociales. Se vieron, se reconocieron en realidades y sentires similares y por primera vez en la historia internacional de las organizaciones sociales, decidieron juntarse” dice el libro Código de Vida editado por ICW Latina.

En Londres se encontraron. Ellas, que eran las primeras caras de eso que por entonces se conocía como la “peste rosa”. Ellas, que en la Conferencia de Sida de 1992 realizada en Amsterdan se presentaron como ICW (International Community of Women living with hiv-aids).

Esta comunidad de mujeres positivas que lucha contra la epidemia del sida a nivel mundial fue creada porque era necesario que sus voces se escucharan. Porque entendieron que debían informarse, cuidarse, apoyarse y participar en los espacios donde se debaten las políticas públicas y se toman las decisiones que influyen en sus propias vidas. Desde entonces sostienen el grito de “nada para nosotras sin nosotras”.

De esas treinta mujeres, hoy sobreviven cinco. Ausentes o presentes, todas siguen allí: en el centro de una organización que suma más de diez mil compañeras en 57 países. Juntas no se cansan de pelear para defender los derechos de los 19 millones de mujeres que viven con VIH.

Derecho a no ser estigmatizadas.

Derecho a tener acceso a los servicios de salud integral.

Derecho a que se investigue cómo el virus afecta a la mujer.

Derecho a ser respetadas y apoyadas en la decisión de tener o no tener hijos.

Derecho a una vida digna. En paz.

AHORA

Patricia, en los últimos 10 años, ha recorrido más de veinte países de América Latina y Caribe y otros diez de África y Asia. Ha sido candidata al Premio Nobel de la Paz 2007, 2008 y 2009. La primera vez fue propuesta por la Cancillería de Honduras a iniciativa de la Primera Dama Xiomara Castro de Zelaya. Luego por iniciativa del Ministerio de Salud argentino, durante la gestión del Dr.Ginés González García. Y este año la postuló la Primera Dama Dominicana Margarita Cedeño de Fernández.

Además encabeza la campaña mundial Más paz, menos sida porque “una mujer que no tiene paz en su hogar, que es víctima de la violencia familiar, no puede exigir el uso del preservativo a su pareja, sufre graves dificultades para acceder a tomar sus medicamentos y no tiene perspectiva de asegurar sus derechos humanos”, dice en el último número de No estás sola, la revista institucional de la ong.

La puerta de aquella habitación blanca, con las cortinas que se siguen escapando, se abre. Es Daniel, la pareja de Patricia, y le hace un gesto para que su voz no sea registrada por el grabador. Que se apure, que va a llegar tarde a la reunión que tiene en el Palacio San Martín.

- Dos minutos - le responde Patricia. Dice dos minutos como si dijese quince o una hora o una semana. Suena a eso: a que el tiempo no la preocupa, no la intimida. Es de las tipas que aprenden las lecciones de la vida y que sin embargo siguen hablando bajito, desviando la mirada, con cierta timidez. O desconfianza.

- Las mujeres tenemos un potencial importante, sólo hay que descubrirlo y convencerse de que se pueden hacer cosas, cambiar cosas. Si cada una de nosotras hace eso es suficiente. Tener información, criterio propio, poder evaluar qué es lo mejor, sirve no sólo para enfrentar el sida sino para todo. La vida te pasa por el costado o te pasa por arriba o te parás frente a ella.

Te parás frente a ella, dice. Y se para. Se para porque Daniel vuelve a asomarse con cara de que se hizo tarde. Pero nunca es tarde.

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Patricia junto al Presidente de Costa Rica, Don Oscar Arias.

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Junto a Doña Xiomara Castro de Zelaya, Primera Dama de Honduras.

+datos CONVOCATORIA

ICW Latina convoca a todas las Niñas, Adolescentes y Mujeres que viven con VIH o SIDA, a sumarse a la institución de manera libre y gratuita. La membresía garantiza la confidencialidad de la pertenencia a ICW Latina y los datos pueden buscarse en www.icwlatina.org.

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Junto al Dr. Alberto Cormillot.

“ACCESO UNIVERSAL Y DERECHOS HUMANOS”

El 1º de diciembre es el único día internacional de acción coordinada contra la propagación del sida. Es la oportunidad de recordar al mundo que el lazo rojo debe ser un compromiso diario.

Este año la campaña reivindica la necesidad de proteger los derechos humanos y alcanzar el acceso universal a la prevención, tratamiento, atención y apoyo relacionados con el VIH. Reclama que se deroguen las leyes que discriminan a las personas que viven con sida, en especial a las mujeres y a los grupos marginados.

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Patricia fue candidata al Premio Nobel de la Paz 2007, 2008 y 2009.



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