Edición del Sábado 03 de marzo de 2012

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Ejemplo de madre - Revista Nosotros Nosotros

Ejemplo de madre

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Mónica Patiño

El nacimiento de Emanuel, su segundo hijo, la llevó a emprender un trabajo solidario. Preside la Fundación Por las Cardiopatías Congénitas de Santa Fe, como una forma de devolverle a la comunidad lo que ésta le dio.

TEXTOS. MÓNICA RITACCA. FOTO. MAURICIO GARÍN.

INFANCIA Y ADOLESCENCIA. “Fue normal, como la de cualquier chico de una familia de clase media. En mi casa trabajaba sólo mi papá. Mi mamá se ocupaba de mi hermano y de mí, de nuestras actividades curriculares y extracurriculares. A los 11 años ingresé al Movimiento de Guías, que es el escautismo para mujeres. Eso marcó mi infancia, mi adolescencia y también está presente en mi vida adulta, ya que sigo formando parte. Es un movimiento que se dedica a trabajar mucho con la comunidad. Me acerqué a través de una parroquia y con un grupo de vecinos. Íbamos todos juntos desde mi barrio, Villa María Selva, hasta la Parroquia San Pablo. Las actividades que hacíamos, como los campamentos por ejemplo, me atraparon. Era lo más importante que yo tenía en esa época. Gracias al movimiento, el servicio pasó a ser para mí algo fundamental en la vida. Aprendí a mirar al otro de una manera diferente. Como es un movimiento de educación no formal que busca la formación integral de la persona, me sentía contenida y plena en cada una de las actividades que hacíamos. Mis hijos no están en el movimiento, y creo que ello se debe al tiempo que yo le dedicaba mientras ellos eran chiquitos”.

CUANDO NACIÓ EMANUEL. “Me casé a los 24 años. Al año y medio nació María Celeste, mi primera hija. Con mi marido queríamos tener otro, pero no enseguida. Pretendíamos dedicarle a cada uno su tiempo. Cuando Celeste tenía 5 años, quedé embarazada. Tuve un embarazo normal, aunque con algunas particularidades que no me habían pasado con la nena. El obstetra nunca notó nada raro. El 31 de diciembre de 1997, después de brindar, rompí bolsa y me internaron. Mi médico estaba de vacaciones, la pediatra de María Celeste también, así que me sentía bastante sola y estaba muy preocupada. Estaba de 7 meses en ese momento, y estuve 3 días intentando retener al bebé. Finalmente, terminamos en una cesárea el 3 de enero de 1998. Lo que me acuerdo de ese momento es que vi al bebé muy oscuro. También el movimiento de médicos que se produjo. Cuando ya estaba en sala, me dieron el alta y me dijeron que el bebé iba a estar en incubadora porque pesaba 1,700 kilogramos. Nunca supimos que Emanuel había nacido con una cardiopatía congénita. Sólo nos dijeron que tenía un soplo en el corazón. Lo raro es que no teníamos contacto directo con los médicos, y eso me preocupaba. Lo único que sabíamos era el nombre del cardiólogo que lo estaba atendiendo. Y empecé a buscarlo por todas las clínicas hasta que lo encontré. Me dijo, por teléfono, que mi hijo tenía una malformación en el corazón y tenían que hacerle un ecodopler para ver qué era. Nuestra sensación fue que todos querían evitarnos. Nadie nos decía nada. Hasta que a los días, el cardiólogo nos dijo que lo que tenía Emanuel era incompatible con la vida. Nos habló de una cardiopatía congénita consistente en un solo tronco arterioso. Decidieron llevarlo a Buenos Aires, y nos dijeron que las posibilidades de vida eran pocas”.

VIAJE A BOSTON. “En Buenos Aires estuvo en la Fundación Favaloro. Ahí un médico corroboró el diagnóstico y nos dijo que emprendíamos un Vía Crucis. Soy una persona de fe, por lo que lo único que hice fue aferrarme a la voluntad de Dios. La contención que nos dieron humanamente fue muy diferente a la de Santa Fe. Los médicos estaban cerca de nosotros y hasta nos sentaban a su lado para explicarnos las cosas. Fueron pasando los días y nos dijeron que el diagnóstico estaba equivocado. Si bien se trataba de una cardiopatía muy compleja, igual algo se podía hacer. Le detectaron varias cardiopatías juntas. Estuvimos en la Fundación Favaloro 45 días, porque tenía apneas, hasta que nos dieron el alta sin ningún procedimiento particular, sólo nos dieron medicamentos. A los seis meses de vida le hacen una cirugía paliativa para que pudiera circular por su organismo más sangre oxigenada. No sabían bien qué hacer con el caso de Emanuel, nos dijeron que lo iban a ir viendo intraoperatoriamente. Emanuel ya tenía 2 años por ese entonces. Justo ocurrió que una prima mía viajaba a Estados Unidos a estudiar inglés. Iba a Boston, donde yo había leído que había estado el cardiólogo de Emanuel. Le mandé una carpeta para que llevara al Children Hospital. Cuando entró, una médica le preguntó en español qué buscaba. Ella le contó la historia de Emanuel, y la mujer asumió el caso. Empezó a llamarnos y a interiorizarse, hasta que un día me pasó el presupuesto de la cirugía que tenían que hacerle a Emanuel. En ese momento, año 2000, eran 48.500 dólares o 48.500 pesos. El cirujano iba a ser el mejor del mundo, Pedro Del Nido. Empezamos a ver de qué forma podíamos juntar el dinero, y el movimiento al que pertenezco es el que hizo que pudiéramos viajar. Hubo una movida a nivel nacional. Cuando llegamos a Boston, lo primero que nos preguntaron fue qué necesidades espirituales teníamos como familia. Nos asignaron una monja peruana todos los días. La cuestión fue que en un ateneo los médicos decidieron colocarle un homoingerto, lo que le recuperó la función de los dos ventrículos en su único ventrículo. Las expectativas de vida eran otras a partir de esa operación. Emanuel estaba por cumplir 3 años. A los 12 le reemplazaron el homoingerto, pero en Buenos Aires. Se lo hizo Alejandro Iturralde, un médico que habíamos encontrado en Boston y en ese entonces estaba especializándose”.

LA FUNDACIÓN. “Siempre tuve la idea de hacer algo porque tenía que devolverle a la comunidad lo que la comunidad me había dado. Cuando volvimos de operar a Emanuel por última vez, fuimos a ver a su cardiólogo de Santa Fe, el Dr. Alberto Molina. Vi que en el escritorio tenía un folleto de una fundación en Paraná que se llamaba Por el Corazón de los Niños. Le pregunté y me dijo que querían traerla a Santa Fe. Le dije que contara conmigo. Lo peor que pasé fue haber estado sola, por lo que quería que eso no se volviera a repetir. Justo en ese momento falleció un bebé, producto de una cardiopatía que no fue detectada. Con otros padres empezamos a juntarnos, primero como una filial de la fundación de Paraná, y después decidimos trabajar más que nada para brindarle apoyo a otros padres, por lo que tuvimos que cambiar de nombre. Pasamos a llamarnos Fundación por las Cardiopatías Congénitas. En la actualidad somos ocho las familias que la integramos y las que aspiramos a que en un futuro no muy lejano ningún chico deba irse de Santa Fe para ser tratado por una cardiopatía congénita. Entre otros objetivos, también bregamos por el diagnóstico precoz de las malformaciones del corazón”.

DEFINICIÓN

Tiene 45 años. Es preceptora de la escuela Santa Rita de Casia. Tiene 2 hijos, María Celeste y Emanuel. Vive en barrio Los Hornos.

CONTACTO

Para contactarse con la fundación que preside -Fundación Por las Cardiopatías Congénitas-, los interesados pueden llamar al 0800-888-0074 o mandar un e-mail a porelcorazon@hotmail.com.



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