Augusto, la escafandra y la mariposa

Nicolás Loyarte

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@nicoloyarte

Lo que ocurrió los meses posteriores a la mañana del viernes 13 de junio de 2014 no existió para Augusto. O, mejor dicho, quedó allí, en un rincón nebuloso, enclaustrado. Aquel día Augusto Mariño (36 años) se despertó a las 8, como cada mañana, tomó unos mates en su departamento de nuestra ciudad mientras leyó algo en su computadora y partió rumbo a la escribanía en la que trabajaba. Allí comenzó a sentirse mal. “Estás pálido”, le dijo un compañero. “Llevame al sanatorio, siento algo raro, creo que me bajó la presión”, alcanzó a responderle.

Los minutos posteriores fueron en una Guardia. La salud de Augusto se deterioraba, los médicos lo evaluaban sin poder determinar qué le ocurría, hasta que se dio cuenta de que ya no podía hablar, dejó de caminar, le hicieron una tomografía y al rato terminó internado en la terapia intensiva, entubado, con respiración artificial. Era un accidente cerebrovascular, un ACV isquémico. La vida cotidiana se había apagado, off.

Hoy Augusto lo cuenta, de hecho lo hizo en esta entrevista que decidió realizar con El Litoral, a la que llegó caminando, porque casi no le quedan secuelas, y sonríe cuando algo lo descoloca. “Es porque no lo puedo dominar, es un reflejo que se llama ‘risa infundada’, tengo que explicarlo porque me sucede que estoy conversando sobre cuestiones serias y me nace esta sonrisa”, explica. Decidió contarlo para que su historia le sirva a otras posibles víctimas de un ACV, “para que sepan cómo actuar ante cualquier síntoma”. (ver Qué es y cómo se manifiesta)

Atrás quedaron hoy esos meses en los que todo lo supo, todo lo vio, todo lo escuchó; inmóvil, sin que su familia, las enfermeras ni los médicos supieran que él los percibía. “Hablaban de su vida, de cuestiones privadas, mientras limpiaban la sala y yo era el único paciente consciente de todo allí”, recuerda hoy. Estaba lúcido pero incomunicado. “Pensaba en (Gustavo) Cerati y no podía creer que me había tocado a mí. Antes del ACV yo era sano, no me drogaba, no tenía antecedentes, no llevaba una vida estresante, ni nada”.

Enclaustrado

"Uno de los peores recuerdos que tengo es el de los dolores. Imaginate quedar con un brazo doblado en la cama, lo das vuelta y seguís durmiendo. Pero yo no podía mover mi cuerpo, aunque sentía los dolores”, cuenta Augusto para graficar lo que la vida le puso en su destino. “¿Te imaginás estar acostado y que tu vista perciba sólo el movimiento de la hoja de una planta en la ventana, sin poder girar la cabeza hacia otro plano, todo el tiempo esperando que te muevan? —describe—, ¿te imaginás todo lo que pensás?”, continúa su relato.

A los que les interesa entender por lo que tuvo que atravesar Augusto, les recomienda que vean la película “La escafandra y la mariposa” (Francia, 2007), del director Julian Schnabel. Se siente totalmente identificado con ese personaje de Jean-Dominique Bauby (autor de su autobiografía homónima), de 43 años, un editor de la revista francesa Elle que sufre una embolia cerebral, tres semanas después sale del coma y descubre que es víctima del “síndrome de enclaustramiento”, está totalmente paralizado, no puede moverse ni comunicarse verbalmente debido a una completa parálisis. Y luego sólo es capaz de comunicarse parpadeando, a pesar de que su mente funciona con normalidad.

Eso es lo que le pasó a Augusto. “La escafandra es el enclaustramiento en el cuerpo, y la mariposa es la libertad que sueña, la vida que transcurre afuera de ese encierro”, explica.

Tras 10 días de incomunicación, arribó a Santa Fe un especialista del Instituto Fleni, de Buenos Aires, y alertó a sus colegas que Augusto estaba consciente y lo entendía todo.

Como en aquella película que transcurre en un hospital de Francia, el paciente aprendió en su habitación del sanatorio santafesino un código con las letras del alfabeto para comunicarse mediante su mirada. Pero pasó un buen tiempo antes de ello, en el que “sólo quería morir y que se termine”, recuerda.

La señal

Transcurrieron dos meses de “enclaustramiento” hasta que un día Augusto movió el dedo meñique de su mano derecha. Ese gesto que por fortuna no pasó inadvertido por una doctora que lo acompañaba fue todo para los especialistas. Comenzaron un intensivo tratamiento de estimulación que terminó hace un año, como en un milagro, con el paciente recuperado. Tuvo que aprender a caminar, pierna izquierda adelante, brazo derecho adelante..., hasta debió aprender a tomar agua sin ahogarse. Todo de nuevo, a los 34 años.

Hoy Augusto lleva una vida normal, se desenvuelve como cualquier otra persona, y continúa con sus labores de escribano. Sólo le queda la cicatriz de una traqueotomía en su cuello y está entrenando para poder correr. Esta increíble experiencia de vida no cambió sus valores ni su espíritu aventurero que lo lleva a viajar cada vez que puede. “Me di cuenta de que me había recuperado un año después del ACV, el día que regresé a Nueva York, la ciudad que amo —describe invadido por la emoción—, porque a mí me resetearon”, grafica.

Pese a que no integra ninguna organización de ayuda a familiares o pacientes que sufrieron un ACV cuenta que le gustaría hacerlo, y que es algo pendiente. “No saben lo importante que es el acompañamiento y la calidad humana del entorno”, dice Augusto. Y hace hincapié en la prevención. “Ante cualquier síntoma, como un dolor de cabeza agudo o la distorsión en la visión, hay que acudir al médico”, continúa. “La semana previa a mi ACV había tenido esos síntomas transitorios y les resté importancia, pensé que era una resaca; eso quizá me hubiese evitado atravesar este calvario. Una visión doble es un alerta importante, aunque sean dos segundos, y le resté importancia”, se lamenta.

Ahora la vida está otra vez en on, en modo encendido y piensa disfrutarla. “El día que volví a mi departamento encontré mi vida tal como la había dejado, el papelito sobre la mesa, fue una imagen muy fuerte”, termina contando Augusto. “La vida me dio una segunda oportunidad”.

Un ACV cada 4 minutos

Cada cuatro minutos un argentino sufre un ACV, enfermedad que mata a un tercio de los afectados y deja secuelas de alguna discapacidad en 9 de cada 10 casos. En nuestro país se producen por año alrededor de 130 mil ACV. Advierten que muchos casos son prevenibles y es fundamental acudir de inmediato a un centro de salud. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) representa la segunda causa de muerte y la primera de discapacidad entre los adultos a nivel global.