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Martes 20.08.2019 - Última actualización - 13:12
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La Justicia ordenó el tratamiento

Reclaman al Iapos la cobertura para una nena de 2 años que padece AME

Familiares de Ainhoa se manifestaron el pasado jueves 15 en las puertas de Tribunales. Al día siguiente hicieron lo mismo en la sede de Iapos. <strong>Foto:</strong> Archivo El LitoralFamiliares de Ainhoa se manifestaron el pasado jueves 15 en las puertas de Tribunales. Al día siguiente hicieron lo mismo en la sede de Iapos.
Foto: Archivo El Litoral

Foto: Archivo El Litoral



La Justicia ordenó el tratamiento Reclaman al Iapos la cobertura para una nena de 2 años que padece AME

“Es una orden judicial que debería haberse cumplido. Hace ya 50 días que Iapos debió otorgar el medicamento y no cumplió, cuando la Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad progresiva y el deterioro es diario” expresó Carina Bocco, abogada de la familia de Ainhoa (2), quienes recurrieron a tribunales para que la obra social se hiciera cargo del costoso tratamiento que requiere su hija. La Justicia falló el 1° de julio a favor de la pequeña para que reciba las 4 ampollas de Spinraza necesarias para comenzar el tratamiento, pero 50 días después aún no se ha cumplido.


AME es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células de la médula espinal, establece en su página web la ONG Familias AME Argentina. Ainhoa fue diagnosticada con AME tipo 2 a los 9 meses de vida, siendo la Spinraza la única droga que podría ayudarla a mejorar su calidad de vida. Los padres de la pequeña, Brian Menna y Katerina Oroño, llevan más de un año reclamando a Iapos la cobertura del costoso medicamento, ante lo que siempre recibieron respuestas negativas.


Recurso de amparo


La abogada de la familia inició un amparo en el Juzgado en Primera Instancia en lo Civil y Comercial N° 11, y como medida cautelar se pidieron las 4 ampollas de Spinraza que conformarían el tratamiento inicial de Ainhoa. El pasado 28 de junio la jueza Ana Rosa Álvarez falló a favor de la obra social pero, tras una apelación, el 1° de julio la Sala II de la Cámara de Apelaciones Civil y Comercial revirtió la situación en una sentencia firmada por los jueces Luis Armando Drago y Luciano Pagliano. Sin embargo, Iapos alegó que no contaban con los fondos para comprar el medicamento, y solicitó que la Provincia se hiciera cargo de la mayoría del costo. Entonces, el juez a cargo de Civil N° 11, Carlos Marcolin, obligó al Gobierno de la Provincia a cubrir el 90 % del costo de la Spinraza, en pos de que Ainhoa reciba la droga, ya que “no puede dejarse desamparado el derecho a una mejor calidad de vida por la falta supuesta de recursos por parte de la obra social”, sostuvo Bocco. Aún así, 50 días más tarde, Iapos no ha cumplido.


Encadenado


El último capítulo de esta odisea legal se dio el pasado jueves 15 cuando la abogada de la familia Menna, Carina Bocco, solicitó en Tribunales la aplicación de astreintes, sanciones que tienen como finalidad obligar a cumplir con un mandato judicial a quienes, después de dictado, se desentienden injustificadamente del mismo. Por su parte, Iapos recurrió la aplicación de esta sanción -de $ 5.000 pesos diarios-, por lo que aún debe resolverse su continuidad.


Al día siguiente, familiares de Ainhoa se concentraron enfrente a la sede de Iapos en San Martín 3145 para reclamar a la obra social que cumpla con el fallo que los obliga a proporcionar la droga. Ante la desesperación que causa la espera, Brian Menna, padre de la niña, se encadenó a las rejas del lugar. Katerina, la madre, fue recibida en la sede, donde le confirmaron que cuentan con el dinero para pagar el 10 % que les corresponde. Según Bocco, la reunión fue “improductiva e irrelevante para la provisión del medicamento. Se siguen excusando en que la demora se debe a que el laboratorio que comercializa el Spinraza no la suministra, cuando no es cierto”.

 

Obra social


Este medio se contactó con las autoridades de Iapos, que derivaron la consulta al área de prensa del organismo. En tal sentido, desde la obra social manifestaron que no brindarán explicaciones argumentando que, dadas las circunstancias del caso, no quieren confrontar con la familia de Ainhoa. También, aseguraron que están cumpliendo con los requerimientos que les ha hecho la Justicia.

 

El costo


El principal problema para la cobertura es el costo del tratamiento. En abril de este año, el secretario de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein, explicó en una nota realizada por Clarín: “Son 750 mil dólares el primer año, y después son 300 mil dólares”, y detalló que “debe estar entre los 10 medicamentos más caros del mundo”.

 

Del laboratorio al PMO


Eduardo Tizzano, Área de Genética Clínica y Molecular y Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Valle Hebron, Barcelona, explicó en la página web FundAME, cómo se llegó a aprobar la droga Nusinersen, conocida como Spinraza, su nombre comercial.


En 2014 se iniciaron los primeros reclutamientos de pacientes para los ensayos clínicos, luego de más de 10 años de investigación. Los nombres de los grupos fueron Endear (AME tipo 1), Cherish (AME tipo 2) y Nurture (para lactantes pre-sintomáticos).


La diferencia se notó primero en el grupo de los pacientes AME tipo I en julio de 2016 y, en agosto, se decidió pasar a todos los pacientes a medicación. Los otros estudios, Cherish y Nurture, continuaron como estaban previstos durante los siguientes meses, a fin de recopilar los datos para demostrar la seguridad y eficacia de Nusinersen en estos pacientes. En noviembre también se decidió pasar a todos los pacientes del ensayo Cherish a medicación.


Dados los resultados, el 23 de diciembre de 2016, la FDA de Estados Unidos aprobó Nusinersen para pacientes AME en general.


En nuestro país, la Spinraza fue aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología (Anmat) los primeros días de marzo. Dos meses después, el Ministerio de Salud y Desarrollo Social, firmó un acuerdo con representantes del laboratorio Biogen (único productor de la droga) para permitir que los pacientes con AME accedan a este tratamiento.


En consecuencia, el Programa Médico Obligatorio (PMO) anunció en su resolución 1452, que se publicó en el Boletín Oficial el lunes 12 de agosto, que los agentes del seguro de la salud deberán cubrir a la Spinraza en un 100 % . 


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