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Domingo 25.08.2019 - Última actualización - 16:04
15:50

Su vida transcurre entre las cuatro paredes de su habitación hace 16 años

Nahuel, el adolescente que vive encerrado sin poder salir al sol

Este adolescente sancristobalense fue noticia nacional a los 5 años, cuando se conoció que tenía una rara enfermedad llamada Xeroderma Pigmentoso. Hoy su vida no es diferente. Pasa sus días encerrado, y con una mochila que le pesa más que la enfermedad: la mirada social.

Familia completa. La familia de Nahuel está compuesta por sus hermanos Lautaro, Tamara, Thiago y Milagros; y sus padres José María y Fabiana Valdez, que son abuelos de Máximo y Bianca. Tamara y Milagros ya no residen en la casa de Nahuel porque armaron sus propias familias. <strong>Foto:</strong> El LitoralFamilia completa. La familia de Nahuel está compuesta por sus hermanos Lautaro, Tamara, Thiago y Milagros; y sus padres José María y Fabiana Valdez, que son abuelos de Máximo y Bianca. Tamara y Milagros ya no residen en la casa de Nahuel porque armaron sus propias familias.
Foto: El Litoral

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Su vida transcurre entre las cuatro paredes de su habitación hace 16 años Nahuel, el adolescente que vive encerrado sin poder salir al sol Este adolescente sancristobalense fue noticia nacional a los 5 años, cuando se conoció que tenía una rara enfermedad llamada Xeroderma Pigmentoso. Hoy su vida no es diferente. Pasa sus días encerrado, y con una mochila que le pesa más que la enfermedad: la mirada social. Este adolescente sancristobalense fue noticia nacional a los 5 años, cuando se conoció que tenía una rara enfermedad llamada Xeroderma Pigmentoso. Hoy su vida no es diferente. Pasa sus días encerrado, y con una mochila que le pesa más que la enfermedad: la mirada social.

Es martes. Son las 10 de la mañana. El lugar: el primer piso del Cemafe, donde se encuentra la farmacia. De lejos se ve una fila de 15 personas, y en el medio un jovencito de jeans, zapatillas, campera inflable con capucha, bufanda y lentes negros. Tiene la cabeza gacha y la postura de su cuerpo demuestra que quiere pasar desapercibido ante la gente. Lo acompaña su mamá, y están allí en la búsqueda de unas cremas especiales para su piel.

 

Nahuel Basualdo ya no es aquel niño de 5 años que poco podía entender lo que le pasaba, por qué era el único que debía quedarse encerrado en su casa sin poder salir a jugar a la plaza como cualquier chico de su edad; y lo más insólito aún, por qué el sol era su peor enemigo. Hoy, con 16 años recién cumplidos, tiene muy en claro lo que tiene, lo que puede y no puede hacer por su enfermedad, llamada Xeroderma Pigmentoso.

 

 

Dormir de día, vivir de noche

 

El encuentro en el Cemafe, donde le sacaron unas verrugas del rostro para mandar a analizar, fue clave para coordinar una visita en su casa al día siguiente, en el barrio Juan XXIII de la ciudad de San Cristóbal, ubicada a 179 km. al norte de esta capital.

 

Una casa de condición humilde, ubicada sobre calle San Lorenzo 123, constituye la morada de los Basualdo. Tiene dos habitaciones, una cocina comedor y un baño.

 

La casa tiene ventanas que están cerradas durante todo el día, lo mismo la puerta de ingreso principal y la del patio. Como si eso fuera poco, están tapadas por telas oscuras para que no entre ningún rayo de luz y todos los focos de la casa son amarillos. Sólo por las noches se abren ventanas y puertas para ventilar los ambientes.

 

 

 

11 años después. A los 5 años, el caso de Nahuel fue reflejado por primera vez en las páginas de El Litoral. De allí tomó trascendencia nacional. Hoy, con 16 años, este diario llegó a San Cristóbal para saber de su presente. Fotos: Archivo (Pablo Aguirre) / El Litoral

 

Nahuel vive dentro de su casa las 24 horas. No sale de su habitación, que comparte con sus dos hermanos, y habla lo justo y necesario hasta con su familia. No va a la escuela, sólo hizo la primaria hasta 7mo. grado. “Está en la adolescencia, una edad complicada”, dice su padre, José María Basualdo. Y agrega: “Durante el día duerme, y a la noche vive”.

 

Sin embargo, Nahuel carga con una mochila que le pesa más que su propia enfermedad: la mirada social. Quien no lo conoce lo deja de lado y lo discrimina... Por eso es que prefiere vivir encerrado entre las cuatro paredes de su habitación, oculto.

 

 

“Es una caca la sociedad de hoy”

 

Introvertido, callado y luego de escuchar a sus padres contando sobre la enfermedad, Nahuel se animó a una entrevista. Sin pensarlo, y tal vez sin quererlo, abrió su corazón y dijo las cosas que siente.

 

—¿Tenés ganas de charlar un rato?

 

—Depende de lo que me vayas a preguntar.

 

—Quiero saber de vos. ¿Qué cosas te gustan, por ejemplo?

 

—Soy fanático de River. Mi jugador preferido era Alario. Hasta conocí el Monumental, una vez que fui a atenderme a Buenos Aires.

 

Esas dos preguntas rompieron el hielo para que Nahuel se anime a más y cuente sobre su infancia y su vida actual. También para mostrar la hermosa sonrisa que lleva oculta desde hace años.

 

—¿Cómo es un día tuyo, Nahuel?

 

—Vivo acostado, encerrado en mi pieza. Me gusta estar en silencio y que nadie me moleste. Duermo todo el día y estoy despierto de noche, hasta el amanecer. ¿Qué voy a hacer? Ya me acostumbré a vivir así... El celular es lo único que me zafa el aburrimiento. Me gustaría tener una guitarra para sacar melodías y matar más las horas, pero imposible...

 

—¿No te gusta salir de noche, ahora que sos adolescente? Por ejemplo, para compartir momentos con chicos de tu edad...

 

—Sí, salgo de mi pieza a la cocina y vuelvo a acostarme —dice riendo. La primera vez que fui al boliche no me dejaron entrar. Me tuve que volver a mi casa... Después, otro día, mi papá habló con el dueño y me dejaron. La sociedad de hoy es una caca.

 

—¿Te discriminan?

 

—Sí, y eso es lo que me genera no querer salir.

 

—¿Tenés amigos?

 

—Uno solo: mi vecino.

 

—¿Qué recuerdos tenés de tu infancia?

 

—Recuerdo que esperaba la noche para salir a jugar a la pelota con mi primo Jona. Jugábamos ahí, en esa veredita. Hoy mi primo ya tiene esposa, hijos... Así que lo veo muy poco.

 

Son casi las 12. Llegó el momento de partir. Nahuel habla y se ríe más, pero sabe que después de la despedida volverá a su pieza para dormir. Y que se levantará a la noche, cuando ya no esté el sol y su casa quede en silencio, como hace todos los días desde hace 16 años.

Autor:

Mónica Ritacca


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