Pulseada por ley de enfermedades raras

El Senado santafesino propone una ley que cuenta con 17 artículos y que plantea nuevas obligaciones al Estado santafesino. Diputados, en cambio, está a favor de una adhesión a la legislación nacional, de tres artículos, contando el de forma.

El asunto está en la Legislatura santafesina desde 2015. Se discute cómo será la atención del sistema público de salud de la provincia para los pacientes que más llaman la atención de los médicos: los que sufren las llamadas enfermedades poco frecuentes, que por razones de mercado son también -muchas veces- las de tratamientos más caros o poco accesibles.

El Senado santafesino aprobó el jueves último, por tercera vez, un proyecto del senador Danilo Capitani (PJ-San Jerónimo).Además de ser el presidente de la Comisión de Salud Pública y Conservación del Medio Ambiente, es quien hoy coordina los equipos del área del gobernador electo, Omar Perotti, con vistas a la próxima gestión. (Capitani fue el precandidato a vicegobernador de María Eugenia Bielsa, en las Paso que ganó el senador nacional).

El proyecto había vuelto de Diputados, donde -también por unanimidad- fue aprobado el 15 de agosto un texto alternativo cuya autora es la diputada Patricia Tepp (UCR-FPCS).

Al Senado -que es la Cámara de origen- el expediente volvió el jueves 29 de agosto y, en ese mismo día, lo aprobó para que vuelva a Diputados. Ahora hay dos chances: o queda firme la ley tal como la votaron los senadores o Diputados deja que el asunto en comisiones, sin tratarlo.

Prevalencia

El significado de la palabra prevalencia, en epidemiología, es la “proporción de personas que sufren una enfermedad con respecto al total de la población en estudio”.

El proyecto para la definición de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) a la legislación nacional, que considera que existe una EPF, en aquellas que “tienen una prevalencia inferior a un caso cada 2.000 personas. Este tipo de patologías implica un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento, y conlleva múltiples problemas sociales”, advierte Capitani en los fundamentos.

Son pacientes que sufren patologías “potencialmente mortales, o debilitantes a largo o corto plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad, incluidas las genéticas, cánceres poco frecuentes, autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas e infecciosas, entre otras categorías”.

La ley que quiere el Senado consagra la “aceptación por parte del Estado de la necesidad de diseñar políticas públicas para enfrentar las nuevas realidades sanitarias que emergen en nuestra sociedad”.
La iniciativa marca como objetivo del Estado “promover el acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud”.

La Organización Europea para Enfermedades Raras dice que existen entre 6.000 y 8.000 EPF, de las cuales más del 80% son de origen genético y aparecen en la edad pediátrica.

Los pacientes con estas enfermedades suelen enfrentarse a dificultades y retrasos para acceder a un diagnóstico correcto; a falta de información sobre la enfermedad, de cuidados adecuados y tratamientos caro o poco accesibles, con consecuencias sociales y económicas graves, indican los considerandos.

La ley crea un Registro Provincial de las EPF y su denuncia obligatoria.

Desde 2015

En agosto de 2017, el Senado aprobó y luego Diputados ignoró otro proyecto -muy similar- de Capitani sobre el mismo tema.

La iniciativa fue la continuación de otra media sanción anterior, que sufrió la misma suerte, de noviembre de 2015, del ex senador Alberto Crossetti (PJ-Belgrano) durante la anterior integración de la Cámara.