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Martes 17.03.2020 - Última actualización - 22:20
22:18

Coronavirus

Personas con enfermedades raras piden ser incluidos en los grupos de riesgo

Pretenden acceder a licencias extraordinarias para preservar su salud.

 Crédito: Captura de pantalla
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Coronavirus Personas con enfermedades raras piden ser incluidos en los grupos de riesgo Pretenden acceder a licencias extraordinarias para preservar su salud. Pretenden acceder a licencias extraordinarias para preservar su salud.

En el país hay alrededor de tres millones de personas con enfermedades raras. En tal sentido, Evelyn Zafón, representante de ASAMI (Asociación Santafesina de Miastenia Gravis), explicó a El Litoral que están “solicitando por favor a las autoridades que en las comunicaciones oficiales incorporen al grupo de enfermedades raras como grupo de riesgo y no en grupos de riesgo, porque no todos están inmunosuprimidos y aun así es una población vulnerable”.

 

Solicitamos a las autoridades locales, Municipalidad y Provincia de Santa Fe que sean nombradas todas las Personas con...

Publicada por Eve Safón en Lunes, 16 de marzo de 2020

 

Al respecto, adelantó que “Fadepof (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) va a enviar un comunicado solicitando a las autoridades nacionales que adopten la misma medida” porque, hoy, “si alguien con EPOF quiere solicitar una licencia tiene que hace otro tipo de justificaciones y ahí queda expuesta la persona, porque se buscan en las normativas y ven que dicen diabetes, enfermedades obstructivas crónicas...y no dice nada de enfermedades raras”. “Entonces, consideran que es necesario que pongan esa normativa para que la gente vaya y quede exenta y no tenga que ir a acreditar tal condición con un certificado médico”, reflexionó Safón.

 

 

Recomendaciones

 

 

“Estamos recomendando que se queden en casa, que están garantizadas las condiciones para aquellas personas que están en situación laboral, que una vez que esta normativa se corrija, que entendemos que es por la vorágine comunicacional que no han incluido a las enfermedades raras”, manifestó. “Y al resto que está en su casa, que también se quede allí, que hay mucha gente que trabaja en el día a día y no tiene recursos si no trabaja y en este sentido es mi deber solicitarle a las autoridades de Desarrollo Social que también empiecen a pensar en qué medida de asistencia van a tener con la gente con enfermedades raras que no tiene otra opción que quedarse en la casa”, concluyó Evelyn.

 


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