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Jueves 11.06.2020 - Última actualización - 15:51
7:46

Padecen enfermedades poco frecuentes

Advierten que 123 pacientes "críticos" no reciben cobertura del Incluir Salud

Ese programa de Nación debe garantizarles la asistencia médica. Pero desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes aseguran que estas personas no están recibiendo ni los medicamentos ni los tratamientos. Una joven de 25 años murió días atrás. Hay un niño en el Alassia de esta capital en la lista de expedientes.

Las edades de los pacientes con EPF son variadas: hay pequeños, jóvenes y personas adultas. Reclamaron administrativamente que el Estado cubra sus medicaciones y tratamientos médicos. Crédito: Archivo El LitoralLas edades de los pacientes con EPF son variadas: hay pequeños, jóvenes y personas adultas. Reclamaron administrativamente que el Estado cubra sus medicaciones y tratamientos médicos.
Crédito: Archivo El Litoral

Las edades de los pacientes con EPF son variadas: hay pequeños, jóvenes y personas adultas. Reclamaron administrativamente que el Estado cubra sus medicaciones y tratamientos médicos. Crédito: Archivo El Litoral



Padecen enfermedades poco frecuentes Advierten que 123 pacientes "críticos" no reciben cobertura del Incluir Salud Ese programa de Nación debe garantizarles la asistencia médica. Pero desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes aseguran que estas personas no están recibiendo ni los medicamentos ni los tratamientos. Una joven de 25 años murió días atrás. Hay un niño en el Alassia de esta capital en la lista de expedientes. Ese programa de Nación debe garantizarles la asistencia médica. Pero desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes aseguran que estas personas no están recibiendo ni los medicamentos ni los tratamientos. Una joven de 25 años murió días atrás. Hay un niño en el Alassia de esta capital en la lista de expedientes.

Hay 123 expedientes “críticos” de casos de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que son beneficiarios de la asistencia médica del Programa Federal Incluir Salud de la Nación (dependiente de la Agencia Nacional de Discapacidad), pero que no están recibiendo las correspondientes coberturas en medicamentos ni en tratamientos. Detrás de cada uno de esos expedientes hay personas convalecientes, muchas inmunodeprimidas, para las cuales cada segundo cuenta, y la realidad de ellas “es desesperante”, advierten desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof).

 

La entidad asegura que hay retrasos en la entrega de medicaciones y otras prestaciones médicas, dependiendo de cada caso. Las personas con EPF dentro de ese listado de 123 expedientes padecen enfermedades tales como parálisis cerebral hipertrófica; varios tipos de artritis; hipertensión pulmonar por cardiopatía congénita; inmunodeficiencia común variable; hidrocefalia por meningitis, y algunos tipos de cánceres, entre muchas otras (ver Las enfermedades).

 

“El programa Incluir Salud tiene deficiencias per se. Fue oportuna su creación y cómo se lo consideró al inicio, pero la situación actual es caótica”, le dice a El Litoral Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Fadepof. Y puso un ejemplo: hay pacientes que necesitan una determinada medicación y no pueden discontinuar ese tratamiento. “Pero la perciben erráticamente, un mes o dos, y luego no la reciben por varios meses. Entonces, están empezando de cero todo el tiempo. No se pueden interrumpir los tratamientos, porque no se logra controlar la enfermedad para que no produzca comorbilidades”, explica la licenciada.

 

Un caso testigo que fue fatal

 

Desde la Federación se presentó un reclamo administrativo formal a las autoridades de la Dirección Nacional del Programa Incluir Salud. “Lamentablemente se reaccionó con una comunicación (de esa área) tras la muerte, el viernes 29 de mayo, de una paciente que integraba ese listado de expedientes ‘críticos’”, relató Escati Peñaloza. Fue el caso de Doris (25), que padecía colitis ulcerosa y solicitaba su cobertura a la jurisdicción donde pertenecía (Ciudad Autónoma de Buenos Aires, CABA). Su enfermedad se complicó, no le llegaba la medicación que necesitaba y terminó internada de urgencia en un hospital porteño.

 

“Le extirparon el intestino; le colocaron un ano contra natura y se estaba recuperando. Pero fue tomada por una neumonía intrahospitalaria y falleció de un paro cardíaco”, contó la directora ejecutiva, que es a su vez Presidenta de la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, y seguía muy de cerca el caso de Doris.

 

En el mientras tanto, “la cobertura médico-asistencial no llega, y los pacientes necesitan urgente continuar sus tratamientos. Tenemos muchos casos ‘al borde’: es desesperante para ellos. En 15 provincias argentinas hay al menos un caso de persona con EPF. En Santa Fe, hay un menor que padece el Síndrome de Pompe (que está en el Hospital de Niños Orlando Alassia).

 

Los 123 expedientes que aguardan una respuesta urgente son de pacientes con EPF notificados a la Fadepof a través de todas las instituciones que la integran. “Debe haber muchas más personas en situaciones críticas —estimó Escati Peñaloza—. Hablamos de casos con hipertensión pulmonar, inmundeficiencias... Son personas con enfermedades que los dejan muy vulnerables en su salud. Una simple gripe influenza puede ser un factor de riesgo letal. En un contexto normal, fuera de la pandemia, estos pacientes ya son de riesgo: con el Coovid-19, este riesgo se potencia”, agregó la directora.

 

En general, las medicaciones son costosas. “Pero además de las medicinas están las coberturas de intervenciones quirúrgicas, la atención médica, etcétera. Y la otra lucha es con las empresas de medicina prepaga, que se niegan a dar las coberturas sobre las EPF. En este contexto, con la agenda de salud en los medios y en la ‘mesa política’, esto se tiene que rever seriamente”, requirió.

 

Qué son

Las EPF son enfermedades “raras”, graves, por lo general crónicas y progresivas: hay genéticas (se estima que el 72%), y otras que tales como malformaciones congénitas, patologías tóxicas e infecciosas, cánceres poco frecuentes, entre otras. Se calcula desde Fadepof que 8% de la población del país tendría alguna de las 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas.


Las enfermedades

 

Las personas que integran esos 123 expedientes padecen enfermedades tales como artritis idiopática juvenil y reumatoidea; colitis ulcerosa; distrofia muscular de Duchenne; ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva, parálisis cerebral); enfermedad de Fabry; enfermedad de Gaucher; esquizofrenia; fibrosis quística; hidrocefalia por meningitis meningococo; hipertensión pulmonar por cardiopatía congénita; inmunodeficiencia común cariable, e inmunodeficiencia humoral.

 

También, insuficiencia hipofisaria múltiple por déficit de TSH; insuficiencia hipofisaria múltiple, secundaria a cráneo faringioma; leucemia linfoblástica aguda; lupus (LES) y nefritis lúpica; parálisis cerebral hipertrófica; Síndrome de Pompe; Secuencia de Pierre Robin; Síndrome de Moebius, trastorno bipolar, entre otras.

 

Legislación vigente

 

En 2011 se sancionó la Ley Nacional N° 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)”, y su decreto reglamentario N° 794 es de 2015. Con esta ley, el Ministerio de Salud de la Nación, como autoridad de aplicación, debe garantizar la accesibilidad a los tratamientos actuales y a una cobertura integral de los pacientes con EPF. La provincia de Santa Fe adhirió a los términos de la Ley N° 26.689 mediante la Ley Provincial Nº 13.892, de septiembre de 2019.

 

Con respecto a las personas con EPF que cuenten con cobertura social o medicina prepaga, la obligación de las prestaciones de salud recaen en éstas y el Estado nacional toma el rol de garante (si la obras sociales no cumplen con las coberturas, Nación debe exigir el cumplimiento de dicha obligación). Y para aquellas personas sin ningún tipo de cobertura médica, es el Estado a través de su sistema público de salud el responsable de brindar la atención y cobertura gratuita.

 

El Programa Federal Incluir Salud financia la cobertura médico-asistencial de personas con discapacidad con invalidez laboral (en este punto, se incluyen aquellas personas que tengan, a raíz de su EPF, una discapacidad certificada; no todas las personas que padecen EPF están en condiciones de acceder a la cobertura del Estado nacional, cabe aclarar); madres con siete hijos o más, y mayores de 70 años en situación de pobreza.

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El texto original de este artículo fue publicado en nuestra edición impresa.
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Autor:

Luciano Andreychuk


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