El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), pero en los años no bisiestos (como 2021) la fecha se celebra el 28. Las EPOF son progresivas, degenerativas, no son muy conocidas y las personas tienen muy poca sobrevida.
En el Puente Colgante
Invitan a una caminata por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes
La actividad de concientización se llevará a cabo el 28 de febrero y estará abierta a toda la comunidad.
Fernando Nicola 0:17
Por eso, la Red EPOF Provincial realiza actividades de concientización como una caminata abierta el público programada para el mismo día 28 en el Puente Colgante. Además, desde el 22 de febrero y durante una semana tendrán presencia en un stand cedido por La Ribera Shopping donde difundirán información sobre las enfermedades raras y distribuirán algunos presentes entre el público.
Ley 13892
Desde el año pasado, la provincia de Santa Fe cuenta con un marco normativo -la Ley 13892- para el cuidado integral de las patologías de enfermedades poco frecuentes, que son cerca de ocho mil y se estima que en Argentina hay 3,5 millones de personas que conviven con alguna de estas enfermedades.
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