Política: POLI-05

Proyecto para prohibir la
discriminación por causa genética

El proyecto previene el manejo no ético de información genética. Equipara el "genoismo", o discriminación por genes, con el racismo.


Buenos Aires (C).- El diputado nacional santafesino Carlos Caballero Martín (PDP) presentó un proyecto de ley por el cual prohíbe el uso de "información genética predecible" para discriminar a las personas, o a sus familiares, a la hora de seleccionar un empleado, permitir el acceso a obras sociales o servicios de medicina prepaga y otorgar seguros.

"El mapa completo del genoma humano -explica Caballero Martín en su iniciativa- genera una gran preocupación por el peligro de que el conocimiento cada vez más exacto del código genético individual lleve a la discriminación en los empleos o los seguros, según la propensión genética a sufrir ciertas enfermedades.

"Con la aprobación de este proyecto -señala- se impediría que las compañías aseguradoras tengan el acceso al conocimiento del genoma de cada individuo, así como se impediría la discriminación de las personas en función de la predisposición genética a padecer una determinada enfermedad".

El legislador advirtió que el tema no puede ser dejado al libre criterio de las partes, por cuanto los empleadores -por ejemplo- simplemente podrían negarse a tomar empleo entre quienes a su vez se nieguen a someterse a un estudio genético preliminar. "Sería una irresponsabilidad del Estado no prever la situación", apuntó.

Más aún, Caballero Martín recordó que más allá de la confidencialidad médico-paciente, los datos genéticos están en manos de terceras personas (laboratoristas) o pueden ser obtenidos sin consentimiento de una persona, a través de estudios a sus parientes más cercanos. De allí también la propuesta de prohibir la discriminación tanto de las personas como de sus familiares.

El proyecto de Caballero Martín toma como base la iniciativa presentada por el senador norteamericano Tom Daschel en julio de 1999 (la norma aún se encuentra en estudio), así como la Ley 421 de la ciudad autónoma de Buenos Aires.

Derecho a la información genética


El texto propuesto obliga al Estado a "garantizar y resguardar el derecho a la dignidad, identidad e integridad de todas las personas con relación a su patrimonio genético", al tiempo que prohíbe "difundir o hacer pública la información genética de las personas", con excepción de casos previstos.

El proyecto prohíbe a las compañías de seguros, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradora de riesgos del trabajo a requerir obligatoriamente la realización de exámenes genéticos. También prohíbe la compilación, compra o divulgación de datos genéticos, todo bajo apercibimiento de daños y perjuicios en los términos del Código Civil.

Para casos de empleadores que poseen información genética predecible, ya sea de un empleado o miembro de su familia, la misma debe ser considerada como "parte de los informes médicos confidenciales de los empleados".

La iniciativa establece además que "un empleador no revelará información genética predecible de un empleado o miembro de su familia, salvo a pedido del empleado, por orden judicial o por pedido de funcionarios que investiguen el cumplimiento de la ley" sobre información genética.

Desafío ético y legal


  • Cuarta generación. La iniciativa de Caballero Martín abre en el Congreso Nacional el debate sobre los derechos denominados de "cuarta generación". Los primeros surgen de la declaración de los derechos del hombre y del ciudadano; los segundos son los denominados derechos sociales; los terceros se identifican con los derechos al consumidor (incorporados en la Constitución en el '94) y los de la cuarta generación surgen como consecuencia de la revolución científica y tecnológica.

  • Señal de alerta. En octubre de 2000, la revista British Medical Journal expuso que el gobierno británico de Tony Blair fue el primero en el mundo en aprobar el uso de test genéticos, por parte de empresas aseguradoras, para prevenirse de la enfermedad de Huntington (una patología cerebral degenerativa). Los test podrían ser usados de forma "éticamente perturbadora" por las aseguradoras respecto de enfermedades tales como cánceres hereditarios o Alzheimer precoz.
  • Antecedentes. Sue Levi Pearl, integrante de un comité Elsi de los Estados Unidos (estudia implicancias éticas, sociales y legales del proyecto Genoma Humano) denunció el caso de un arquitecto que perdió su trabajo por una enfermedad genética detectada en su hijo. Las aseguradoras advirtieron sobre el costo de la enfermedad, el nombre del profesional se introdujo en bases de datos de acceso común de las prestadoras de salud, y el arquitecto no tuvo acceso a otras coberturas bajo ningún precio. Varios casos se dirimen ya en los estrados judiciales norteamericanos.
  • Derecho a no conocer. El proyecto contempla el derecho previo de las personas de no conocer datos sobre sus predisposiciones a enfermedades futuras que no tengan curación.