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Recientemente se realizó el tercer y último encuentro del seminario "El trabajo en equipo como necesidad para abordar al paciente con Fibrosis Quística y su contexto", una experiencia de trabajo interdisciplinario en el área de la salud que desafía a los profesionales que abordan la problemática.
Fue organizado por la Fundación Cardiológica Calidad de Vida y contó con la colaboración de un grupo de madres de pacientes con fibrosis quística (FQ) nucleadas en Fipan Santa Fe.>
En relación a esta capacitación -que se desarrolló desde setiembre de 2006- Irene Achenbah, secretaria de Funcavida y responsable del Área Capacitación y Eventos de la entidad, aseguró que "la inquietud llegó a la Fundación a través de la Dra. Marta Wagener, quien nos planteó la necesidad de contar con equipos interdisciplinarios para mejorar la atención de los pacientes y, por lo tanto, su calidad de vida". A partir de allí y junto con el Área de Comunicación de esa institución se comenzó a delinear un proyecto.>
Los encuentros se desarrollaron el 27 de octubre y el 15 de diciembre de 2006 y el 19 de abril pasado. Sirvió de espacio de encuentro que permitió el debate, el reconocimiento, la puesta en común de diferentes puntos de vista y la posibilidad de ponerse en el lugar del otro, desafío y logro de la experiencia.>
La discusión y el intercambio de ideas fueron movilizadores de cuatro equipos interdisciplinarios de trabajo que realizaron sus respectivos proyectos relacionados con internación domiciliaria, modelos de atención integrada para pacientes con FQ y capacitación profesional y difusión de la problemática, abarcando a través de estas temáticas las aristas más importantes de la enfermedad.>
Paralelamente, la Fundación organizó espacios de arte que estuvieron protagonizados por un cuarteto de flautas, un mimo y el recitado de poesías de una paciente de 12 años.>
Si bien el espacio de trabajo permitió buscar alternativas, soluciones y propuestas para superar los inconvenientes también dejó en evidencia que los pacientes con FQ "no tienen todo lo que necesitan" para sobrellevar su enfermedad en el contexto y con la contención adecuadas.
Se concluyó que la situación es difícil para los pacientes de la ciudad en donde hay deficiencias en los diagnósticos, complicaciones en la transición de los pacientes del médico pediatra a un médico para adultos, desconocimiento sobre la enfermedad por parte de profesionales de la salud, trabas burocráticas para la obtención de certificados que permitan el acceso a medicamentos y tratamientos, falta de presupuesto sanitario para el tratamiento, etc.>
Este panorama es mucho más alarmante en las localidades alejadas del centro-norte provincial, donde -a los aspectos mencionados- se les suman las carencias sociales y, en la mayoría de los casos, la inexistencia de especialistas y profesionales que conozcan la problemática y puedan tratarla.>
Por eso, se planteó la necesidad de contar con una ley que haga valer y respetar el derecho a la salud de estos pacientes, motivo por el cual se harán las gestiones "para que el proyecto de ley que pasea por la Legislatura provincial sea finalmente tratado y promulgado por los parlamentarios".>
María Nélida Rossi de Barale, integrante de Fipan y pionera en la pelea por los derechos de los pacientes con FQ, aseguró que "para quienes estamos en esto porque la vida nos ha regalado hijos maravillosos, que también tienen fibrosis quística a la par de otras increíbles capacidades, nos sentimos inmensamente agradecidos por la preocupación de profesionales de diversos ámbitos de la salud; los proyectos logrados hablan de debate, interés y trabajo colectivo, que sin duda ya han empezado a dar frutos".>
La FQ es una patología genética y crónica que afecta a un número reducido de personas y cuyo promedio de sobrevida varía de un país a otro. La mayoría de los fibroquísticos son niños y adolescentes. Aunque los nuevos avances científicos han modificado las expectativas de vida y actualmente -a nivel mundial- se ha dejado de considerar como una enfermedad sólo de la infancia para ampliarse a la juventud y la adultez.
La FQ no tiene todavía una cura, pero sí se han alcanzado excelentes resultados con una serie de tratamientos que demandan la intervención de diferentes especialidades en cada caso.
Por ello, el seminario estuvo destinado a pediatras, kinesiólogos, enfermeros, psicólogos, bioquímicos, asistentes sociales y padres. "Fue fundamental el apoyo de las madres de Fipan en el diseño de la propuesta. La apertura, la generosidad y la capacidad de comunicar la problemática nos ayudaron a definir la tarea", aseguró Irene Achenbach, de Funcavida.