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Hoy se conmemora en nuestro país el Día de la Fibrosis Quística (FQ), enfermedad genética, hereditaria, que no es contagiosa ni afecta la capacidad intelectual de las personas. La fecha recuerda el día en que, en 1989, se descubrió la primera mutación del gen de la fibrosis quística y se realizó la primera publicación.
Asociación Santafesina de Lucha contra la Fibrosis Quística -Fipan Santa Fe, que integra la Unión Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística- explicó que esta enfermedad es la más común en la raza blanca. Se trata de un trastorno generalizado de las glándulas de secreción externa.
Se la denomina "la gran simuladora" porque muchos de sus síntomas son comunes a otras enfermedades, motivo por el cual es subdiagnosticada. Como los pacientes tienen -entre otros síntomas- infecciones respiratorias a repetición, algunos niños son tratados durante años por asma, bronquitis crónica, tos convulsa, pero en realidad tienen FQ. Otros, con manifestaciones digestivas son tratados por inflamación intestinal, reflujo, constipación y no por el problema real.
Las secreciones anormales -continuó la institución-, viscosas y adherentes, originan complicaciones como enfermedades pulmonares crónicas, insuficiencia pancreática, excesiva concentración de electrolitos en el sudor y, en ocasiones, compromiso hepático.
Por eso, recordó que se debe pensar que una persona tiene fibrosis quística cuando aparecen algunos síntomas como sudor salado, ileo meconial (obstrucción del intestino del recién nacido), infecciones respiratorias a repetición, tos crónica, pólipos nasales, sinusitis crónica, malnutrición, deposiciones abundantes, blandas y frecuentes, retardo en el crecimiento, dificultad para subir de peso, prolapso rectal, dedos en palillos de tambor, azoospermia.
El tratamiento para controlar los problemas que la FQ ocasiona en el organismo consiste en consultas periódicas con el médico, nutrición con una carga hipercalórica, suplementos vitamínicos, toma de enzimas pancréaticas, nebulizaciones diarias, kinesioterapia respiratoria y antibióticos.
El sudor de una persona con fibrosis quística tiene una mayor cantidad de sal y gracias a un sencillo método denominado "Test del Sudor", se diagnostica esta enfermedad fácilmente.
En nuestra ciudad, este método se realiza en el hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, en el Iturraspe y en clínicas privadas. Fipan Santa Fe recordó que es muy importante obtener un diagnóstico temprano de la enfermedad para acceder rápidamente a un tratamiento y mejorar la calidad de vida de niños y adultos con FQ.
En este sentido, recordó que -mediante un simple análisis de sangre realizado entre el quinto y octavo día del nacimiento (procedimiento denominado pesquisa o rastreo neonatal)- es posible detectar tres enfermedades congénitas: la fibrosis quística, la fenilcetonuria y el hipotiroidismo congénito. Son afecciones que pueden conducir a distintos grados de discapacidad o a la muerte si no son tratadas lo antes posible. Este test es obligatorio en todos los efectores públicos o privados.
En nuestra ciudad, la Asociación Santafesina de Lucha Contra la Fibrosis Quística -Fipan Santa Fe- busca contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de esta enfermedad.
Próxima a cumplir 30 años de labor, realizará el sábado 29 de setiembre una Jornada de Capacitación, orientada a aportar mayores precisiones para el cuidado de los pacientes con esta patología. Se llevará a cabo en la sede Social y Cultural de UPCN Santa Fe, Rivadavia 2513, desde las 8.30.
La jornada estará divida en dos módulos, uno destinado a profesionales de la Enfermería y otro para padres y familiares. Será presidida por la Lic. Liliana Schveitzer, coordinadora de Enfermería del Servicio de Neumonología del Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata e integrante del equipo de capacitación de la Región Sanitaria XI.
Se darán a conocer aspectos generales de la enfermedad, el rol del enfermero en el equipo de salud, la importancia de la educación, cuidados para disminuir el riesgo de infecciones de la enfermería. El módulo para familiares y padres versará sobre la prevención de infecciones, aerosolterapia e higiene de nebulizadores.
La capacitación es gratuita y se entregarán certificados de asistencia. Para mayores informes e inscripción, los interesados deberán comunicarse a los teléfonos 456-3035, después de las 17, 155-091508 y 156-159826; e-mail: [email protected].