Edición del Sábado 19 de abril de 2008

Edición completa del día

Edición impresa - Revista Nosotros Nosotros

Nosotros: NOS-11
SALUD
Logros contra la psoriasis
Pacientes no pasivos. Con 3 años de existencia, la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis es modelo para otras asociaciones de pacientes. Este año, su directora ejecutiva, Silvia Fernández Barrio, comandará los esfuerzos para la campaña global contra esta enfermedad que afecta a más de 750 mil argentinos y a 125 millones de personas en todo el mundo. fuente: agencia Pro Salud News. + por revista Nosotros

La periodista Silvia Fernández Barrio, directora ejecutiva de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) fue nombrada presidenta del Comité Directivo para el Día Mundial de la Psoriasis, y miembro suplente del Comité Ejecutivo de la International Federation of Psoriasis Associations (IFPA).

AEPSO, que cumple tres años de gestión colaborando con las personas que sufren de psoriasis en el país, se ha convertido en un modelo de ONG para pacientes. "Es un gran orgullo que Argentina haya alcanzado este logro en apenas tres años de actividad -comentó Silvia Fernández Barrio-. Fuimos la primera asociación de pacientes latinoamericana que ingresó a la IFPA, y entramos con mucha fuerza, pasión, y muchas ganas de trabajar y aprender. AEPSO se ha convertido en un ejemplo para asociaciones de pacientes, a las que se les muestra cómo hemos trabajado y cómo resolvemos los problemas que también se presentan en otros países".

El Día Mundial de la Psoriasis es celebrado por asociaciones de pacientes de todo el mundo el 29 de octubre de cada año. Esa fecha es el punto de partida para acciones de concientización sobre esta afección, su tratamiento y sus consecuencias físicas y sociales. "Entre los cambios que logramos introducir, este año vamos a hacer una reunión de capacitación para ONGs en Estambul, durante la reunión de la Academia Europea de Dermatología y Venereología con mucha anticipación, para que las asociaciones cuenten con tiempo para volcar ideas, traducir los materiales que les entregamos, y todos lleguemos al Día Mundial con una acción conjunta y efectiva", contó la periodista.

"Estamos en el siglo XXI y no es posible que el mundo siga con una imagen bíblica de la psoriasis, cuando en los últimos años se han descubierto cosas importantísimas sobre la enfermedad, sus comorbilidades, que deben ser tratadas a tiempo, pero con nuevas formas de abordarla que le devuelven la calidad de vida a las personas que la sufren", destacó Fernández Barrio.

En estos tres años de gestión, AEPSO recibió en su sitio web www.aepso.org casi 3.000 visitas mensuales de usuarios distintos. Además, atendió un promedio de 250 llamadas telefónicas y/o visitas personales al mes y sus profesionales asistieron a 70 personas en grupos de terapia, y más de 350 en counseling.

Por otro lado, mediante su gestión se logró que IOMA, la segunda obra social del país, cubra al 100 por ciento de los tratamientos de psoriasis moderada a severa, incluyendo los de última generación.

Guía de bolsillo

Merced al trabajo de la asociación, se publicó una "Guía de Bolsillo de Psoriasis y Artritis Psoriásica: Algoritmos y Opciones de Tratamiento", material de consulta para médicos, disponible en www.aepso.org.

Finalmente, el año pasado, en el marco del Congreso Mundial de Dermatología (WCD), organizaron una reunión de IFPA en Buenos Aires, con representantes de 40 países, y participaron por primera vez naciones de América latina.

También en el marco del WCD se hicieron 2 reuniones pre-congreso, una dictada por 7 de los más prestigiosos médicos dermatólogos, reumatólogos e investigadores de USA, Reino Unido y Francia, para médicos y otra para pacientes con la asistencia de los más prestigiosos médicos latinoamericanos.

"Este año tenemos muchos proyectos en marcha: acabamos de cerrar un acuerdo con la Asociación Argentina de Dermatología, en donde los primeros martes de cada mes se va a dar una charla para pacientes -comentó Silvia Fernández Barrio-. También se va a implementar un newsletter que llegará a todos los suscriptores, y se abrirá un grupo de soporte para padres y familiares con psoriasis en la asociación, además de las charlas en las provincias".

Los pasos siguientes

En el área de investigaciones, la asociación formará parte de un programa de la National Psoriasis Foundation de los Estados Unidos que busca la cura de la psoriasis, y se espera participar de un estudio mundial sobre calidad de vida de personas con psoriasis coordinado por la IFPA, desde Suecia.

El próximo objetivo es lograr una ley que reconozca a la psoriasis como enfermedad crónica, para lo cual ya se iniciaron conversaciones con las autoridades nacionales.

Para reconocerla

La psoriasis es una enfermedad crónica de la piel, no contagiosa, que causa debilitamiento, incomodidad y estrés.

Los números

Afecta a aproximadamente el tres por ciento de la población mundial, lo que implica unos 125 millones de personas con psoriasis; uno de cada cuatro pacientes desarrollará también artritis psoriásica, una patología muy dolorosa.

Discriminación

Aún existe un gran desconocimiento sobre esta problemática, y los afectados suelen ser víctimas de la discriminación.





Compartir:
Imprimir Compartir por e-mail
  
Todo el diario

Seguinos

Necrológicas Anteriores

Recomendadas

Una triste situación que se repite con cada lluvia  -  -
Regionales
Una vejez placentera: el sexo y el amor después de los 60 - Oportunidades. De acuerdo a la nueva concepción de la ancianidad, los adultos mayores tienen tantas posibilidades de realizar cosas y de disfrutar momentos como en otras etapas de sus vidas. Es cuestión de aceptar el desafío y animarse a lograrlo.  -
Área Metropolitana
Video: el momento en el que hallaron al ARA San Juan -  -