De la redacción de El Litoral
La enfermedad celíaca generalmente se diagnostica en la niñez y los padres, sobre todo las mamás, tienen que informarse en relación a qué alimentos pueden consumir sus hijos, ya que no deben contener trigo, avena, cebada y centeno (Tacc).
El control de la alimentación se complica fuera del hogar, cuando los chicos crecen y enfrentan distintos desafíos: cuando se integran a una guardería o la escuela o comienzan a tener los cumpleaños de sus compañeros, es decir, cuando cambia su grupo social de referencia.
Por este motivo, las mamás deben tener información sobre la manera de producir alimentos adecuados, usando los permitidos. Pero muchas veces las ideas se acaban y es necesario intercambiar recetas y experiencias de cocinar con alimentos sin Tacc.
Éste fue el motivo por el cual surgieron los Talleres para Celíacos y Familiares, que desde hace varios años viene organizando la Asociación del Niño Celíaco y sus Familiares (Adence) en el hospital de Niños. La propuesta incluye el dictado de recetas originales especiales para celíacos, además de prepararlas en el momento.
""Estos talleres pretenden ser un espacio de intercambio de recetas, conocimientos, vivencias e inquietudes, que posibiliten el crecimiento de todos los participantes y que permitan que los celíacos estén cada día más integrados a nuestra sociedad", explicó Adrián Berdini, presidente de Adence. Están a cargo de mamás de pacientes con enfermedad celíaca o personas celíacas que tienen experiencia en elaborar este tipo de alimentos.
Recordó que -desde hace varios años- trabajan en conjunto el Servicio de Gastroenterología del hospital Alassia y los servicios de Pediatría y de Gastroenterología del Iturraspe para dar contención y asesoramiento y hacer el seguimiento de los pacientes celíacos. Por eso, remarcó que ""en el intercambio entre las distintas familias y las personas con esta enfermedad está la riqueza de estos encuentros porque en muchos casos no se les ocurre cómo resolver ciertas cuestiones".
Pero el trabajo no termina en los talleres. Desde la institución también deben ""insistir con el tema a nivel provincial, en varios organismos, porque existe una ley provincial de atención y seguimiento de estos pacientes y que declara de interés provincial a la enfermedad celíaca".
Al respecto, planteó que ""el Ministerio de Desarrollo Social de la provincia está entregando los tickets para la provisión de alimentos para los celíacos analizados y certificados que no tienen Tacc, y el de Salud les brinda el asesoramiento y la asistencia en los hospitales de Santa Fe y Rosario. Pero la idea es poder incorporar otros efectores que puedan hacer el seguimiento de la enfermedad celíaca en otros puntos de la provincia".
Berdini aseguró que ""los vales se están recibiendo pero hay algunos inconvenientes en relación con la cantidad de comercios que los aceptan. Algunos se venden en cualquier comercio pero otros que son de venta en comercios específicos, como dietéticas. De éstos específicos hay muy pocos adheridos al sistema de vales, motivo por el cual a la gente se le dificulta conseguir estos alimentos y no pueden seguir la dieta adecuadamente".
Por último, concluyó diciendo que ""como es una enfermedad que se caracteriza por afectar a lo que es la base de nuestra cultura alimentaria, al excluir de la dieta el trigo, es bastante complicado llevar adelante una dieta normal. El paciente necesita mucha información y seguimiento porque cuando
está recuperado no presenta síntomas evidentes, en muchos casos, cuando hay una transgresión en la dieta pero sí se generan síntomas importantes a nivel inmunológico y dentro del organismo, que le van deteriorando la salud y lo pueden predisponer para la aparición de enfermedades mucho más graves como la diabetes, algunos tipos de cánceres, entre otras. Ahí radica la importancia de hacer el tratamiento cuando corresponde".
La Asociación del Niño Celíaco y su Familia (Adence) solicitó una audiencia en enero con las nuevas autoridades del Ministerio de Desarrollo Social de la provincia para hablar sobre las necesidades de estos pacientes, ""pero todavía no fuimos recibidos", planteó su presidente.
Sin embargo, aseguró que ""esta semana tuvimos una comunicación en relación a que quieren organizar una reunión más grande, con otros sectores".
Otro de los temas que pretenden analizar es la necesidad de realizar los talleres de cocina en los barrios. Pero -advirtió- ellos deberían hacer la logística para citar a la gente con esta enfermedad y conseguir un lugar adecuado, porque nosotros no podemos.
Al respecto, precisó que ""tenemos el inconveniente de que no toda la gente puede concurrir al taller en el Alassia, una vez por mes, porque tiene que pagar el boleto de colectivo. La mayoría de nuestros pacientes son de escasos recursos y les cuesta movilizarse para el taller, no es su prioridad. Por eso queríamos acercar los talleres a los barrios, ya que todas las veces que los hicimos allí tuvimos una concurrencia que superó nuestras expectativas. Esto demuestra que la gente necesita asesoramiento sobre este tema".
Por último, Adrián Berdini dijo que ""los talleres se hacen una vez por mes pero la idea es mantener esta regularidad y ver las posibilidades de hacerlos más frecuentemente. Pensábamos hacer los talleres cuando se entregan los tickets, que es un evento convocante de los celíacos, pero son cuestiones a charlar con Desarrollo Social".
El listado en Internet
Desde hace algunos años, la Anmat publica en su página web (www.anmat.gov.ar) el listado de los alimentos sin Tacc. Incluso, los hospitales Iturraspe y Alassia cuentan con una copia actualizada para que las familias que no tengan Internet puedan tener acceso a la información para hacer la dieta correspondiente.