La celiaquía es la intolerancia al gluten de trigo, avena, cebada y centeno, y afecta al intestino delgado, no permitiéndole absorber los nutrientes. En Argentina la proporción de celíacos es de 1 cada 150; 400 mil personas la padecen y sólo 25 mil lo saben.
Liza trabaja en atención al público, es amable y simpática. Tiene amigos y sale los fines de semana, como cualquier joven de 27 años. Pero si el programa incluye comer afuera, tiene que tener algunos cuidados especiales porque es celíaca y no puede comer gluten. "Cuando salgo a comer hago conocer la enfermedad porque es la única manera de cuidarme a mí misma", asegura Liza.
La celiaquía es la intolerancia permanente a proteínas contenidas en el gluten de trigo, avena, cebada y centeno, que afectan al intestino delgado, impidiéndole absorber los nutrientes. La proporción de celíacos es de 1 cada 150 y las estadísticas indican que en Argentina hay 400 mil celíacos, de los cuales sólo 25 mil conocen su situación.
La celiaquía -que es una condición genética, pero no hereditaria- se puede presentar en cualquier etapa de la vida. Es el caso de Liza Kozlowski, a quien se la diagnosticaron a los 22 años: "Hace seis años me descubrieron la intolerancia al gluten, después de varias entrevistas médicas. Tenía vómitos, diarrea alternada con constirpaciones y falta de ánimo", explica la joven.
Síntomas y tratamiento
Los síntomas incluyen: diarrea crónica, vómitos, distensión abdominal, retraso del crecimiento y falta de ánimo. En los adultos también puede implicar fracturas espontáneas, abortos espontáneos e impotencia. Para el diagnóstico es necesario realizar análisis de sangre y una biopsia intestinal.
Es importante distinguir entre la enfermedad celíaca, que es cuando la persona tiene los síntomas, y la condición celíaca, que es cuando se presenta una mejoría a partir de una dieta sin gluten.
El único tratamiento consiste en una estricta dieta de por vida sin trigo, avena, cebada y centeno, basada en alimentos como leche, carnes, pescados, frutas y verduras, entre otros.
El 80% de los productos manufacturados contienen gluten. "No sólo hay que tener cuidado con el consumo de alimentos -advierte Kozlowski-, sino también en el uso de productos como los dentífricos o el pegamento para cerrar las bolsitas de té, porque también tienen gluten. Por eso nos tenemos que manejar con una lista de productos permitidos".
La Asociación Celíaca Argentina (ACA), la Asistencia al Celíaco de Argentina (Acela) y la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) distribuyen unas listas con aquellos alimentos que pueden consumir los celíacos. "Muchos lo llaman "la biblia' porque uno tiene que consultar ese librito siempre, incluso para saber qué tipo de caramelo puede comer", sostiene Liza.
Para que un alimento ingrese en este listado, la empresa fabricante tiene que presentar un análisis para avalar la condición de "libre de gluten" y garantizar la ausencia de contaminación cruzada (cuando un producto sin gluten toma contacto con otro que sí lo tiene). Estos productos son auditados, registrados y llevan como logo un trigo tachado con la leyenda "Sin Tacc", que significa sin trigo, avena, cebada y centeno.
Salir a comer
"Como es una enfermedad desconocida, muchas personas creen que tienen los cuidados necesarios y en realidad no los tienen. Por ejemplo, no se puede usar la misma cuchara para los alimentos con gluten y los que no lo tienen, porque se pueden contaminar (contaminación cruzada)", comenta Kozlowski.
En este sentido, remarca la necesidad de difundir la celiaquía: "Cuando voy a comer afuera hago conocer la enfermedad porque es la única manera de cuidarme a mí misma. Primero me miran raro porque pregunto ¿cómo lo preparan? ¿qué marcas usan?, son cosas que pueden chocar, pero les explico que soy celíaca y que lo que como ni siquiera puede tener contacto con la harina de trigo".
Los productos para celíacos se consiguen en algunas dietéticas y en el Wal Mart hay una góndola específica para estos alimentos. Sin embargo, Liza advierte que "no hay diversidad de productos y no todos tienen el sello identificatorio sin Tacc".
El precio de los productos
María Yance y Renato Testa tienen dos hijas: Josefina de 6 años, a la que le diagnosticaron celiaquía a los 2, y Florencia. En abril de 2007 pusieron un local ("Josefina y Flor") en el que no sólo venden productos para celíacos, sino que además producen panificación sin Tacc: "Facturas, masas finas, pizzas, pastas, empanadas... todo preparado con harina de maíz, arroz y mandioca", asegura Yance.
"Pensamos en un local para cocinar los productos permitidos porque no era fácil conseguirlos y porque queríamos abaratar los precios; pero esto sólo fue posible en cierta medida, porque las materias primas son muy caras", comenta.
En tanto, Liza asegura que los productos para celíacos "son el doble de caros: los fabricantes aumentan los precios porque dicen que las harinas son más caras. Por ejemplo un paquete de galletitas que puede salir $3, a mí me sale $9. Eso es muchísimo para la economía de un hogar".
Difusión y contención
Si bien "Josefina es muy disciplinada" porque sólo come lo que le dan sus padres, María afirma que "todos la acompañamos y tratamos de comer lo que ella puede comer". Asimismo, junto a su marido Renato, le informan a las maestras qué es la celiaquía: "Es importante la difusión porque hay un gran desconocimiento".
Por su parte, Liza reflexiona: "Cuando nacés con la condición de intolerancia al gluten, vas incorporando los alimentos que podés ingerir de forma natural. En cambio, cuando te diagnostican la enfermedad de grande, tenés que rediseñar hábitos de consumo ya adquiridos. Por eso la contención familiar y de los amigos es sumamente necesaria".
$15
sale el kilo de pan fresco.
$3
cuestan 100 g de galletitas.
$24,90
salen los fideos cinta frescos.
$28,50
cuesta el kilo de ravioles.
$11
es lo que valen las tartas individuales de carne o zapallito.
$24
cuesta la docena de empanadas de verdura.
$6
sale el kilo de harina de maíz, mandioca y arroz.
$6,60
salen 160 g de bizcochitos.
La Administración
Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) publica en su página web (www.anmat.gov.ar) el listado de los alimentos sin Tacc. En tanto, los hospitales Iturraspe y Alassia cuentan con una copia actualizada para que las familias que no tengan Internet, puedan tener acceso a la información para hacer la dieta correspondiente.
Abrazo al Congreso por la ley para celíacos
El 5 de mayo, Día Internacional del Celíaco, pacientes y familiares realizaron un abrazo simbólico al Congreso para reclamar la sanción de una ley que obligue a rotular alimentos no aptos para quienes padecen esa enfermedad, su inclusión en el Programa Médico Obligatorio, y la obligatoriedad de venta de productos libres de gluten en los grandes centros de concentración de personas, como terminales de ómnibus, entre otras acciones.
Además se entregó un petitorio con más de 200 mil firmas para demandar una mayor protección y asistencia del Estado a los enfermos celíacos. Numerosos pacientes rodearon el edificio del Congreso exhibiendo pancartas con la leyenda "Sí, a la Ley Celíaca" y denunciaron los excesivos precios de los productos aptos para celíacos.
En la Argentina, existen alrededor de 400.000 personas que padecen la enfermedad y se considera que por cada celíaco diagnosticado hay ocho en riesgo de desconocer su enfermedad, mientras en el mundo afecta a 1 de cada 100 personas.
En tanto, Santa Fe ya cuenta con la ley 10.112 para celíacos, que es similar al proyecto a nivel nacional. "No sólo apunta a la cobertura del celíaco, sino que también propone un trabajo interdisciplinario y de investigación", sostuvo Renato Testa, vicepresidente de la Asociación del Niño Celíaco y su Familia (Adence), al tiempo que reconoce que "en la provincia se hicieron muy pocos controles y análisis de los productos aptos para celíacos".
En Santa Fe el Estado entrega bonos a los celíacos que no cuentan con recursos económicos para que puedan comprar los alimentos libres de gluten. "Desde Adence creemos que esos bonos tienen que ser entregados a todos los celíacos, no sólo a aquéllos que no tienen trabajo, porque los celíacos no tienen medicación, sino que la base del tratamiento es una dieta con los alimentos permitidos", concluyó Testa.
