Silvia Susana Beltrán (*)
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Me ha tocado (de la misma forma azarosa en que nos tocan tantas cosas) ser madre de un niño diverso. Mi hijo Patricio, que hoy tiene nueve años, ha sido diagnosticado hace un año con Síndrome de Asperger y yo, abogada y actualmente asesora letrada de la Asociación Asperger Argentina (Asaar, con sede en Buenos Aires), he leído la nota publicada en la edición del 23/06/08, titulada "Investigación y espectro autista", que hace un pormenorizado análisis de la problemática del autismo involucrando conceptualmente al Síndrome de Asperger. Habiendo informado de ella a quienes dirigen la Asaar (que se encuentran enrolados en otra tesitura que yo comparto acabadamente, que sostenemos y por la que luchamos por el bien de nuestros niños), la Lic. en Psicología Isabel Rejtman me contesta:
"Luego de leer la nota referida, quiero disentir con ella a partir de lo siguiente: es necesario tener en cuenta que la versión más actualizada de la conceptualización teórica del Síndrome de Asperger es la de tener un lugar propio en la nosología clínica. Esto se debe a que el peso del significado intrínseco en la palabra "autismo' no es adecuado para denominar al perfil de personalidad de otros trastornos. Se come de alguna manera, y desdibuja a otros Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD.)
"Según la Dra. Alexia Rattazzi, directora de Psiquiatría infanto-juvenil del Instituto de Neurociencia Cognitiva, en lugar de "Espectro autista' debería llamarse "Espectro de dificultades sociales y comunicacionales'. Esto permite diferenciar los matices cualitativos de cada trastorno investigado hasta la fecha.
"Se dice que el autista está en su mundo y el Asperger está en el nuestro, pero a su manera. Este salto no es cuantitativo, es por eso que ubicar conceptualmente al Síndrome de Asperger como la parte moderada del espectro autista es una falacia. Un error en la construcción teórica que ha generado a los padres el problema de explicar al entorno cuando dicen: "íQué raro, no parece autista!'. No parece autista porque no lo es.
"Cuando se habla de tipos de autismo, se genera gran confusión en la gente. Tanto en el medio científico como en el saber popular. Entre los profesionales es frecuente que se interprete cualquier síntoma de dificultades en la socialización (introversión, timidez, fobia social, etcétera) como síntomas de aislamiento de tipo autista. Lejos está de ser el perfil Asperger.
"El manual de Psiquiatría vigente (DSM IV) nos habla de TGD. Esto permite agrupar por separado a varios trastornos y conceptualizar de manera diferenciada lo que es el Trastorno Autista del Síndrome de Asperger.
"Hoy, hablar de la inclusión de todos los trastornos en un espectro llamado autista es estar desactualizado en la formación académica. Sabemos que la mentalidad y las modas son difíciles de cambiar. Pero no imposibles.
"Si hablamos de un espectro, se debe usar o el de TGD o el de "Dificultades sociales y comunicacionales'. Se ajusta más al común denominador y permite la identidad de cada categoría sin desdibujar a cada una de ellas.
"Las personas con el perfil Asperger suelen hablar mucho sobre sus intereses específicos, tienen más preservada la función social y pueden tener en esta área un grado de torpeza. Con el tiempo, el aprendizaje y la madurez, van adquiriendo la habilidad que les permite hace un buen uso de su alto potencial.
"Desde hace años que nos encontramos en la bibliografía sobre el Síndrome de Asperger esta frase: "Es una polémica si pertenece o no al espectro autista'. Bien, si es una polémica y la ciencia avanza, tenemos el derecho de posicionarnos en el marco teórico que más nos ayuda. Sostenemos, en defensa de nuestra postura, un fundamento coherente. Tenemos derecho los padres y profesionales a tener un espacio donde hablar de problemas comunes. Tenemos derecho a tener un lugar propio en la nosología clínica.
"Éste es el motivo por el que se han creado en muchos países del mundo Asociaciones de Síndrome de Asperger. La Asaas ha tenido el apoyo de prestigiosos profesionales cuyas disertaciones se encuentran, y están al alcance de todos, en nuestra página www.asperger.org.ar".
Así, sobre la base de conceptos con un desarrollo académico avanzado y tan específico como éste, los familiares de personas que padecen el Síndrome de Asperger y que coincidimos con esta óptica rechazamos la inclusión de esta problemática dentro del Espectro Autista.
Y, como ya se ha dicho, no se trata de un prejuicio, sino simplemente de que no es autismo. Como dijera alguna vez la misma Lic. Rejtman: "Los nombres teóricos van y vienen y son modas. Nuestros hijos son los mismos. Sólo que necesitamos que el vecino, el maestro, el familiar y todo el entorno dejen de decir: "Oh, no parece autista'. Sí, pero a la ciencia se le ocurrió decir que, si todo estaba dentro de la misma bolsa, es más fácil el diagnóstico".
Ella lo cita a Mario Benedetti, cuando dice que "la revolución es la suma de cada pequeño riesgo que cada uno esté dispuesto a asumir". Un compromiso con el que cada día somos más los que estamos de acuerdo.