Habita con su familia en una humilde casa de San Cristóbal
Tiene 5 años y una rara enfermedad cutánea le impide exponerse al sol
Nahuel Basualdo padece los efectos del xeroderma pigmentoso, que le produce un alto grado de fotosensibilidad. Por ese motivo, la mayor parte de su vida debe estar protegido de los rayos ultravioleta. Tiene tres hermanos de 10, 8 y 3 años.
De la Redacción de El Litoral
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Como cualquier otro chico de su edad, Nahuel tiene la curiosidad pintada en sus ojos. Y unas incontenibles ganas de jugar y explorar el mundo que lo rodea. Pero ese incipiente descubrimiento debe limitarse, durante las horas del día, a los tres pequeños ambientes de su humilde vivienda ubicada en el barrio Juan XXIII de San Cristóbal. Es que, tal como le diagnosticaron hace unos tres años, padece en su piel los efectos de una extraña patología llamada xeroderma pigmentoso, que lo obliga a permanecer en espacios oscuros y alejado del sol y las lámparas.
Con 5 años vive junto a su familia, integrada por su papá José María, de 31 años; su mamá Fabiana, de 26, y sus tres hermanitos: Tamara, de 10 años; Milagros, de 8, y Lautaro, de 3. Todos ellos, desde el momento en que tomaron conocimiento del delicado problema de Nahuel, debieron someterse a un rotundo cambio de vida, ya que la casa debe permanecer cerrada y él debe estar controlado en todo momento.
A la escasa luz de un foco común, única iluminación que puede permitirse dentro de su domicilio, José María recordó las recomendaciones que le hicieron los profesionales en el momento de establecer el diagnóstico: “Nahuel va a tener que vivir en su pieza, donde no entre la luz solar y puede salir solamente cuando el sol ya esté escondido. Tampoco puede salir cuando está nublado porque los rayos ultravioletas también le hacen mal”.
A pesar de todo, cuando cae la noche, su padre trata de ofrecerle momentos para que pueda salir, divertirse y jugar con sus amigos. “La locura de él es jugar a la pelota y andar en bicicleta. Ahora hace frío, pero cuando hace calor lo tengo hasta tarde en la plaza. Ahí aprovecha y hace un poco de actividad”, cuenta José María.
Aun con la carga de su enfermedad, el pequeño no pierde el entusiasmo y las ganas de vivir. Sus padres lo describen como un nene “buenísimo y muy dado con todos”. Y para ratificar esto basta verlo compartir juegos, entre risas y bromas, con sus hermanitos y padres. “Toda la gente que vino se fue encantada”, explicó su padre, con inocultable satisfacción.
Un espacio para Nahuel
Cuando conocieron los detalles de la enfermedad de Nahuel, salvando el obstáculo de los escasos medios disponibles, sus padres tomaron la firme decisión de no bajar los brazos. Y apelaron en un primer momento a la colaboración de la comunidad sancristobalense que, según José María, “respondió diez puntos”. De esta forma, y gracias a la ayuda surgida desde distintos estamentos (comunidad, municipio, incluso provincia) logró ampliar su casa con dos ambientes que hoy todavía deben ser revocados y dotados con cielorraso.
En este momento -y ya está firme el compromiso de parte de la provincia de brindar los instrumentos necesarios-, los esfuerzos se orientan a terminar de arreglar esos espacios y, fundamentalmente, finalizar el baño. Es que por ahora, debido a que el precario sanitario está ubicado fuera de la vivienda, Nahuel debe utilizar un balde. Cosa que se vería subsanada dentro de poco (ver aparte).
Con estas situaciones en vías de solución, lo que quieren lograr ahora los papás de Nahuel es erigir en el patio un ambiente más grande para que su hijo pueda, bien protegido de la luz solar, desarrollarse, andar en bicicleta y jugar a la pelota sin las limitaciones de su pequeña casa. En otras palabras, hacer una vida lo más normal posible de acuerdo con su edad.
Para concretar dicho objetivo, José María señaló que “lo que más necesitamos son ladrillos, arena, chapas, para hacer el galpón”.
Otra noticia auspiciosa tiene que ver con la posibilidad que tendrá Nahuel de empezar a educarse: en pocos días, y a partir de diversas gestiones, podría comenzar a recibir la visita de una docente. “A pesar de que nunca fue a la escuela ni tuvo contacto con ninguna maestra, él conoce todos los colores y sabe contar”, describe su padre.
Ayuda y alivio
Desde que su caso tomó repercusión nacional, Nahuel recibió muestras de afecto desde varios puntos de la geografía nacional que se tradujeron en ropa, mercadería, juguetes, y otras tantas cosas. “La pelota se la trajo un muchacho de Santa Fe, que se la entregó en las manos”, apuntó su padre, al tiempo que resaltó que “es una locura la gente que te llama y te da fuerzas para que no bajes los brazos.
“La ayuda de la gente de todo país nos alivia porque ahora él tiene su televisión, su videojuego, y también toma su leche, su yogur con cereal, tiene su ropa, su bici, su pelota y dos cajas llenas de juguetes..., una vida mejor”, resumió José María. Y señaló que “estamos mal por la enfermedad, pero bien por la respuesta de la gente.
“Hacemos todo lo posible, porque sabemos que la cura de él está en nosotros”, finalizó.
