Charla de la Asociación Civil para los Enfermos de Psoriasis (Aepso)
La psoriasis afecta a 800.000 argentinos
Esta enfermedad crónica inflamatoria interfiere en distintos aspectos de la vida de la persona que la padece, tanto en el ámbito familiar como en sus vínculos sociales, y le ocasiona trastornos psicológicos y laborales.
De la redacción de El Litoral
“La institución tiene como misión defender los derechos de las personas con psoriasis, es decir, sacarle todas las piedras del camino que podamos, ya sea porque necesitan contención, educación, espacios de autoayuda o un medicamento”, aseguró Silvia Fernández Barrios.
Así sintetizó la periodista -quien también padece esta enfermedad- el fin que persigue la Asociación Civil para los Enfermos de Psoriasis (Aepso), en donde ocupa el cargo de directora ejecutiva. Visitó nuestra ciudad para dar una charla sobre esta enfermedad inflamatoria crónica sistémica, de base genética y mecanismo inmunológico, que se manifiesta en la piel, semimucosas, uñas y articulaciones, que hace que quienes la padecen deban modificar su manera de vestir, duerman mal por el dolor y la picazón; o tengan dificultades en sus relaciones sexuales.
La institución viene recorriendo varias ciudades del país para “para hablar con la gente que tiene psoriasis y explicarles cuáles son las verdades de la enfermedad, qué cosas tienen que saber, cuáles son las importantes, en qué tienen que tener cuidado y a qué tienen derecho. También les mostramos qué hace Aepso por ellos”, explicó su directora.
En nuestra ciudad, la respuesta fue contundente. Cerca de 100 personas se reunieron en el auditorio de Jerárquicos Salud para participar del encuentro que tenía como lema “Hablemos de psoriasis, pero en serio”, destinado a la comunidad, pacientes y familiares de quienes padecen la enfermedad.
También participaron la titular del Programa de Dermatología, dependiente de la Dirección de Promoción y Protección de la Salud, Dra. Silvia Paredes; y el Dr. Ignacio Deicas, del Servicio de Dermatología del Hospital de Clínicas José de San Martín, Buenos Aires.
Varias luchas
Fernández Barrios explicó a El Litoral que “en Aepso también hacemos un trabajo de gestión para que el sistema de salud reconozca la enfermedad como crónica y brinde tratamiento a los pacientes. En realidad, el que tendría que reconocer a la enfermedad como tal es el sistema nacional, a través del Programa Médico Obligatorio, y por eso nos estarían cubriendo todas las obras sociales”.
En este sentido, mencionó que “tenemos hecho un acuerdo con Ioma, la segunda obra social del país, por el cual cubre al 100% todas las medicaciones para una psoriasis moderada a severa. Esto es un logro de Aepso. A la charla invitamos a la gente del Iapos pero como no pudieron concurrir les vamos a presentar un proyecto para ver si podemos hacer un acuerdo similar al de Ioma, al igual que a otras obras sociales provinciales”.
Asimismo, planteó que “ésta es una enfermedad que necesita de mucha paciencia del paciente y también del médico. La psoriasis es crónica, no cosmética, y necesita tratamientos. El médico sabe que si le dio al paciente cremas seguramente no hizo todo lo que debía porque es una enfermedad que desafía mucho tu paciencia; te exige estar poniéndote cremas todos los días sobre cada una de las placas que tenés. Se usa una crema para los genitales, otra para las manos y otras para otras partes del cuerpo. Los pomos son chicos y los costos son grandes”.
Por este motivo, agregó que “como institución trabajamos mucho en llevar el mensaje de que hay que seguir estas indicaciones para estar bien, y de tomar el remedio, si se lo indican, con las precauciones que hay que tener. Hay que trabajar mucho en la educación de los pacientes pero también de la sociedad”.
Muchas esperanzas
Por otra parte, la directora ejecutiva de Aepso mencionó que esta enfermedad trae aparejada comorbilidades, es decir, otras patologías relacionadas como infartos cardíacos, linfomas, diabetes tipo II, “la que se puede evitar, en el 70% de los casos, con una caminata de media hora diaria”, sugirió.
Asimismo, mencionó que “también hay que saber que las personas con psoriasis fuman y toman mucho y el cigarrillo y el alcohol son disparadores de esta enfermedad”. Sin embargo, advirtió que “los pacientes y la comunidad tienen que saber que se están abriendo esperanzas como nunca antes: se está estudiando la enfermedad y aparecen nuevas drogas, cuando en los últimos 20 años no había nada. Actualmente tenemos la era de la esperanza para las personas con psoriasis.
Por último, informó que la institución cuenta con una base de datos de dermatólogos que tienen experiencia en psoriasis, que en general son los que se entrenaron en los principales hospitales públicos, de manera que las personas no se dejen engañar por quienes no están capacitados para tratar la enfermedad.
