SALUD
ELA: una enfermedad poco conocida y mortal
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una patología neurodegenerativa. En Santo Tomé se realizó una jornada para generar conciencia y reclamar más investigación y mejores tratamientos.
Ariel Durán-Sergio Ferrer
La ciudad de Santo Tomé fue sede recientemente de la jornada de información y reflexión “La ELA existe”, dedicada a brindar detalles sobre una enfermedad neuromuscular y neurodegenerativa poco conocida y de pronóstico mortal llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El encuentro se realizó en el marco del día mundial de lucha contra esta patología y fue organizado por el Grupo ELA Argentina, con la colaboración del municipio santotomesino.
La actividad incluyó la proyección de la película “Indestructible”, la historia de vida narrada en primera persona por el director Ben Byer, diagnosticado con ELA. Luego del filme se desarrolló un intercambio de ideas entre los presentes y los expositores Daniel Torres García, coordinador del Grupo ELA Argentina (cuya madre falleció a causa de esa enfermedad), y la psicóloga María Susana Huber.
En dicho marco, Torres García explicó que el objetivo de la jornada es difundir información sobre la enfermedad que es muy poco conocida por la sociedad. “Lo que es más terrible, es que muchos profesionales de la salud -diría que entre un 80% y un 90%-, no conocen la ELA, a pesar de que ésta involucra a todas las especialidades, desde el neurólogo hasta el fonoaudiólogo, pasando por el kinesiólogo y el gastroenterólogo”, aseguró.
El coordinador del Grupo ELA Argentina también cuestionó la eficacia de los tratamientos disponibles y sus altos costos. “Existen trasplantes con células madre que cuestan entre $ 500.000 y 600.000, por los que muchas personas hipotecan su vida. Además, la medicación mensual cuesta 4.000 pesos por mes”, agregó.
“Difundir información sobre la existencia de esta enfermedad es una forma de ejercer aunque sea una pequeña presión para que los laboratorios y el propio Estado abran protocolos de investigación sobre esta patología y se interesen en mejorar la calidad de vida de quienes la padecen”, planteó Torres García.
“Nuestra bandera es mostrarle a la sociedad y sobre todo al ámbito médico, que la ELA existe.”, concluyó.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. En aproximadamente el 10% de los casos es causada por un defecto genético, mientras que en el resto de los casos su causa es desconocida. El físico Stephen Hawking tal vez sea el paciente más famoso de esclerosis lateral amiotrófica.
/// EL DATO
El Litoral es miembro de:
En Asociación con:
