Entrevista con la psicopedagoga Mónica Aquino
“Todos tenemos el compromiso de tolerar y aceptar a personas autistas”
Tratamiento. El autismo no se cura, pero puede tener una mejora considerable. Para ello resulta fundamental el trabajo de las instituciones que desde hace años están apoyando a los niños con esta patología. Foto: Archivo El Litoral
Los niños que padecen autismo muchas veces son considerados como inquietos y hasta maleducados. El problema es que el trastorno no se comprende y la integración es dificultosa.
Mónica Ritacca
El 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización del Autismo. La fecha tocará de cerca a varias familias de la ciudad, pero al mismo tiempo no debería pasar inadvertida en toda la sociedad. El motivo: la prevalencia y la elevada incidencia de dicha patología en niños de todo el mundo a medida que pasan los años.
Estimar el número de niños autistas que hay en Santa Fe por ahora es imposible. Según pudo saber El Litoral, se están realizando investigaciones y tesis al respecto. Por el momento, las únicas estadísticas son a nivel mundial. Desde el punto de vista epidemiológico, las cifras varías de 2 a 6 casos cada 10.000 habitantes.
En una entrevista con El Litoral, la psicopedagoga clínica Mónica Aquino explicó que el autismo es un trastorno del desarrollo de la infancia que presenta distintos grados de severidad. Dijo que se trata de un síndrome de disfunción neurobiológica, lo que resulta fundamental aclarar ya que durante mucho tiempo se creyó que su base era emocional. “Antes se creía que su causa se debía a problemas en la crianza o en la relación del niño con los padres. Esto no es así. Los avances en los estudios genéticos han demostrado que su origen es neurobiológico”, aseguró la licenciada. Y agregó: “El autismo no es una enfermedad, sino un síndrome que se manifiesta principalmente en el área de la conducta y tiene un componente genético muy importante. No tiene cura, pero sí posibilidades de una mejora importante en la evolución. Como sucede en todos los desórdenes del desarrollo, el autismo es tres a cuatro veces más frecuente en niños que en niñas”.
—¿Qué situaciones permiten reconocer o sospechar que un chico tiene autismo?
— Cada persona es única y, en su singularidad, pueden observarse múltiples variaciones. Realizada esta aclaración, puedo decir que las características que diferencian a los niños con autismo del resto están relacionadas con la sociabilidad, el juego, la afectividad, el lenguaje y la comunicación. Las personas con autismo presentan dificultades para establecer relaciones sociales. Pueden parecer distantes o evadir relacionarse con los demás, o bien hacerlo de manera inapropiada: tocándolos, oliéndolos... No disfrutan de fiestas o reuniones tendiendo a aislarse o recayendo en berrinches. Con respecto al juego, los papás y los docentes observan que es “raro”. Claramente se observa que no les interesa jugar o que exploran los juguetes sin jugar.
— ¿Qué pasa en lo afectivo y en el lenguaje?
— El aspecto de la afectividad es el que despierta mayor sensibilidad. La vida familiar, generalmente, está diseñada en función de las preferencias del niño autista ya que no cuenta con recursos emocionales para anticipar cambios o expresar emociones. Puede que no demuestre en su rostro emociones básicas como alegría, enojo o tristeza. Para las personas con autismo comprender emociones propias o ajenas es una tarea muy compleja. Con respecto al lenguaje y a la comunicación, en un chico autista puede variar desde una ausencia de lenguaje hasta la lentitud en su adquisición o las dificultades en su empleo por fallas en la comprensión. Puede ser literal y no entender metáforas, ironías o chistes. Puede hablar con un cadencia distinta a la del lugar donde vive, como en latino neutro o como robotizado.
— ¿Cuál es el rol que debe ejercer el grupo familiar?
— El rol de la familia es fundamental y es imprescindible porque la efectividad de los tratamientos depende en gran medida de su compromiso. Es importante que busquen un acompañamiento terapéutico, pero principalmente que se apoyen en sus amigos y otros familiares. En general, las familias se repliegan, no salen a lugares públicos, dejan de asistir a reuniones... Esto genera aislamiento y pérdida de contención social. De cualquier manera, todos tenemos el compromiso de tolerar y aceptar a personas autistas.
A través de Facebook, los padres brindan contención
La red social Facebook permitió que padres de chicos con TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo) de todo el país se conectaran para compartir experiencias. En Santa Fe, son cinco las familias que forman TGD Padres Santa Fe.
Viviana Castro es una de las madres de la agrupación. En diálogo con El Litoral, señaló que el eje del trabajo está en contener a las familias que reciben el diagnóstico de TGD en un hijo y brindarles la mayor información posible. “Somos un grupo de padres que buscamos transmitir nuestra experiencia. No somos una ONG ni pretendemos serlo”, dijo. Y agregó: “Salir del consultorio de un médico con un papel que dice que el diagnóstico de tu hijo es TGD te desorienta, no sabés qué hacer, a dónde ir... Por eso nos agrupamos varios padres”.
Ramiro es el hijo de Viviana. Tiene 12 años, y a los 3 y medio le diagnosticaron TGD. “Empecé a notar que cuando lo llamaba por su nombre no me miraba, no tenía lenguaje aparente. Con casi 4 años no decía mamá ni papá. Tampoco controlaba esfínteres. El pediatra me derivó a un neurólogo, que fue quien le diagnosticó TGD”, indicó.
Hoy, Ramiro asiste a una escuela pública de la ciudad. Tiene un acompañante terapéutico, un docente integrador que lo ayuda permanentemente en el aula. “Conseguirlo no fue fácil porque en la provincia no tenemos una ley de TGD, que es por lo que estamos bregando”.
Por último, Viviana Castro dejó un mensaje a los padres. “A veces, muchos adultos no quieren darse cuenta del trastorno que tienen sus hijos. Lo niegan. Pero deben saber que la detección a tiempo es clave. Hoy, los chicos con TGD pueden tener una mejoría importante porque hay gente capacitada”.
A tiempo. Para Viviana Castro, de la agrupación TGD Padres Santa Fe, la detección precoz del autismo es clave. Reconoció que muchas veces son los propios adultos los que no aceptan la patología de un hijo, lo que los perjudica. Foto: Flavio Raina
Para contactarse con la agrupación, los interesados pueden buscarla en Facebook como TGD Padres Santa Fe. También, vía e-mail a [email protected]
Actividades
En la costanera. TGD Padres Santa Fe y Déjame Entrar invitan a asistir este domingo a la costanera. A la altura del Faro, a partir de las 18, se entregarán folletos explicativos sobre el trastorno. Además se repartirán cintas azules y globos. La actividad fue organizada por el Concejo Municipal.
En Recreo. El Club de Leones de Recreo colocará carteles y repartirá folletos para adherir al Día Mundial de Concientización del Autismo.
Quince familias trabajan por un sueño compartido
“Franco es lo más hermoso que me pasó en la vida. Corrí mucho por él, golpeé varias puertas de consultorios y soporté innumerables comentarios de la gente”. Con esas palabras, Carina Benítez, presidenta de la Asociación Déjame Entrar, se refirió a su hijo mayor de 13 años.
Quince familias integran la organización santafesina formada por padres de chicos con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), donde está incluido el autismo. Contar con un centro de día o un centro educativo terapéutico para brindarle atención a chicos con esa patología es su mayor anhelo. “Estamos a la espera de un terreno que nos va a ceder la Municipalidad. La idea es concentrar en un solo lugar a todos los profesionales que estos chicos requieren para ser tratados”, manifestó Carina Benítez.
Sobre Franco, contó que fue a los 4 años cuando le diagnosticaron autismo. “De chiquito notábamos que no nos miraba, que su manera de comunicarse no era la adecuada de un niño de 3 años. No hablaba, no controlaba esfínteres y parecía que no escuchaba... Además se aislaba y tenía aleteo de manos. Los médicos me decían que yo era muy ansiosa. Que tenía que esperarlo”. Hoy, con 13 años, Franco concurre de 9 a 14 a un centro de día -porque “en 2009 lo excluyeron de la escuela especial donde asistía”- y por las tardes escucha música, baila y juega con su hermano David, de 10 años.
Carina Benítez aprovechó para transmitirle un mensaje a los padres que por estos días están recibiendo como noticia que su hijo tiene autismo: “No deben bajar los brazos. Ahora no es como hace 13 años; en la ciudad hay organizaciones a la que pueden recurrir para buscar información. Los progresos son muy lentos, pero se logran. Varias veces les van a decir que sus hijos son unos mal enseñados, que se portan mal y son insoportables... pero deben ser fuertes”.
Los miembros de Déjame Entrar añoran la apertura de un centro educativo terapéutico para chicos con TGD. Carina Benítez (a la derecha) indicó que para ello sólo falta una sede y un asistente social. Foto: Mauricio Garín
Para contactarse con la Asociación Déjame Entrar, los interesados pueden llamar al (0342) 154-367428 ó (0342) 155-042507.
Por qué se conmemora la fecha
Las Naciones Unidas fue quien determinó, en una asamblea llevada a cabo en diciembre de 2007, que el 2 de abril sea el Día Mundial de Concientización del Autismo. En ese marco, con miras a aumentar la conciencia pública sobre la enfermedad, invita a que la fecha no pase inadvertida en ningún país y alienta a que se adopten medidas para concientizar a toda la sociedad sobre la situación de los niños con autismo.
Para instalar el día, tuvo en cuenta distintos documentos, declaraciones, convenciones, conferencias y cumbres vinculadas a los niños con discapacidad. También su preocupación por la prevalencia y la elevada incidencia del autismo en los niños de todas las regiones del mundo.
