'La infancia es una promesa, no puede tragársela el mercado'

“No queremos que se juegue para otros fines con el sufrimiento de niños y de padres”, alertan desde ambas instituciones. Foto: Guillermo Di Salvatore
Natalia Pandolfo [email protected] “Tenemos que proteger a los niños que padecen el cuadro, pero también a los que no lo tienen”. Bajo esta premisa, representantes de los colegios de Psicólogos y Psicopedagogos sentaron su posición en relación a la Ley 13.328 sobre personas con trastornos del espectro autista (TEA) y/o trastornos generalizados del desarrollo (TGD), que este jueves será tratada en la Cámara de Diputados provincial. La psicopedagoga Alejandra Ferrero y la psicóloga Florencia Pacitti explicaron los fundamentos de esta postura: “Consideramos que esta ley conlleva el riesgo de incrementar el proceso de patologización y medicalización de la infancia. Nos basamos en las experiencias de la clínica diaria, y también tomamos como referencia el proceso que se hizo en Estados Unidos, donde ya se implementó este tipo de leyes y hoy se asiste a un proceso de epidemia, que tiene que ver con el riesgo en los diagnósticos precoces”, sostienen. —Como Colegios ¿fueron consultados durante el proceso de elaboración de la ley? Pacitti: —Nos convocaron a una reunión en la Comisión de Salud de Diputados; ahí nos informamos sobre los proyectos de Avelino Lago (PJ) y Darío Boscarol (UCR). El tema que planteamos fue que no es necesaria una ley de autismo, que hay tres leyes ya vigentes -la de Salud Mental, la de Infancia y la de Discapacidad- que contemplan la problemática desde un paradigma que plantea la integralidad, la inclusión y la interdisciplina. En cambio, esta ley va por otro paradigma, reduccionista y tecnocrático. —¿Cuáles son los riesgos del diagnóstico precoz? Pacitti: —No nos oponemos necesariamente al diagnóstico precoz, sino al modo que la ley sostiene: se basa en observables comportamentales; incluye la implementación de un test que es un cuestionario que ya algunos organismos internacionales criticaron, por la fragilidad de la herramienta en sí. Un diagnóstico clínico, por ejemplo, permite poder diferenciar entre un niño autista y una defensa autista que transitoriamente ese chico está utilizando. Ahí entra en juego todo el tema de la terapéutica: hay modos de tratamientos intensivos que implican someter al niño a una alta cantidad de tratamientos simultáneos, cuando estos chiquitos, si están usando una defensa autista, es porque el mundo externo les es amenazante, y por eso tienden a aislarse. Entonces, vos los sometés a ocho horas de psicología, cuatro de terapia ocupacional, cuatro de fonoaudiología: esto es altamente reforzador de ese aislamiento. No hay posiciones unívocas. Este proyecto se elaboró con el asesoramiento del Equipo de Neurología del Garrahan, que es sólo un equipo. Lógica perversa El sábado 20 de abril se llevó a cabo en La Redonda una jornada de la que participaron unas 400 personas, entre profesionales y padres. Estuvieron presentes tres expertos que trabajan en el tema: la Lic. Beatriz Janin, psicoanalista; el Dr. León Benasayag, neuropediatra; y la Dra. María Terzaghi, neuróloga. También disertaron las presidentas de los colegios de Psicólogos, Mónica Niel y de Psicopedagogos, Liliana Peralta; y la diputada provincial Alicia Gutiérrez, vicepresidenta de la Comisión de Salud. —¿Cómo se llegó a esta instancia en el proceso de tratamiento de la ley? Pacitti: —La ley se aprobó en diciembre, de un día para el otro. Consideramos que no se dio la discusión necesaria. Invitamos a defender el lugar de los niños como niños, y no que se los discapacite para que puedan acceder a la salud, lo cual es un doble mensaje muy perverso: ‘Podés acceder, pero si tenés el certificado de discapacidad. Todavía no estás discapacitado, pero te discapacitamos para que puedas tener los beneficios del sistema’. Ése es el riesgo que vemos en relación a los niños que son, diríamos, los ‘grises’: aquellos que realmente están afectados tienen su certificado; pero hay muchos otros que quedan en el límite. En ese punto adherimos al Sistema Nacional de Rehabilitación, que pide un año como mínimo de tratamiento para que después los niños lleguen a la Junta: porque también lo que se observa es que, vía tratamiento, se pueden modificar cosas, se puede destrabar lo que está trabado, y se pone entonces en cuestión el diagnóstico. Ferrero: —Por otra parte, me parece que si pensamos la infancia como promesa, y estamos discapacitando para que se acceda a derechos, tenemos bien complicada la próxima generación. Es una simplificación aberrante, con muchos intereses económicos de por medio. Pacitti: —Hay que alertar sobre esto, no podemos ignorarlo: el proceso de invención de enfermedades, el marketing de los medicamentos. Incluso, en estos chiquitos muchas veces hay situaciones en las que el llanto y los berrinches son modos de decir algo. Y se los medica para que no lloren. Vemos que hay mucha gente con buenas intenciones, pero que también hay otros intereses. —¿Cuáles son los aspectos que cuestionan de la ley? Pacitti: —La ley tiene un carácter segregativo. Incluye la creación de un Consejo Provincial, con instituciones educativas y de salud especializadas. Esto va en contra de las leyes vigentes, y también va en contra del proceso de desmanicomialización al que estamos asistiendo. Estos fueron los artículos que vetó el gobernador en enero (Antonio Bonfatti vetó 6 de los 16 artículos, basado en la postura de organismos como la Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad, Colegios de Psicólogos de Santa Fe y Rosario, Dirección Provincial de Salud Mental, ONGs y Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de Rosario, que se manifestaron sosteniendo un criterio diferente al que planteaba el proyecto). Por eso la importancia de que el jueves los diputados voten con fundamento. Tienen que hacer valer el principio de igualdad y de no discriminación por cuestiones de salud. Ferrero: —Justamente, ya cada vez hay menos niños en las escuelas especiales y se los trata de integrar, a través de un trabajo de articulación. Todavía faltan recursos para eso, hay que seguir trabajando en ese sentido. Insisto en la idea de la infancia como promesa: si tenemos un niño al que desde muy pequeño le dijeron que es enfermito -y se lo dijo el doctor, con todo el peso que eso conlleva- estamos en problemas para pensar una sociedad a futuro.

En La Redonda se hizo un panel en el que casi 400 personas manifestaron su preocupación. Foto: Gentileza Producción

Pastillas para no soñar

• La medicalización de los chicos es un problema sobre el cual los profesionales vienen encendiendo luces amarillas desde hace tiempo. Si bien está llegando ahora a Santa Fe, es ya una problemática a nivel mundial.