Nadie desconoce la difícil tarea que cumplen aquellas personas que deben cuidar a un familiar enfermo, en especial si se trata de quienes padecen Alzheimer. Esta enfermedad -también denominada demencia senil- afecta tanto al enfermo como a su familia, en especial a quien tiene a su cargo el cuidado, ya que les llega a provocar verdaderos problemas de salud (como agotamiento, trastornos digestivos y estrés) además de generar situaciones de desequilibrio con los demás miembros de la familia, pérdida de relaciones sociales o dificultades económicas.

Por este motivo, desde hace un tiempo se vienen reuniendo mensualmente familiares de personas que padecen esta enfermedad, que integran el Grupo de Apoyo de la Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer (Alma) Santa Fe, y tienen al Dr. Gustavo Saredo como médico asesor.

La intención es -además de brindarles información sobre la enfermedad y la forma de cuidar a este tipo de pacientes-, darles un apoyo en su actividad y advertirlos de que existen algunos factores de riesgo relacionados con el cuidador y su entorno.

En este sentido, el Dr. Saredo explicó que "el cuidador informal es el que tiene un lazo afectivo con esa persona enferma, no uno contratado. Puede ser un esposo que ha convivido 30 ó 40 años con su mujer y de golpe se encuentra con una enfermedad que la cambió. A pesar de que está con la misma persona físicamente no reconoce a sus familiares, es decir, pierde el lazo parental".

"A esto se deben sumar los problemas de conducta de estos enfermos, a veces en relación a la sexualidad ó a sus reacciones o alucinaciones, que hacen que el cuidador viva una doble `tortura': cuida un paciente de esa naturaleza, que es un ser querido -planteó Saredo. Es una situación muy pesada y casi siempre recae sobre una sola persona, motivo por el cual hoy se trata de dar la misma o mayor importancia al familiar que al paciente, porque es una enfermedad de muchos años que termina con la salud de esas personas".

Para el profesional, "está demostrado que en los cuidadores de pacientes con Alzheimer, hay mayor cantidad de consultas médicas, de consumo de psicofármacos, mayor tendencia al alcohol, mayor índice de suicidios, incremento de enfermedades como la hipertensión arterial, el colesterol, etc., a partir del estrés que significa ese cuidado".

Las reuniones de Alma Santa Fe apuntan a brindar consejos en relación con algunas estrategias que pueden llevar adelante el cuidador para facilitar el desempeño de su familiar en el hogar, como simplificar el ambiente para permitir que se desplace mejor entre una habitación y otra; no cargarlo con decoraciones y estímulos, que lo confundan más. También se le puede advertir que un ambiente poco iluminado puede llegar a ser un sitio peligroso para el paciente y fomentar la desorientación.

Por otro lado, se hace referencia a todo lo que tiene que ver con la seguridad en el hogar. "Son estrategias para evitar accidentes caseros en vistas de que el paciente pierde la memoria, la orientación, la capacidad de juicio sobre lo que está bien y lo que está mal. También tiene algunas pérdidas de tipo sensorial y no puede discriminar -por ejemplo-, si la temperatura del agua está fría o caliente", acotó el profesional.

"Uno trata de dar consejos específicos sobre el enfermo y otros específicos para el cuidador, para que pueda tratar de tener momentos de descarga, poder dejar al familiar en manos de un tercero para tener un poco de sosiego, esparcimiento, tratar de cuidar su salud en forma preventiva, hacer ejercicio físico, mantener una actividad social importante, etc.", enumeró el doctor.

El profesional insistió en que la información sobre esta enfermedad es fundamental para el familiar, a los efectos de que tome conciencia sobre el cuadro al que debe enfrentarse todos los días, y acepte que lo que verá en ese ser querido es producto de una enfermedad.

Advirtió que hasta hace unos años, los médicos tomaban una actitud pasiva con respecto al paciente porque se consideraba que era una demencia propia del envejecimiento. "Pero hoy se sabe que es una enfermedad y que un 70% de los casos es Alzheimer, que es sinónimo de demencia senil -subrayó. Se produce como consecuencia de que se van muriendo en forma paulatina las neuronas, fundamentalmente debido a que se acumula una proteína mieloide. Por ese motivo, las estrategias terapéuticas están destinadas a reducir el depósito de esa proteína en las neuronas".

Sin embargo, el Dr. Saredo aclaró que "una mínima cantidad de las demencias (el Alzheimer es lo más frecuente en un 70% de los casos) son tratables, porque son ocasionadas por enfermedades potencialmente tratables, como algunas enfermedades endócrinas, hematomas cerebrales crónicos, tumores o hidrocefalia del adulto. Son no más del 5% de las demencias pero no se pueden descartar sino tratar".

Esta enfermedad afecta al 1% de los individuos mayores de 65 años pero en un 5 ó 10% de los casos se da en edades más precoces. Hay un ligero predominio de la enfermedad en la mujer, aunque algunos epidemiólogos lo atribuyen a que las féminas tienen mayor expectativa de vida: la mujer vive, en promedio, entre 8 y 10 años más que el hombre.

El Alzheimer es una enfermedad que crece con la edad (la mitad de los mayores de 85 años la tiene) pero no es propia de esa edad. Al parecer, en sujetos mayores de 90 años la incidencia decrece. Por eso, se dice que la edad no es la causa sino un factor de riesgo.

No hay todavía una prevención específica: se está tratando de desarrollar un fármaco que pueda prevenir el avance de esta enfermedad en forma real, es decir, impidiendo el depósito de esa proteína.

Saredo mencionó que "existen experiencias en animales de una vacuna que destruye el depósito de esta sustancia ya establecido. Fue lanzada hace unos cuantos años pero se detuvo la investigación porque produjo efectos colaterales muy severos en algunos pacientes. Actualmente, se lanzaron estudios para investigar este tipo de sustancias".

Por eso, insistió en que "la prevención actual tiene que ver con prevenir factores de riesgo conocidos como la hipertensión, el colesterol, la diabetes, el sedentarismo, el estrés, porque se sabe que ejercen una acción perjudicial y aumentan el riesgo de desarrollar en un futuro la enfermedad de Alzheimer. Pero no es una prevención específica contra lo que daña las neuronas".

Consultado respecto de cuál es la mayor preocupación de los cuidadores y familiares de pacientes con Alzheimer, el Dr. Gustavo Saredo aseguró que "a pesar de que la enfermedad va deteriorando la salud del paciente y la del familiar, conforme avanza, el mayor impacto psicológico y físico se produce en el momento del diagnóstico. Ahí la familia sufre el mayor estrés, cuando se abre un panorama bastante duro para ese ser querido".

"Por eso -agregó-, la mayor preocupación por parte de la Medicina es tratar de arribar precozmente al diagnóstico y brindar todo el asesoramiento e información posible hacia el familiar. Tratamos de inculcar desde el inicio del problema el hecho de que no recaiga toda la responsabilidad del cuidado en una sola persona, que se compartan las responsabilidades. No obstante, en la práctica, el paciente siempre se aferra a un familiar, que es el referente con el mundo exterior y corre con el precio más alto".

En relación con el tratamiento, el asesor de Alma Santa Fe informó que actualmente se están utilizando drogas para mejorar la memoria, que tienen una acción favorable en los primeros estadíos de la enfermedad.

Sin embargo, aclaró que la mayoría de los pacientes usa medicamentos de poca utilidad, lo que representa un gasto de dinero inútil, cuando éste se podría destinar a recursos más genuinos, como fármacos verdaderamente útiles o en tratamientos no farmacológicos, como la estimulación cognitiva o contratar un cuidador que permita aliviar la sobrecarga de la familia.

El Dr. Saredo opinó que "existe una total ignorancia por parte del Estado y del sistema de salud sobre esta enfermedad. En muy pocos casos está contemplada la cobertura de la medicación y el desarrollo de estrategias para el cuidado (como instituciones geriátricas o centros de día, o talleres de memoria)".

Y agregó: "No hay ninguna pronunciación oficial sobre el tema ni en la salud pública ni la privada, y la legislación no está acorde a las circunstancias. Por eso, debemos concientizar a la opinión pública sobre la necesidad de exigir a las autoridades una pronunciación sobre este tema, porque los pacientes y sus familiares están desprotegidos y cada familia debe luchar por conseguir lo suyo individualmente".

La pérdida de la memoria es uno de los síntomas iniciales de quienes padecen la enfermedad de Alzheimer. El paciente tiene pérdida de memoria cotidiana (de corto plazo, en el sentido práctico de la palabra): se olvida dónde dejó un objeto, qué actividades tenía que realizar o cuáles realizó ayer, o repregunta en corto tiempo varias veces sobre un mismo tema.

El Dr. Saredo explicó que "todos alguna vez experimentamos la sensación de no tener memoria, a distintas edades. Sin embargo, hay diferencias notorias en cuanto al tipo de pérdida de la memoria en esta enfermedad y respecto de lo que sucede a diario a todos, que básicamente tiene que ver con fallas atencionales".

Mencionó que "tenemos demasiadas actividades o preocupaciones, anímicamente no estamos bien por falta de descanso, por consumo de medicamentos ansiolíticos o antidepresivos que influyen en la atención. Eso nos hace creer que nuestro problema es de memoria. Pero nosotros somos capaces de recuperar la información que creíamos perdidas, mientras que estos pacientes no pueden hacerlo. No pueden incorporar un aprendizaje nuevo al perder la capacidad de consolidar la memoria; eso les genera que hagan varias veces la misma pregunta sin acordarse que ya preguntaron".

La afectación del sentido de la orientación en lugares más o menos conocidos es otro de los síntomas. También puede haber alguna alteración en el lenguaje, como dificultades para encontrar el nombre de los objetos o las personas, o problemas en la comprensión del lenguaje.

El paciente también va perdiendo llamativamente habilidades que estaban perfectamente desarrolladas en su vida activa, como olvidarse cómo se hace una determinada comida.

El Dr. Saredo aclaró que "los cambios empiezan siendo más de tipo de la personalidad o la conducta, y no siempre pasan por la parte cognitiva. Puede haber cierta indiferencia, desinterés, en las actividades que antes desarrollaba, pierde el entusiasmo por los hobbies que antes realizaba, adquiere cada vez más dependencia de la persona que tiene al lado, aparece la apatía (no le interesa nada). Por ejemplo, no disfruta de que los nietos vayan a jugar a la casa o reunirse en el bar con los amigos".

"Puede haber cambios en el carácter: se pone agresivo, más irritable, reacciona inesperadamente, es lábil emocionalmente. Una situación que antes no lo conmovía, de pronto lo hace emocionar, llorar. En algunos casos puede haber pensamientos erróneos, que los hacen pensar -por ejemplo-, que la persona que trabaja en su casa le está robando, lo que muchas veces tiene que ver con problemas de memoria porque no sabe dónde dejó la mensualidad y piensa que le están robando, o que la mujer tiene relaciones con el verdulero".

Por último, dijo que "los síntomas de este tipo, que pasan por la conducta, tienen que ver con rasgos previos del paciente: personas que han sido de carácter muy fuerte, autoritarios, con actitudes casi agresivas, exacerban esos rasgos durante el desarrollo de la enfermedad y el primer motivo de consulta es que la convivencia se tornó imposible, intolerante. Esto es más frecuentemente visto en varones".

El familiar que cuida a un paciente con la enfermedad de Alzheimer está expuesto a diversas situaciones y factores de riesgo como consecuencia del estrés que le produce su tarea. Entre ellos se cuentan:

La reunión de los familiares de pacientes con Alzheimer o enfermedades relacionadas, se realiza una vez por mes en el Centro de Día Terapéutico Portal del Sol, que funciona en Hipólito Yrigoyen 3751.

Quienes deseen tener más información sobre la enfermedad y las reuniones, deberán comunicarse al teléfono (0342) 454-1972, de lunes a sábados de 9 a 12.