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Aprender a convivir con una enfermedad crónica no es algo sencillo para los más chicos. Pero si conocen a otros que tienen la misma patología no se sienten aislados o diferentes. Los niños diabéticos que se atienden en el Alassia compartieron un campamento.
Mariana Rivera
Haber sido entrenados para estar atentos a la detección temprana de niños con diabetes facilitó a los pediatras del centro norte de nuestra provincia el poder advertir cuándo deben derivar precozmente a los pacientes que presentan los primeros signos de esta enfermedad, al hospital de niños Dr. Orlando Alassia.
Esto permite que los más pequeños inicien sus tratamientos, luego de confirmado el diagnóstico de diabetes, y los controles necesarios para convivir con esa enfermedad crónica. Además, los pediatras hacen las derivaciones confiando en el equipo interdisciplinario que se formó en el hospital hace tres años.>
Esto trajo como consecuencia que, en los últimos tres años, el número de pacientes que llegaron al Alassia se duplicara y que disminuyeran las edades de esos chicos (de 7 u 8 a menores de 5 años, en promedio). Actualmente, 62 chicos entre 1 año y 4 meses y 16 años se encuentran en tratamiento y seguimiento, mientras que algunos dejaron de concurrir porque pasaron la edad tope para ser paciente del Alassia y son atendidos en hospitales para adultos.>
Los Dres. Juan Carlos Tulián y Javier Núñez, del Servicio de Endocrinología, quienes coordinan el equipo interdisciplinario, explicaron que "no hay un aumento de la enfermedad en sí, pero creo que esto pasó en el hospital después de que organizamos charlas y talleres con los pediatras para que, cuando vieran algo raro en un paciente (si orina más que de costumbre, entre otros signos de alarma) lo mandaran enseguida. Gracias a esto, los chicos que hemos recibido últimamente llegaron sin la gravedad que traían antes, cuando ingresaban muy descompensados, debían ser internados y quedaban en coma".>
También mencionaron que además ocurrió que los pediatras se fueron enterando de que en el Alassia se trabaja en equipo, conteniendo a estos chicos, y que desde hace tres años se transformó en un centro de referencia en diabetes pediátrico y por eso derivan más pacientes.>
Experiencia positiva
El fin de semana pasado, 44 pacientes compartieron un campamento en el camping de Amsafe, en Rincón, organizado por el equipo de profesionales del Alassia. Algunos fueron sólo el domingo, por el mal tiempo del sábado a la noche, pero la mayoría estuvo presente durante ambos días. Varios papás participaron de esta actividad, incluso quedándose durante la noche del sábado, y los que no pudieron ir por falta de tiempo disponible, o porque sus familias son numerosas y no podían dejar a los otros hijos, apoyaron esta iniciativa.
Este año, por primera vez, se organizó un encuentro de dos días, ya que en los años anteriores fueron jornadas de un día. Fueron aprovechadas desde el punto de vista recreativo, pero también sirvieron para brindar reuniones educativas y formativas para los chicos y también para los padres, en forma separada.>
Los endocrinólogos aseguraron que "es una experiencia muy positiva para todos. Las reuniones con los padres siempre son muy positivas, porque tratamos de ayudarlos con sus consultas y ellos nos enriquecen contándonos sus experiencias. Ése es el móvil principal de este intercambio. Además, esta instancia permite que los chicos se encuentren y vean que no son los únicos que tienen la enfermedad, que sepan que pueden desarrollar actividades normales, como los otros chicos".>
Y agregaron: "Pasan un día diferente, jugando, saltando y corriendo. Esto a veces significa que sus niveles de glucemia bajen un poco, de manera que hay que estar atentos a esos cambios. Podemos ver a todos los chicos juntos, advirtiendo actitudes, conociendo cómo son ellos y viendo cómo se cuidan entre ellos. Por ejemplo, si uno ve que otro está extraño le pregunta si se siente bien, si se hizo el control para ver cuánta glucemia tenía. Eso surge espontáneamente en esta convivencia. Toman el control de su enfermedad como una responsabilidad propia, sin que estén los padres para indicarles lo que tienen que hacer".>
Durante las jornadas, los chicos tuvieron que hacerse los controles habituales y agregar -en algunos casos- otros ante síntomas por la actividad física incrementada de esos días. También usaron sus insulinas como de rutina, a menos que hubieran sentido algún síntoma diferente.>
Comida sana
Por último, los profesionales remarcaron que la educación del paciente es una de las partes del tratamiento, al igual que la alimentación. También recordaron que los chicos con diabetes "psicológicamente son distintos, porque tienen una enfermedad crónica que es incurable, se tienen que aplicar dos o tres veces por día insulina y hacerse controles pinchándose el dedo dos o tres veces, diariamente. Además, se tienen que cuidar en la alimentación y hacer actividad física y ordenada".
Con relación a la alimentación que consumieron cuando estuvieron en el campamento, los médicos aseguraron que "fue sana, tal como le inculcamos desde el Servicio. No fue una comida especial, sino simplemente la que deben comer los chicos. Norma, la enfermera que trabaja ayudando en la educación de los pacientes, había preparado tortas y panes dulces para que ellos pudieran comer en la merienda. Fue una forma más de demostrarles que todos tenemos que comer lo mismo, en realidad, porque es una comida saludable". Por último, agradecieron a las empresas que donaron alimentos y otros elementos que se necesitaron para las comidas de los dos días.>
Insumos y equipo
El equipo interdisciplinario que atiende a los chicos con diabetes del Alassia fue creado hace tres años y está formado por médicos, psicólogos, nutricionistas, una enfermera, profesores de Educación Física (que dan clases en el hospital) y la asistente social.
Los chicos que no tienen obra social reciben del hospital la insulina y las tiras reactivas para el control de la glucemia, mientras que los que tienen esa cobertura deben tramitar en su obra social la provisión de insulina, aunque los controles los hacen en el hospital. Los profesionales recordaron que existe una ley que establece que las obras sociales deben proveer a su afiliado diabético el tratamiento.
A diferencia de otros hospitales de la provincia, incluso algunos de Rosario, el Alassia cuenta con esos insumos para sus pacientes, además de equipos de automonitoreo. Provee de las insulinas con aplicadores descartables: las "lapiceras" con agujas muy chiquitas, menores que las de las vacunas y siliconadas, con las que se aplican las unidades necesarias en cada caso. En otros hospitales se les da jeringas y agujas.
