La decisión de unos padres estadounidenses de mantener a una niña de nueve años con retraso mental como una "bebé permanente", mediante una cirugía radical y un tratamiento hormonal, provoca un amplio debate en internet.
Jorge A. Bañales (EFE)
La niña conocida como Ashley X, cuyo rostro se conoció con el año nuevo, tiene la edad mental de un bebé de tres meses ya que nació afectada por encefalopatía estática, una lesión grave del cerebro que impide su desarrollo.
La niña no puede caminar, hablar, levantar la cabeza de la almohada o siquiera tragar la comida.>
La polémica se originó en octubre pasado, cuando los médicos Daniel Gunther y Douglas Diekema informaron en un artículo de la revista Arhives of Pediatric and Adolescent Medicine sobre su aprobación del tratamiento quirúrgico solicitado por los padres de Ashley.>
"El cuidado de niños con profundas discapacidades mentales puede ser difícil y muy exigente", indicaron los especialistas en el artículo. "Las tareas se tornan más difíciles a medida que el niño crece, llega a adolescente y a adulto".>
A petición de los padres, los cirujanos extirparon el útero de Ashley para impedir la menstruación y los senos incipientes, para que no se sienta incómoda cuando yace boca abajo.>
Además le han administrado altas dosis de estrógeno que, según Gunther y Diekema "inhiben el crecimiento y avanzan rápidamente la maduración de las placas epifisiales, lo cual resulta en la atenuación permanente del tamaño del cuerpo".>
Las placas epifisiales son las áreas de crecimiento de los huesos de los niños.>
Las intervenciones quirúrgicas y químicas comenzaron cuando la niña tenía 6 años de edad.>
La publicación del artículo de Gunther y Diekema inició una controversia, especialmente en los foros de internet, que se ha ido intensificando y que llevó a que el padre de la niña pusiera finalmente en un "blog" fotos de Ashley, y su propia explicación del dilema.>
"A quienes les preocupa la dignidad de Ashley podemos decirles que retendrá más dignidad en un cuerpo que sea más sano, más cómodo para ella y más adecuado a su estado de desarrollo", escribió el hombre.>
"Libre de los dolores menstruales, libre del peso de pechos grandes y plenamente desarrollados, su cuerpo será más confortable para ella, y estará mejor adecuado a yacer constantemente, y a que la muevan de un sitio a otro", añadió.>
Denuncias cruzadas
Hay quienes han acusado al padre y la madre de Ashley de elegir su propia conveniencia sobre los intereses de la niña. Y hay quienes han denunciado a los médicos por supuesta práctica de eugenesia.
En un foro de discusión, una participante escribió: "En cualquier otra cultura aparte de la sociedad moderna, a la niña discapacitada probablemente se la hubiese dejado morir. El hecho de que esté viva siquiera, y tenga padres que quieran cuidarla, es ya un milagro".>
"Si algo les hace la tarea más fácil, eso tiene todo mi apoyo", añadió.>
Otro participante se declaró "anonadado".>
"¿Se han detenido los padres por un momento a pensar que quizá hubo una razón por la cual el orden natural les dio esta niña?", agregó. "En lugar de cuidarla tal como ella es para que se desarrolle y de adquirir compasión y paciencia como lo decidan las leyes de la naturaleza, ellos tomaron una medida drástica".>
"No sé qué más decir, excepto que estoy avergonzado de que esos `genios' médicos sean de mi país", concluyó.>
En otro foro, una participante describió el caso de una niña en su barrio, con discapacidades similares a las de Ashley, y recordó cómo "sus padres tenían que escuchar los chillidos de su hija cada vez que tenía el ciclo menstrual".>
"La niña no entendía", agregó. "Los padres pidieron a los médicos que le hicieran una histerectomía, y se les dijo directamente que tendrían que ir a tribunales para el visto bueno y allí afrontarían a algunos de esos `defensores de la vida' militantes, que jamás han cuidado de un niño enfermo, y los acusarían de ser padres terribles que querían destruir a su hija".>
"Simplemente, decidieron que todo el proceso sería demasiado traumático", escribió esa participante del foro. "Llevan más de 25 años cuidándola, pero no hay algo peor que ver a tu hija sufriendo, especialmente cuando nada puedes hacer por ella".>
Padres defienden su decisión
Los padres de Ashley defendieron su decisión de aprobar un tratamiento médico para detener su crecimiento, para que su cuerpo sea el de una niña por el resto de su vida.
Los padres, que se describen como profesionales con educación universitaria, aseguran haber buscado un tratamiento para su hija que alivie su condición física mientras madure.
"La llamamos nuestra Angel Almohada porque es muy dulce y se queda donde uno la deja, usualmente sobre una almohada", afirmaron los padres -que se mantienen en el anonimato- en su sitio web (http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog).
Tras consultar con médicos del Children's Hospital de Seattle, los padres de Ashley accedieron a probar una serie de procedimientos, incluyendo una histerectomía.
Además, la niña ha recibido grandes dosis de estrógeno para acelerar la soldadura de los huesos del cráneo para limitar su crecimiento.
Los padres de la niña aseguran que el procedimiento, llevado a cabo en 2004, permitirá a su hija recostarse con mayor comodidad mientas crece, ayudándole a prevenir condiciones comunes a pacientes postrados, como llagas.
"Como resultado de esto continuaremos disfrutando de cargarla en nuestros brazos y Ashley podrá ser movida y podrá viajar más seguido en lugar de estar echada en su cama viendo televisión o el techo todo el día", escribieron sus padres el 3 de enero en su sitio web, junto a fotos de la niña.
Grupos religiosos han criticado el tratamiento como eugenésico, por lo que los padres de la niña se han defendido.
"Preguntan sobre cómo Dios vería este tratamiento", escribieron en su sitio web. "El Dios que conocemos quiere que Ashley tenga una buena calidad de vida".
