Cuidar al sufriente, una tarea humanitaria

Muchas veces, los médicos no tienen más tratamientos que ofrecer para curar a algunos pacientes cuando su enfermedad progresa. Sin embargo, pueden cuidarlos desde el punto de vista médico, psicológico, social y espiritual para que tengan una mejor calidad de vida.

TEXTOS. MARIANA RIVERA. ILUSTRACIÓN. LUCAS CEJAS.

“A los profesionales de la salud nos enseñaron a curar pero cuando estamos frente a un paciente en una situación terminal tenemos que pasar del curar al cuidar, aliviando sus síntomas y promoviendo que tenga una buena calidad de vida”, admitió el Dr. Hugo Fornells, médico rosarino especializado en Oncología Clínica y Cuidados Paliativos.

Fue uno de los disertantes de las 5tas. Jornadas de Tanatología, cuyo lema fue “Cuidados paliativos, pilar de la nueva Tanatología”, que se realizó recientemente en Esperanza, organizada por la Asociación Argentina e Internacional de Tanatología (Asait) y el Hospice la Piedad, de esa ciudad.

Pero, ¿qué son los cuidados paliativos?. “Son los que se brindan a las personas que padecen una enfermedad crónica, evolutiva, avanzada, que amenaza su vida. Pero se dan al paciente y a sus familiares porque no solamente sufre él sino también su entorno. Es un cuidado integral: médico, psicológico, social y espiritual, que debe ser realizado -según propone la Organización Mundial de la Salud- por un equipo de trabajo, ofreciendo valores humanos, empatía y tiempo de dedicación, además de un conocimiento científico apropiado”, definió el profesional.

Según remarcó, uno de los pilares de esta actividad consiste en el control de síntomas del paciente con enfermedad terminal. Ocurre que “hemos hecho trabajos y demostrado que cada paciente que viene a la consulta, a los hospices o a las unidades de cuidados paliativos tienen entre 8 y 10 síntomas. Uno de los más prevalentes es el dolor pero también se ven otros síntomas físicos como agitación, falta de aire o náuseas, o de la esfera psicológica, como ansiedad, depresión o angustia”.

Por eso, advirtió que es muy importante realizar una evaluación sistemática del paciente, haciendo hincapié no solamente en el control de sus síntomas sino también en su calidad de vida. Ésta está formada por muchas dimensiones no sólo los aspectos físicos sino también los psicológicos, espirituales, el sufrimiento y las relaciones sociales a nivel de independencia que pueda lograr el paciente.

En tanto, mencionó que los equipos de cuidados paliativos deben estar integrados -como mínimo- por un enfermero y un médico, pero lo ideal es que también trabajen en él psicólogos, asistentes sociales, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, nutricionistas, voluntarios que ayuda a cuidar al paciente, y aquel familiar al que llamamos cuidador principal, que se encarga de esa tarea.

Y agregó: “Existen pocos equipos organizados como tal. En Cataluña, donde este tema está bastante desarrollado, se dice que se requieren entre 10 y 15 equipos (formados con atención domiciliaria, intrahospitalaria y hospice) para una población de 1 millón de habitantes. Tanto en Santa Fe como en Rosario y toda la provincia estamos necesitando múltiples equipos de cuidados paliativos. Es una oportunidad laboral porque hay mucha gente con vocación para hacerlo”.

HABLAR CON EMPATÍA

Otro de los temas analizados por el Dr. Fornells fue la comunicación en cuidados paliativos. “Hicimos un repaso de una mesa de expertos que tuvimos hace algunos años en la Escuela Europea de Oncología en Buenos Aires. Hice referencia a un profesor nuestro, Robert Twycross, quien en una entrevista dijo que era difícil decirle a un paciente que tiene cáncer o que la enfermedad le está ganando. Esto es especialmente difícil si el enfermo tiene 16 ó 26 años pero a los 76 ú 86 tampoco es fácil. Si alguna vez pareciera fácil, el médico puede estar seguro que ya no está siendo de mucha utilidad para sus pacientes”, planteó.

Y agregó: “Si bien aprendemos técnicas de comunicación, siempre lo hacemos con empatía, poniéndonos en el lugar del paciente y sabiendo de las emociones que genera dar una mala noticia en ellos y en nosotros mismos. Se debe dar la noticia con un mensaje esperanzador de todo lo que podemos hacer por ese paciente. Esto hace que él, si bien se sentirá angustiado por haber recibido esa mala noticia, se arme para poder defenderse de esa situación”.

LA VERDAD COMO MEDICAMENTO

Consultado respecto a si está bien o no dar una mala noticia al paciente, el especialista en cuidados paliativos opinó que “la verdad es como un medicamento: es uno de los agentes terapéuticos más poderosos que tenemos. Pero como todo medicamento debemos conocer su farmacología clínica, su dosis óptima y el momento de suministrarlo. Debemos establecer una buena comunicación con el paciente y una de las cosas más importantes para lograrlo es aprender a escuchar. Uno de los instrumentos que más necesita el médico es una silla para sentarse y escuchar al paciente, como bien dijo un médico clínico español, Dr. Marañón”.

En este sentido, agregó: “No hay una receta para decirles a todos la mala noticia. Hay pacientes que la quieren escuchar, otros que no la pueden escuchar en ese momento porque están en una situación de distrés emocional muy severo, y tal vez la comunicación es un proceso. Quizás en varias entrevistas o visitas vamos hablando de su enfermedad incurable”.

Pero ¿qué pasa cuando la familia no quiere que el paciente sepa la verdad?. “Cuando los familiares nos dicen que no le digamos nada al paciente no debemos confrontarlos diciendo que debemos darle esa noticia sino promover una alianza familiar, hablar con ella sobre la angustia que generan los secretos y saber que nunca vamos a dar una mala noticia en forma compulsiva. Estamos preparados para hacerlo porque también nos angustia a nosotros; a nadie le gusta hacerlo. Para evitar el duelo patológico, también hay que explicarle a la familia que ha sido útil, que ha ayudado. Les decimos que -aunque parezca muy sacrificado- no se debe desalentar a un esposo de 85 años que quiere cuidar la última noche a su esposa estando despierto, al lado. Es un sacrificio que hace por su ser querido. Es hacerle ver que su presencia y colaboración ayudó a que la muerte fuera digna”.

Ley próxima a reglamentarse

El 29 de noviembre de 2010 fue sancionada en nuestra provincia la Ley sobre Cuidados Paliativos para la Salud, proyecto impulsado por la diputada del oficialismo Alicia Gutiérrez, que está por ser reglamentada por el Poder Ejecutivo para su puesta en marcha.

Consiste en que los hospitales santafesinos cuenten con equipos interdisciplinarios que brinden contención y asistencia a pacientes con enfermedades crónicas, evolutivas, irreversibles, limitantes para la vida (no necesariamente oncológicas), que no tienen respuesta a los tratamientos curativos.

En definitiva, su objetivo principal es conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, según las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud.

La ley aclara que los cuidados paliativos deberán alcanzar a los pacientes que estén internados en hospitales o geriátricos dependientes de la provincia y a los que, derivados del hospital público o con alta voluntaria, permanezcan en su domicilio para su mayor bienestar.

También deja establecido que los equipos de cuidados paliativos deben ser interdisciplinarios y estarán formados por médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios, quienes deberán acreditar capacitación y experiencia específica.

“Me interesé por este tema porque me tocó muy de cerca una situación que tenía que ver con los cuidados paliativos. Por eso, me puse en contacto con médicos paliativistas, tanto de adultos como infantiles”, recordó a Nosotros.

Gutiérrez aclaró que este tipo de cuidados ya se está llevando a cabo en el hospital Iturraspe de nuestra ciudad (no como servicio, sino a través del Dr. Daniel Souroujon y la ONG Acupa) y en los hospitales rosarinos de gestión municipal como el Niños Víctor Vilela y el Alberdi.

Por último, advirtió que -a pesar de que el Colegio de Médicos de Rosario ofrece la especialidad en Cuidados Paliativos- hay pocos médicos que realicen esta capacitación especial.

+datos Perfil

El Dr. Hugo Fornells es médico especialista en Oncología Clínica y Cuidados Paliativos. Trabaja en el Sanatorio Británico de Rosario. Fue coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Secretaría de Salud de Rosario y también presidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos hace 10 años.

Un líder mundial

El Dr. Hugo Fornells recordó que su colega y coterráneo Eduardo Bruera, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos y Rehabilitación del hospital M. D. Anderson, de Houston -“el hospital más grande del mundo especializado en cáncer”, dijo- fue uno de los impulsores de los cuidados paliativos en nuestro país.

“Este rosarino es una de las personas que -con cursos y vínculos a distancia- nos ha ayudado a desarrollar los cuidados paliativos en Argentina, motivo por el cual le debemos agradecer a este líder mundial. También fue uno de los que más ayudó a que Cuidados Paliativos fuera una especialidad médica en el Colegio de Médicos de la segunda circunscripción de la provincia de Santa Fe, único lugar de Latinoamérica”, destacó.