La provincia paga el tratamiento del chico sanjustino

Lucio Macedo ganó una batalla

César Benítez

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La dura lucha que entabló Verónica Román, la mamá de Lucio Macedo, el chico de San Justo de 6 años que padece una enfermedad lisosomal Mucopolisacaridosis VI tiene ahora nuevos horizontes de esperanza. Es que tras una ardua batalla de tres años, el ministro de Salud de la provincia, doctor Miguel Angel Cappiello, tomó conocimiento de la situación de gravedad en la que se encontraba la salud del pequeño y resolvió ayudarlo con el tratamiento que tiene un costo trimestral de aproximadamente 30 mil dólares de acuerdo a lo que pudo averiguar El Litoral.

Es que la calidad de vida de Lucio se estaba deteriorando por el avance de la enfermedad, hecho que fue advertido por el Dr. Francisco Astorino, médico pediatra que atiende al niño afectado por MPS VI en una nota anterior publicada por este diario.

En ese sentido, el neurólogo infantil, había adjudicado vital importancia en la administración del tratamiento con Galsulfasa para frenar el deterioro de los órganos del cuerpo de Lucio Macedo de 6 años, quien padece Mucopolisacaridosis VI.

Pese a la buena nueva, la familia del pequeño todavía tiene esperanzas que su obra social, la Unión Obrera Metalúrgica (UOM), se haga cargo del tratamiento y acate la medida cautelar dictada por un magistrado porteño hace más de un año.

Feliz, y agradecida de la máxima autoridad de salud provincial, Verónica Román manifestó que “si bien este es un triunfo de todas las personas que conforman el entorno de Lucio, esta situación no libera a la UOM, Unión Obrera Metalúrgica, de su responsabilidad; muy por el contrario. Confío en que ahora comprenderá cuál es su real obligación para con mi hijo que tiene una enfermedad degenerativa. Mientras tanto, Lucio está cuidado por el ministro Cappiello por un período de dos meses. Esperamos que en los próximos días la UOM revierta su actitud”, señaló.

Luego de que el Ministerio de Salud resolviera asumir el único tratamiento que permite frenar el deterioro de los órganos en el pequeño cuerpo del paciente, Lucio fue convocado, junto a sus padres, Edgardo Macedo y Verónica Román, el jueves 1º de setiembre para recibir la primera infusión del medicamento en el hospital Orlando Alassia, donde fue recibido por su médico de cabecera, el neurólogo infantil Francisco Astorino, quien acompañó y respaldó a la familia desde que Lucio fue diagnosticado con Mucopolisacaridosis VI.

“Mi hijo estuvo relajado y durmió plácidamente durante toda la infusión. Quiero agradecer a todo el personal, especialmente del hospital de día, a la doctora Silvana Botto, las enfermeras, auxiliares y médicos que seguirán recibiendo a Lucio los días jueves en el establecimiento de salud para continuar la aplicación del medicamento”, manifestó exultante Verónica Román.

Desde sus primeros años, Lucio tiene una hernia en la zona digestiva. Además, su hígado y bazo han alcanzado un tamaño perjudicial, debido a que la MPS VI también limita el crecimiento de los huesos y músculos.

A tiempo para reducir riesgos

Esta enfermedad lisosomal es genética y se produce por la incapacidad de generar la enzima esencial Dermatan Sulfato (arilsulfatasa B, o ASB). Con la aplicación de este tratamiento esperan reducir además, la pérdida de visión y audición que ya estaba enfrentando, entre otras patologías.

El jueves 8, Lucio recibió la segunda terapia y Verónica, la mamá que nunca bajó los brazos y sacó fuerzas de donde no las tenía observa con indisimulada alegría como el pequeño Lucio juega en los jardines del Alassia junto a su hermano Brian. Salta, corre y juega a su ritmo. “Siempre es así, tiene mucha pila”, describe la madre.

“No te imaginás la alegría que tenían los tíos, primos, vecinos, amigos y demás familiares cuando se enteraron que iba a comenzar con el tratamiento. Además empieza con la terapia en un momento justo por la edad que él

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¡Lo logramos!, fue la expresión de alegría y agradecimiento de Verónica Román, madre de Lucio Macedo, luego de que su hijo fuese sometido a las primeras infusiones contra la Mucopolisacaridosis VI.

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-Lucio- tiene”, explicó Verónica a El Litoral.

Ahora al nene se le realizaron controles previos con todos los especialistas (oftalmólogo, otorrinolaringólogo y cardiólogo) y dentro de 2 meses cuando se estima que comenzarán a tener efectos los resultados de la terapia volverán a repetir ese chequeo.

Antecedentes

La Mucopolisacaridosis VI, o síndrome de Maroteaux-Lamy, es una enfermedad rara, poco frecuente y hereditaria. Debido a su baja incidencia es considerada huérfana, y afecta a todo el organismo, por lo que mientras más pronto se detecte, se asegura una mayor conservación y función de los órganos. Se produce por un defecto genético. Este impide a las células del organismo producir las enzimas que requiere todo ser humano.

Las enzimas son las encargadas de desechar las sustancias que el organismo produce para la formación y sostén de los tejidos. La falta de reciclaje de estas sustancias debido a la ausencia de arilsulfatasa B, una de las enzimas necesarias en nuestras células, hace que se acumulen en los órganos alterando su funcionamiento. La enzima arilsulfatasa B (ASB), es la encargada de descomponer los azúcares complejos, los glicosaminoglicanos o GAG (antes denominados mucopolisacáridos).

Son estos azúcares los que otorgan entre otras cosas la estructura a la piel, las vías respiratorias y los huesos, pero continuamente tienen que ser reciclados y reemplazados. En la MPS VI, su alta presencia en el cuerpo causa síntomas generalizados que comúnmente aparecen durante la lactancia e infancia. Esta afección causa severo deterioro cardiológico, valvulopatía, arritmia, con compromiso miocárdico, lesiones importantes en la columna vertebral. Estas últimas porque los glicosaminoglicanos, antiguos mucopolisacáridos se depositan en las vértebras, y hacen una suerte de debilidad de las mismas y las pueden aplastar. Lo que también puede afectar la médula espinal.

Cuando estas vértebras se aplastan, sufren lesiones irreversibles. Dependiendo de la altura de la lesión los pacientes pueden quedar monoparésicos, paraparésicos, cuadriparésicos.

Sin embargo, para Lucio porque está en una edad temprana, el tratamiento llega en un momento vital que le permitirá tener calidad de vida. Una esperanza que nunca perdió de la mano de su madre Verónica, su padre Edgardo y su hermano Brian, su pequeña gran familia.

Con alegría, Lucio corre detrás de su pelota, salta y juega muy cerca de su casa en San Justo.