Compromiso con la infancia

TEXTOS. REVISTA NOSOTROS. FOTO. FLAVIO RAINA.

ÚLTIMO LOGRO. “Estamos más que contentos con el anuncio de la construcción de la Sección Oncología en el Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia. Planteamos este proyecto junto con los médicos y directoras del hospital hace un par de años, en alguna reunión con el ministro de Salud, por su importancia para poder llegar a una atención de excelencia. El ministro lo había anunciado el 15 de febrero en la suelta de globos que hicimos en la Costanera y ahora también. Se definió el proyecto arquitectónico pero falta llamar a licitación, contratar y empezar a trabajar. Estamos contentos pero vamos a estarlo más cuando empiecen a trabajar y mucho más cuando se inaugure”.

MÁS NIÑOS CURADOS. “A nivel mundial, la Oncología Pediátrica tiene una tasa de curación (sobrevida) del 85% de todos los tipos de cáncer. Pero en Argentina estamos en un 65%, aunque en América Latina venimos punteros, pero nos falta mucho. La Sociedad de Oncología Pediátrica recomienda que esta patología debe ser tratada por pediatras especializados en oncología o en hematología, o ambos, en hospital de niños o universitarios. La incidencia de la enfermedad oncológica es muy baja en la población pediátrica. En nuestro país, los niños se tratan en hospitales polivalentes y de adultos, pero éstas son enfermedades que tienen una etiología distinta a la de los adultos y los tratamientos son más agresivos porque los cánceres son agresivos en niños. No podemos decir que los chicos que se tratan en esos hospitales sean maltratados sino que no es la situación ideal. Tenemos una responsabilidad como asociación para con estos niños: queremos llegar a ese 85% de curación”.

LA FUNDACIÓN. “La fundación lleva el nombre de mi hijo Mateo, quien enfermó de cáncer en 2007. Se demoró mucho su diagnóstico porque era un tipo de cáncer muy complejo. Mateo comenzó el tratamiento pero a la mitad hizo una complicación y falleció el 10 de febrero de 2008, cuando tenía casi tres años. Tuvimos una serie de vivencias en los centros de salud de Santa Fe (el hospital de Niños y sanatorios privados) y fuimos derivados al Hospital Austral de Buenos Aires, adonde se llegó al diagnóstico. Con mi mujer fuimos madurando la situación que se nos dio a partir de conocer lo que era el Austral, adonde tuvimos una buena contención y preparación para lo que podía suceder. Tomamos la decisión de crear una fundación. Era una cuestión nueva que no sabíamos adónde podía terminar y, sobre todo, llevaría el nombre de nuestro hijo. Las organizaciones de padres, generalmente, tienen este origen: surgen a partir de un problema personal, de una situación de tragedia familiar. Pero queríamos ir un poco más allá. Nunca la planteamos como una agrupación de padres porque es meramente asistencialista (acompañar a la familia que está pasando por lo mismo a partir de una experiencia previa). Investigamos cómo era la situación en Santa Fe, qué se hacía en otros lugares (como la Fundación Natalí Flexer) y buscamos bibliografía internacional sobre el tema”.

IR MÁS ALLÁ. “Cuando se diagnostica a un niño con esta enfermedad, la familia se siente muy sola y tiene muchos interrogantes, que no siempre la comunidad médica puede resolver. Pero en el fondo lo que todo padre quiere es que su hijo se cure. No alcanza con acompañamiento si no tiene la droga, si la obra social no le cubre determinadas cuestiones o el médico no es el indicado. Buscamos adentrarnos en ese terreno, más difícil. A veces, hay cosas que no se pueden hacer porque falta el dinero, no hay recurso humano disponible o especializado a pesar de que se pueden comprar máquinas buenas para un tratamiento. Buscamos lograr las mejores condiciones posibles para que los chicos reciban su tratamiento oncológico”.

UN COMPROMISO. “Cuando se nos planteó este desafío asumimos un compromiso de trabajo, que implica pelearse constantemente con todo el mundo, porque ésa es la realidad. Pero no tenemos problemas porque nuestro interés sólo son los chicos. Estamos muy agradecidos a nuestros amigos porque sin ellos no hubiéramos llegado a ningún puerto, y después se fue sumando más gente, que pasó por esta misma vivencia, como Oscar y otros padres. Intentamos corregir situaciones desde la humildad. Sin ser médicos podemos hablar con ellos sin soberbia, desde el lugar de padres. No vamos a estar tranquilos hasta que no se llegue a ese 85% de curación de la enfermedad de nuestros chicos”.

VAN POR MÁS. “Estamos muy satisfechos con nuestro trabajo: vemos que se avanza, que se hacen cosas. Queremos que Santa Fe sea un centro de referencia en oncología pediátrica. Todos los días se aprenden cosas, de la vida, de cómo trabajar, de Medicina, conocemos gente. Esto es lo positivo de todo esto. Los que trabajamos en la fundación tenemos nuestros trabajos y nuestras familias, por eso cada uno aporta en la medida de sus posibilidades. Hay mucho involucramiento, mucho compromiso. Hemos tenido muchos logros en este tiempo. La gente del hospital Alassia nos abrió las puertas; tiene mucha voluntad de emprender cosas. Nuestro país avanzó mucho en los últimos años en muchos aspectos, sobre todo a partir de la creación del Instituto Nacional del Cáncer. Fue un acierto. Pero en oncología pediátrica estamos en un término intermedio; hay muchas cosas que se pueden mejorar”.