Una sana idea para madurar juntos

La Semana del Prematuro se conmemora en todo el país y tiene como objetivo difundir los derechos que tienen los prematuros y sus familias.

Respondiendo al derecho de los recién nacidos prematuros de estar acompañados por sus familias todo el tiempo durante su internación en la neonatología -uno de los 10 que promueve Unicef-, un grupo de papás creó una asociación de apoyo para los que deben atravesar por esa difícil experiencia con sus bebés, que se llama madurar juntos.

TEXTOS. MARIANA RIVERA. FOTOS. MAURICIO GARÍN.

Hace 15 años, Daniela dio a luz a sus mellizas Abril y Soledad, las que “decidieron” no seguir madurando en su vientre sino nacer prematuras, es decir, antes de las 37 semanas de gestación.

Abril pesaba un poco más de un kilo 700 gramos y medía 48 centímetros, mientras que su hermana tenía casi el mismo peso y un centímetro más de estatura. Debieron permanecer 32 días en la neonatología de la Maternidad Suizo Argentina de Buenos Aires porque llegaron a pesar 1,490 kilo.

Fue muy difícil para ella y Alejandro, su esposo, sobrellevar ese tiempo en que sus hijas -que se agregaban a otros tres niños- permanecieron en una terapia intensiva para neonatos, no poder acariciarlas cuando quisieran porque estaban en las incubadoras, en un lugar desconocido y preocupados por la salud y evolución de sus bebas.

Abril y Soledad hoy tienen 15 años y concurren a la escuela Dante Alighieri. Están sanas y saben por lo que pasaron sus padres durante su nacimiento. Aquellas experiencias vividas por su mamá, Daniela Buda, fueron suficientes para movilizarla a ayudar a otros papás que pasan por una neonatología, quienes tienen los mismos miedos y las mismas dudas que ella entonces, aunque beneficiados actualmente por un nuevo paradigma de atención que se está promoviendo, que propone el acompañamiento de las familias durante la internación de los prematuros.

Así, en los últimos años, Daniela -también es voluntaria del grupo Mamá Corazón del hospital Iturraspe- vino madurando la idea con otros padres de la necesidad de formar un grupo de apoyo de papás de estos bebés, el que finalmente verá la luz el próximo 7 de octubre, en el marco de la celebración de la segunda edición de la Semana del Prematuro, que conmemora Unicef del 3 al 7 de octubre. Su nombre: Maduremos Juntos, Asociación Padres de Prematuros de Santa Fe. Su objetivo: acompañar a otros padres por haber pasado por la misma experiencia.

SITUACIÓN INESPERADA

“A partir de este año formamos parte del programa de este organismo internacional de prevención y seguimiento de la prematurez. Y nos surgió esta necesidad de crear un grupo de padres que se acompañen en este momento difícil. Vivís una situación totalmente inesperada porque pensás que tu bebé va a nacer a término, con un peso ideal y que va a volver a casa con vos en dos días. Pero repentinamente te ves en una situación que jamás pensaste que ibas a tener que enfrentar”, relató, Daniela.

Según recordó “entrás a este mundo desconocido porque las terapias intensivas son a puertas cerradas. Por un lado hay mucha gente preocupadísima por tu hijo a la que le estarás siempre agradecida, y por otro sentís que ellos están más cerca del bebé que vos. Surgen muchas necesidades y creo que nadie está preparado para esto. Si bien es una situación transitoria, allí el tiempo parece eterno”.

Y justificó la formación de Madurar Juntos: “Como mamá que tuvo esta experiencia -junto a los médicos- nos pareció que debía existir una asociación o grupo para ayudar a los demás a que esto sea más fácil, porque puede serlo. Somos una bisagra entre el cuerpo médico, las enfermeras y esos papás (o aquella persona que sienta que ese nuevo ser es trascendente en su vida), quienes son el sostén afectivo de ese bebé que nace en una situación particular que, más que cualquier otro, necesita ser acariciado, tocado. En el Iturraspe entramos los padres, los hermanos, los abuelos; nos dieron y dan esa cabida que sí o sí tenemos que tener los papás para trabajar con ellos, para colaborar, acompañarnos ilimitadamente porque después viene el alta. Irte a casa con un bebé chiquito tampoco es fácil. Madurar juntos promueve reuniones donde los papás podamos compartir experiencias durante el seguimiento de nuestros hijos después del alta. Seguramente vamos a llegar a ese cambio de paradigma”.

APOYO Y SEGUIMIENTO

Daniela Buda aclaró que “esta asociación va a ser para toda la sociedad. Queremos que se acerque cualquier familia que tenga un hijito prematuro -no necesariamente tiene que ser un bebé- ya que esto es un camino que tenemos que hacer juntos porque después viene la ida a casa, la escolaridad, el seguimiento de ese chico hasta la adolescencia, haya o no tenido secuelas, para ver cómo se desarrolla. Quizás tienen problemas de aprendizaje en la escuela y psicopedagógicamente hay que estar alertas”.

Y reconoció que “antes no te decían todo esto y, por eso, me di cuenta de algunas cosas tarde con mis hijas. Quizás podría haberlas estimulado cuando eran más chiquitas. También queremos motivar a la sociedad para que se corrija esta situación porque es simplemente madurar esta situación impensada entre todos”.

También explicó que “no es fácil entender lo que dicen los médicos, sobre todo en una situación de angustia y estrés, y a veces necesitan un traductor. Este grupo también servirá para eso, de manera de lograr la comprensión de la situación del bebé e ir generando un cambio de paradigma”.

En nuestra ciudad funcionan muchas instituciones públicas y privadas que atienden a prematuros. Por eso aclararon que Madurar Juntos hace un llamado a participar a todos los padres de prematuros de la ciudad y la zona.

NUEVO PARADIGMA

Según Unicef, la contención familiar del recién nacido prematuro forma parte de las necesidades vitales para una mejor y más rápida recuperación. Está establecido en la Declaración de los Derechos del Niño Hospitalizado que todo niño, niña y adolescente tiene derecho a contar con la compañía permanente de sus padres durante el período de internación, y la recuperación de un niño hospitalizado es significativamente mejor si está acompañado de su familia y sus padres.

En Argentina, a mediados del siglo pasado, el Dr. Florencio Escardó impulsó un cambio radical en la cultura del cuidado de los niños que requieren internación al lograr progresivamente la garantía de internación pediátrica conjunta en todos los hospitales del país.

Así, no debería haber diferencia entre el cuidado pediátrico y el de un recién nacido. La posibilidad de que la familia acompañe al bebé prematuro todo el tiempo ayuda a construir tempranamente el vínculo y el apego que constituyen el sostén emocional del bebé, garantizando la maduración afectiva que depende de la interacción con otros.

Quiénes son

La comisión directiva de Madurar Juntos (Asociación Padres de Prematuros de Santa Fe) está formada de la siguiente manera: presidenta, Daniela Buda; vicepresidenta, Luciana Saldaña; secretaria, Erica Dipangracio; revisor de cuentas, Jorge Campos. Los vocales son José Gamarra, Norma Bassel, Alejandro Rocchi, Gisela Mehsen y Emilio Romano, y los asesores médicos, Adelia Barrionuevo, Norma Domínguez, Fernando Redondo y Jorge Agüero.

Cuando el bebé no completa las 40 semanas de gestación deja el útero materno sin haber desarrollado plenamente el aparato respiratorio.

Primero la familia

Las Maternidades Seguras Centradas en la Familia propuesta por Unicef es la base con que se trabaja en el Iturraspe. Consiste en que todo el personal está motivado para aprender nuevas maneras de mejorar la calidad de atención; las familias tienen la oportunidad de ayudar, muy de cerca, al cuidado de los bebés; y las embarazadas -que tienen derecho a realizarse controles prenatales que ayudan a prevenir la prematurez y a acceder a servicios de salud de calidad y gratuitos- deben recibir información clara en cada etapa de la gestación; entre otras cuestiones.

Los profesionales precisaron que “una maternidad segura significa que hay evidencia científica de que los métodos que se usan son los más probados en el mundo; y centradas en la familia refiere a esas personas, sin ningún contexto religioso o étnico, sino como el grupo afectivo que rodea a la embarazada y al nacimiento. En este cambio de paradigma, la palabra fundamental es acompañar y no sólo asistir”.

También destacaron: “Hoy está claramente demostrado que el ingreso de la madre a la neonatología garantiza que pueda darle la teta y que su bebé tome el calostro (que permite evitar infecciones) y, a través del contacto afectivo, tener menor sensación de abandono, más seguimiento y controles. A esto se debe el cambio de paradigma. La madre también puede aprender los cuidados de su bebé, lo que significará que después lo vaya a cuidar bien en su casa”.

Y acotaron: “Se trata de sumar a lo tecnológico -que en buena hora tenemos y podemos desarrollar como en el primer nivel del mundo- lo humanístico, lo afectivo, lo familiar. Esto no es solamente desde el punto de vista demagógico o empático per se sino porque este cambio de paradigma genera resultados evidentes en beneficio de la salud”.

APOYO Y CAPACITACIÓN

En este sentido, Daniela Buda destacó que los papás que tienen sus bebés en la neonatología reciben una capacitación para que puedan ayudar durante la internación y para que tengan conocimientos apropiados para enfrentar el alta de sus hijos.

Según explicó, “algunos papás están mucho tiempo (hasta dos o tres meses) y pueden entender este mundo de cajitas, incubadoras, alarmas, ruidos, gente que ayuda pero uno no sabe qué están haciendo.

Queremos también ayudarlos cuando vuelvan a sus casas con sus bebés, para poder enfrentar los miedos que te da al ser tan chiquitito, y en el seguimiento de su desarrollo, haya o no tenido secuelas.

También queremos orientarlos para que hagan un seguimiento en la escolaridad. Hay prematuros que sencillamente tienen algunas dificultades que se pueden sobrellevar perfectamente siempre y cuando los papás nos juntemos y demos a conocer que nuestros hijos han nacido antes de término y que necesitan algunos requerimientos de apoyo también en la escuela”.

Para saber

LA FECHA

Del 3 al 7 de octubre se realizará la segunda edición de la Semana del Prematuro en todo el país. Su objetivo: difundir los derechos que tienen los prematuros y sus familias.

ACTIVIDADES

En nuestra ciudad, el Centro Perinatológico organizó charlas y actividades científicas y para la comunidad sobre este tema. Serán el 5 de octubre, desde las 8, y el viernes 7 desde las 9, en su auditorio y el hall. Este último día habrá un taller para padres, médicos, enfermeras, psicólogas y Mamás Corazón y se presentará el grupo de apoyo de padres de prematuros Madurar Juntos, entre otras acciones previstas.

EDAD GESTACIONAL

Los bebés prematuros son aquellos que nacen antes de las 37 semanas de edad gestacional, es decir, no completan las 40 semanas que duran los embarazos que llegan a término. Al no completarlas, son recién nacidos que dejan el útero materno sin haber desarrollado plenamente el aparato respiratorio, son más vulnerables frente a los virus y suelen tener bajo peso: en casos extremos, no llegan a los 1.000 gramos.

CUIDADOS INTENSIVOS

La prematurez es un problema de salud pública: es la principal causa de ingreso a las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), y una de las principales razones de mortalidad infantil. Es una condición en la que intervienen factores biológicos, ambientales y sociales.

Prematurez y secuelas

En nuestra provincia, entre un 13 y 14% de los bebés que nacen son prematuros, es decir, antes de las 37 semanas de gestación. De cualquier manera, si nacen entre la 37º y la 39º semana, el bebé merecerá determinados cuidados y controles, a pesar de que no sea prematuro por definición.

“La prematurez es una entidad que -en todos los países del subdesarrollo- sigue siendo creciente y preocupante por la posibilidad de dejar secuelas”, advirtieron los profesionales médicos que asesoran al grupo de padres Madurar Juntos.

Y dieron un ejemplo: “Es muy probable que un chiquito prematuro con una anoxia (falta de oxígeno) importante en el nacimiento tenga secuelas motoras, psicomotrices, visuales o pulmonares, pero fundamentalmente de coeficiente intelectual por haber tenido que desarrollar parte de su cerebro fuera de la panza, que es su natural forma de hacerlo. Por eso, son chicos que después se deberá cuidar y controlar, especialmente en el tema psicopedagógico, para incluirlos en la escolaridad”.

También advirtieron que “cuanto más prematuros son los bebés mayor es la secuela y cuanto más chiquitos es mayor la morbilidad. Las secuelas más frecuentes son la ceguera como complicación o los problemas respiratorios. A veces los chicos tienen que ir a sus domicilios con oxígeno por este motivo y les hacemos el seguimiento posterior. Todo esto hace que el chico corra riesgos en su casa”.

Por este motivo, los padres reciben una capacitación en reanimación cardiopulmonar para prevenir los paros cardiorespiratorios que puedan sufrir sus bebés, de manera que sean ellos los primeros en actuar y salvarles la vida, aunque después los lleven al hospital.

CAPACITACIÓN Y PREVENCIÓN

Por otra parte, los profesionales explicaron que las causas de la prematurez son múltiples, aunque admitieron que puede haber algunos puntos que pueden llegar a modificarse.

“Los bajos controles en el embarazo son un problema y es algo en lo que sí se está trabajando para mejorar. Pero una vez que el parto ya es inminente y el chico está por nacer hay otros mecanismos que se utilizan para disminuir -no ya la prematurez- sino las complicaciones de ésta. Uno de ellos ha sido el uso de corticoides, algo que ha cambiado totalmente el pronóstico de estos chicos (los ha mejorado sustancialmente)”, indicaron.

Y agregaron: “Trabajar sobre la prevención de la prematurez es un tema amplio y difícil. A nosotros nos toca el hecho de ya tener los chicos en nuestras manos y vemos qué podemos hacer. Por eso, esta asociación de padres intenta trabajar conjuntamente con los obstetras con todos los mecanismos que se puedan usar para disminuir la prematurez. Ocurre que cuando se detecta una amenaza de parto prematuro se trata de derivarlo a un centro de salud de mayor complejidad para que pueda nacer con las mínimas complicaciones, disminuir algunas consecuencias y la morbimortalidad de este bebé”.

La prematurez es un problema de salud pública: es la principal causa de ingreso a las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN).

Médicos y padres se unen para ayudar a aquellos papás que tienen a sus hijos prematuros en las neonatologías de nuestra ciudad y la zona.