Chicos con cáncer y sobrevivientes apostaron por la vida en Ecuador

Lautaro tiene 15 años, sigue en controles médicos y su enfermedad está en remisión. viajó a ecuador con marisa, su mamá.

Un grupo de jóvenes que tienen o tuvieron cáncer, oriundos de 14 países del mundo, de entre 13 y 30 años, se reunieron para compartir sus experiencias tras enfrentar esta enfermedad y redactaron una declaración sobre sus derechos. Un santafesino representó a la Argentina.

TEXTOS. MARIANA RIVERA. FOTOS. GENTILEZA OSCAR BRARDA.

Lautaro Brarda tiene 15 años y estudia en la Dante Alighieri. Hace unos años pasó por una experiencia que lo marcó en la vida: cuando sólo tenía 10 años le diagnosticaron Linfoma Burkitt o leucemia de células de Burkitt , una rara forma de cáncer del sistema linfático que afecta predominantemente a gente joven.

Pero él no se rindió, la peleó y salió adelante, gracias a la ayuda y al apoyo de su familia y de sus amigos. Hoy sigue haciéndose controles médicos y ya lleva cuatro años de remisión, término que el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos define como disminución o desaparición de los signos y síntomas del cáncer.

Junto a otros adolescentes de la Fundación Mateo Esquivo de ayuda al niño oncológico que vivieron esta experiencia va a visitar a los niños que se tratan por esta enfermedad en el hospital Alassia de nuestra ciudad, dándoles una especie de bocanada de aire fresco, de manera de mostrarles que se puede salir adelante. También participa de diferentes actividades de concientización organizadas por esa institución.

En representación de esta organización de la sociedad civil santafesina, Lautaro participó de la Primera Convención Mundial de Jóvenes con Cáncer y Sobrevivientes: “Juntos por la Vida”, que se realizó del 3 al 8 de mayo pasado en Quito, Ecuador.

Fue el único argentino que participó -junto a casi 150 jóvenes oncológicos y sobrevivientes de entre 13 y 30 años, de 14 países- de un debate sobre la atención integral del joven con cáncer, quienes redactaron una declaración en donde se dan a conocer los derechos de estos pacientes y la necesidad de brindarles apoyo social e inclusión en sus respectivos países.

“Fue una experiencia muy agradable poder conocer chicos de otros países, compartir experiencias nuevas y conocer diferentes culturas y costumbres. De Argentina, participé solo por la Fundación Mateo Esquivo, a pesar de que también estaba invitada la Fundación Flexer, de Buenos Aires, pero no fue ningún representante”, contó a Nosotros.

“Era uno de los más chicos; sólo había uno de 14, yo era el único de 15 y había desde 17 a 30 años. Nos despertábamos temprano, desayunábamos y salíamos a hacer excursiones, visitar museos, participar de conferencias. A la tardecita volvíamos al campamento adonde estábamos alojados, merendábamos o cenábamos (según el horario) e íbamos al auditorio a hacer otras actividades con los chicos, como mesas de trabajo. Nos íbamos a dormir temprano porque al otro día teníamos muchas actividades más”, recordó.

También explicó cómo debatieron para poder redactar la declaración con los derechos de estos pacientes: “Nos dividieron por enfermedades y pude conocer a los otros chicos con la misma que tuve. Cada uno contaba cómo era el tema en su país y qué cosas se podrían mejorar. A partir de ahí, cada grupo redactó un derecho y propuso cómo adaptarlo mejor a las necesidades de los chicos. Después de escribirlo en la computadora se lo presentamos a la Asamblea Nacional de Ecuador (legislatura)”.

AMIGOS FIELES

Lautaro participó activamente en esta convención, al igual que sus pares. “Conté sobre mi enfermedad, un linfoma no-Hodgkin, que me ocurrió a los 10 años; también presenté la fundación a la que pertenezco, al igual que lo hacían los otros chicos. Cada uno contaba cómo eran los tratamientos y los protocolos en sus países”, mencionó.

También explicó que “hice el tratamiento en Santa Fe, gran parte, en una entidad privada, pero tuve que recurrir al hospital de Niños porque en ese momento contaba con la única terapia intensiva pediátrica que había en la ciudad. También fui al hospital Italiano de Buenos Aires a un control posterior. Ahí me hicieron la biopsia de nuevo de los ganglios que me habían aparecido, porque parecía que todavía seguían teniendo actividad residual. Me operaron allá, analizaron esos ganglios y vieron que no había restos de enfermedad. Había sido una falsa alarma y desde entonces sigo haciéndome controles”.

Por otra parte, destacó el acompañamiento que tuvo (y tiene) de sus amigos para pasar por esta experiencia: “Con ellos hablo del tema; les llamó la atención. Por suerte, tengo un grupo de amigos muy unidos, que estamos juntos casi desde que nacimos. Les contaba todo y siempre me apoyaban. Estuvieron toda la enfermedad conmigo. Iban siempre al hospital, a jugar a la Play, hablar y estar conmigo. Algo me acuerdo de todo esto pero ahora no me pongo a pensar en todo lo que me pasó”.

CON AUTORIDADES NACIONALES

Marisa Pérez es la mamá de Lautaro y también viajó a Ecuador representando a la Fundación Mateo Esquivo, que integra desde 2009 junto a su esposo, Oscar Brarda. Explicó que “a través de la Confederación Internacional de Asociaciones de Padres de Chicos con Cáncer nos enteramos de la realización de esta convención y quisimos participar porque iban a declarar los derechos para los jóvenes con cáncer y sobrevivientes. Fue una experiencia muy linda: conocimos gente de 14 países, chicos en general. Había muchos médicos oncohematólogos que acompañaron a las distintas fundaciones, que representaban a papás de hijos que han fallecido de cáncer o que han pasado por esta experiencia”.

También relató que acompañó a los chicos a una visita a la Presidencia de la Nación de Ecuador, adonde los recibió el presidente Rafael Correa, y también a la Asamblea Nacional, donde el vicepresidente, Lic. Lenin Moreno Garcés, y los representantes diplomáticos de cada país participante recibieron la declaración. El presidente de la Convención, Dr. Gustavo Dávila, presidente de la institución organizadora, hizo la presentación formal.

En este sentido, Marisa agregó que “tuvimos el agrado de conocer a la agregada cultural de la Embajada de Argentina en Ecuador, la Lic. Silvina Herrera (que es de Rosario). Lautaro le entregó los derechos que ellos habían declarado para que fueran presentados en Cancillería, de manera que los hiciera llegar al Congreso de la Nación para darle curso en Argentina”.

ACTITUD POSITIVA

Sin embargo, Marisa advirtió que “una de las cosas que más nos marcó y llamó la atención en Ecuador fue la cantidad de chicos amputados por algún tipo de cáncer, generalmente de piernas o brazos, con sus prótesis. Pero era destacable la actitud que tenían frente a su situación: contaban la anécdota de cuando debieron pasar en los aeropuertos por el detector de metales. Se reían porque sonaban todas las alarmas y ellos mostraban las prótesis que tenían puestas”.

Lo más admirable -destacó- fue un chico (con quien Lautaro entabló una linda amistad) que era deportista, atleta, y contó que ahora -con una sola pierna- sólo puede hacer natación. Esta actitud frente a la vida es increíble en estos chicos. Ponen mucha voluntad y tienen un gran coraje, a diferencia del que puede tener un adulto; enfrentan la vida de una manera diferente a la que lo haríamos nosotros.

Y agregó: “La mayoría de los chicos era de condición muy humilde. Los otros países de Latinoamérica no tienen el mismo sistema de salud que nosotros; en Argentina estamos muy bien en cuanto a cáncer pediátrico (cubre todas las necesidades, aunque sólo habría que mejorar en enfoque integral de la enfermedad) y hay que reconocer lo que hacen las fundaciones en los distintos países, por la colaboración que les dan, ante los tratamientos largos y las drogas, costosas. Así, los chicos pueden salir adelante”.

Por último, recordó que “hasta el año pasado, la fundación contaba con una ayuda del Ministerio de Desarrollo Social, con la que podíamos ayudar a los chicos que terminaban sus tratamientos y no tienen las condiciones sociales necesarias para regresar a sus casas. Les hacíamos habitaciones y baños, o hasta casas, junto con las comunas. Este año empezó difícil pero creemos que irá mejorando. Pero este tema se solucionará cuando tengamos nuestra sede alojamiento frente al hospital de Niños”.

Apoyo social e inclusión

La Primera Convención Mundial de Jóvenes con Cáncer y Sobrevivientes logró reunir a 148 jóvenes oncológicos y sobrevivientes entre 13 y 30 años de Ecuador, Venezuela, México, Colombia, Estados Unidos, Chile, Canadá, Perú, Bolivia, Costa Rica, España, Argentina, Marruecos y Lituania, que representaban a 14 países de 310 organizaciones de pacientes con cáncer de Europa.

El evento fue organizado por la Fundación Jóvenes contra el Cáncer de Ecuador y tenía el objeto de elaborar una declaración en la cual los jóvenes con cáncer del mundo presentaron sus propuestas frente a los tratamientos, derechos y políticas públicas de salud, además de compartir experiencias que cada organización implementa en su país, en pos del desarrollo integral de los jóvenes en tratamiento.

Derechos fundamentales

Durante la convención realizada en Ecuador se realizaron diferentes actividades que permitieron a los jóvenes estructurar sus necesidades y derechos, partiendo de sus vivencias como pacientes oncológicos.

Fueron asesorados por un comité organizador y académico formado por profesionales de la salud, especializados en Oncología, Psicología, Abogacía y representantes de organizaciones de apoyo a pacientes oncológicos infanto-juvenil. Tomaron la sugerencia de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Chicos con Cáncer de incorporar en la declaración a la población infantil.

Consensuaron trabajar por los siguientes derechos generales:

- A recibir tratamiento médico: adecuado y oportuno, sin restricciones ni discriminación de raza, sexo, religión, preferencias sexuales, tendencia política o condición económica o social.

- A recibir tratamiento integral: en unidades o servicios de Oncología infanto-juvenil de hospitales oncológicos o generales, integrados por un equipo de salud interdisciplinario que incluya especialistas dedicados al cuidado del paciente pediátrico oncológico.

- A recibir información: sobre su enfermedad y tratamiento completa y veraz, bajo un clima de confianza, profesionalmente adaptada a su edad, desarrollo mental, estado afectivo, emocional y psicológico, y donde esté presente el personal calificado para dar apoyo en caso necesario.

- Durante la hospitalización: derecho a estar siempre acompañados, por uno de los padres, tutor o la persona a quien seleccionen, siempre que el protocolo del tratamiento lo permita; disponer de materiales lúdicos y educacionales adecuados para cada edad; recibir educación formal durante la enfermedad.

- A recibir cuidados paliativos: integrales y continuos después de un diagnostico de enfermedad avanzada, además de tratamiento integral para el alivio del dolor y soporte continuo, físico y psicológico en la etapa final de la vida.

- De los sobrevivientes: a recibir atención médica integral vigilante que diagnostique y trate cualquier efecto secundario derivado a los tratamientos recibidos y que puedan aparecer en el mediano y largo plazo; y a un trato cuidadoso e integral en caso de recaída.

La declaración también consigna derechos especiales, de los pacientes con capacidad legal, como el derecho a la decisión (“para dar a conocer a todos nuestros deseos de tratamiento médico al final de nuestra vida”).

lautaro brarda junto a la agregada cultural de argentina en ecuador, silvina herrera.

Junto a niños y adolescentes, el santafesino debatió sobre los derechos de los pacientes oncológicos.

En la convención de Ecuador se realizaron diferentes actividades que permitieron a los jóvenes estructurar sus necesidades y derechos, partiendo de sus vivencias como pacientes oncológicos.