Compañeras del dolor y la esperanza 

Un grupo de mujeres que han perdido embarazos y bebés a causa de padecer trombofilia se apoyan y contienen para sobrellevar esta situación. Pero su misión fundamental es difundir el tema y conseguir que una ley nacional -actualmente en Diputados- habilite a los médicos a realizar de rutina análisis específicos para detectar la enfermedad en mujeres en edad fértil para evitar pérdidas reiteradas y comenzar un tratamiento.

TEXTOS. MARIANA RIVERA ([email protected]). FOTOS. GENTILEZA GRUPO TROMBOFILIA Y EMBARAZO SANTA FE Y ARCHIVO EL LITORAL.

El dolor las unió y las hizo fortalecerse. Las dudas las llevaron a informarse, a querer saber por qué perdieron un embarazo, o dos o tres, sin encontrar respuestas médicas adecuadas. A pesar de que se conocen desde mayo de este año, cuando se formó el grupo de mamás que padecen trombofilia en Santa Fe, las 150 mujeres que lo integran consideran que la lucha que llevan adelante para que esta enfermedad sea detectada precozmente vale la pena. Para ello, cuentan con el compromiso de legisladores nacionales y provinciales para que -antes de fin de año- sea aprobada una ley que proteja a otras mujeres en edad fértil que puedan tener esta patología.

“Muchos profesionales te dicen que ‘es normal’ la pérdida de dos o tres embarazos, que está dentro de la estadística y que ‘Ya le vas a encontrar la vuelta’, ‘Ya vas a tener otro’, ‘Sos joven’, y demás. Te dicen un montón de frases que ninguna llena el vacío que sentimos en ese momento. Por eso las mujeres empiezan a buscar por su lado la respuesta para ese dolor”, explicó Yanina Libra de los Ríos, coordinadora de este grupo santafesino, una rama de Trombofilia y Embarazo a nivel nacional.

Ella es mamá de Santino, de 7 años, y de Allegra, de 1. Pero en el medio -tras varios embarazos perdidos- le detectaron trombofilia, un trastorno en la coagulación de la sangre que hace que las mujeres coagulen más de lo normal y que, muchas veces, se desencadene frente a una alteración hormonal como es el embarazo. En este caso, los trombos o coágulos obstruyen las arterias uterinas y las del bebé y se pierde un embarazo, o bien se produce un retardo de crecimiento en el útero, preeclampsia o parto prematuro.

Sin embargo, un simple análisis de sangre -con varios componentes a estudiar y en laboratorios especializados, ya que no todos cuentan con los reactivos necesarios- puede dar un diagnóstico preciso y precoz y realizar un tratamiento específico para poder llevar adelante un embarazo sin complicaciones, tal como ocurrió con Yanina y otras mamás del grupo.

“No es fácil perder un embarazo en cualquier semana de gestación y, muchos menos, un embarazo avanzado. Muchas mujeres llegan a realizarse infinidad de estudios y se topan con el análisis de trombofilia. En muchos casos, son ellas las que le piden a los médicos que les indiquen esos análisis. Es poco frecuente que los profesionales de la salud los pidan directamente, sobre todo porque están muy desinformados sobre la enfermedad, que hace aproximadamente 20 años que está en auge. Es como que ahora está habiendo muchas mujeres que saben que tienen la enfermedad y así empiezan a interiorizarse en el tema”, planteó.

Y agregó: “En Santa Fe somos unas 150 mamás y tengo constantes solicitudes de ingreso al grupo. Como les pido que brevemente cuenten su historia, muchas mujeres entran habiendo sufrido pérdidas de embarazo sin saber que tienen trombofilia pero, justamente, queriendo encontrar una causa. Las ayudamos a llegar a saber si padecen o no la enfermedad y, si la tienen, les recomendamos profesionales adecuados para que consulten qué hacer”.

UN PROYECTO DE LEY

En relación al grupo, su coordinadora agregó que “a pesar de que tiene pocos meses tenemos muchas personas involucradas que forman parte de él. La principal misión es la difusión del tema, sobre todo que llegue a los profesionales que se dedican a atender a las embarazadas. También brindamos el apoyo a las mujeres y a los papás, es decir, a las familias que tienen trombofilia, en especial a las parejas que han perdido a sus hijos por esta causa”.

El grupo también acompaña a los legisladores que presentaron un proyecto de ley, a nivel nacional y también en nuestra provincia, “a través del cual pedimos que los análisis de detección precoz de trombofilia sean realizados de rutina para todas las mujeres en edad fértil. Normalmente no se hacen hasta que perdés dos o tres embarazos, y siempre queda a criterio de cada profesional y a pedido, sobre todo, de las mujeres que empiezan a buscar el motivo de las pérdidas. Pero gracias a la difusión que está habiendo, los profesionales se van enterando por los medios de esta enfermedad. María Fernanda Callejón nos está ayudando a difundirlo mucho porque ella tiene trombofilia, al igual que Panam y Vanina Escudero. Incluso, Fernanda es la madrina del grupo a nivel nacional; está muy comprometida”.

En este punto, informó que “el proyecto de ley va rebien. El domingo pasado tuvimos novedades cuando hicimos una suelta de globos en Rosario, algo similar a lo que haremos mañana, a las 16, en Santa Fe, en el Parque Federal. Se nos acercó un diputado que nos aseguró que antes de fin de año estaría sancionada la ley. Ahora está en Diputados a nivel nacional y falta charlar con algunos de ellos y que las comisiones pongan su granito de arena y pase a Senadores. A nivel provincial, un proyecto similar también está en Diputados. Otras provincias como Mendoza y Entre Ríos ya tienen media sanción. Todos vamos avanzando a la par”.

EL TRATAMIENTO

Por último, Yanina explicó que sólo algunas obras sociales cubren el tratamiento para la trombofilia. Y advirtió que “lo que justamente buscamos con el proyecto de ley es que se incorporen estos análisis de rutina al Programa Médico Obligatorio, además del medicamento (heparina). Se trata de una inyección que te colocás todos los días, de acuerdo a tu peso corporal y teniendo en cuenta un análisis que se hace una vez al mes para controlar si es eficiente o no, para modificar o no la dosis que te inyectás. De acuerdo a la cantidad de miligramos que tenga la heparina es su costo”.

Asimismo, aclaró que “principalmente, tenés que inyectarte durante el embarazo y hasta un mes posterior al parto, pero se están viendo muchísimas mujeres que no logran conseguir un embarazo y, con el uso de la heparina, facilitan la implantación del huevo en el útero. Si la sangre está espesa y existe tendencia a formar coágulos, en la búsqueda de un bebé también sirve la medicación para que la sangre fluya y el óvulo llegue a encontrarse con el espermatozoide. La heparina ayuda a que se implante donde corresponda y a tiempo. Esto también hace disminuir los tratamientos de fertilidad porque, sin querer, es una de las causas de fallas de implantación del huevo”.

Difundir para salvar vidas

En la página www.trombofiliayembarazo.org, las integrantes de este grupo -creado en junio de 2004- explican que “fue creada para ayudarnos a conocer las trombofilias y sus complicaciones durante el embarazo. No somos médicas sino un vasto grupo de mujeres que atravesamos el doloroso momento de la pérdida de uno o varios embarazos. Intentamos volcar aquí todo lo que aprendimos, averiguamos y nos fueron informando nuestros médicos sobre el tema, además de nuestras propias experiencias de vida. Nuestra intención es poder ayudar a otras mujeres y evitar que se sigan perdiendo vidas a causa de la enfermedad”.

También informan que “las trombofilias son un trastorno en la coagulación de la sangre que hace que coagulemos más de lo normal. Muchas veces se desencadena frente a una alteración hormonal como es el embarazo. En este caso, los trombos o coágulos obstruyen las arterias uterinas, las del bebé y se termina perdiendo el embarazo, se produce un retardo de crecimiento en el útero, pre-eclampsia o parto prematuro. Pueden ser genéticas o adquiridas por anticuerpos. Podés enterarte si las tenés haciéndote un simple análisis de sangre con varios componentes a estudiar y en laboratorios especializados (algunos no cuentan con los reactivos necesarios). Muchos doctores recomiendan (por ‘protocolo’) hacerse los estudios después del tercer aborto o de haber encontrado signos de trombosis en la placenta o el bebé. Pero si conocés a alguien que haya perdido uno o más embarazos sugerile que descarte no tener trombofilias, inclusive si es una pareja amiga que está comenzando un tratamiento de alta complejidad de fertilidad. Muchos se enteran después de haber pasado por la terrible experiencia de haber puesto TODO (dinero, exponer el cuerpo a hormonas, ilusiones) y luego terminan perdiendo el embarazo que tanto les costó lograr. Esperamos que les sea útil y contamos con su apoyo para seguir creciendo y difundiendo sobre el tema. De esta manera, todo nuestro dolor habrá valido la pena...”.

Mañana, a las 16, en el Parque Federal, el grupo Trombofilia y Embarazo Santa Fe realizará una suelta de globos para difundir esta enfermedad.

Alegrías y lágrimas

El grupo de Facebook de Trombofilia y Embarazo Santa Fe explica que es un “grupo es de contención, apoyo y compañía para mujeres que han perdido embarazos y bebés por algún tipo de Trombofilia. Somos una rama del Grupo Trombofilia y Embarazo, trabajamos bajo la misma línea desdoblándonos para poder ayudar más directamente a las mujeres santafesinas o que vivan en la provincia”.

Y agrega: “Somos amigas, compañeras del dolor y la esperanza porque con diagnóstico ¡se puede! Trabajamos por una detección precoz de la trombofilia, vamos en camino, paso a paso”, y termina: “Gracias por estar y sumarse a este gran grupo que tantas alegrías y lágrimas comparte día a día”.