Piden una ley para quienes sufren enfermedades raras

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Bajo el nombre de “Cuidado integral de la Salud”, el Senado santafesino aprobó -como en 2015 y 2017- un proyecto de ley, cuyo propósito es que los pacientes que sufren las llamadas “enfermedades poco frecuentes” cuenten con mejores condiciones para enfrentar esas dolencias, generalmente graves.

Sobre tablas y por unanimidad los senadores otorgaron la media sanción al proyecto de ley presentado por el senador justicialista Danilo Hugo Capitani (San Jerónimo), que ha ingresado por tercera vez este asunto, el 14 de mayo.

La norma propuesta cuenta con 17 artículos tendientes a promover el acceso “oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud” para quienes padecen enfermedades raras.

El texto sancionado por la Cámara Alta, que nuevamente pasa a Diputados, define como “enfermedades poco frecuentes” a las afecciones “potencialmente mortales, o debilitantes a largo o corto plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad, incluidas las genéticas, cánceres poco frecuentes, autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas e infecciosas, entre otras categorías”.

En los considerandos, el presidente de la Comisión de Salud del Senado explica que “en nuestro país, la legislación nacional considera que son enfermedades poco frecuentes aquellas que tienen una prevalencia inferior a un caso cada 2.000 personas. Este tipo de patologías implica un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento, y conlleva múltiples problemas sociales”, advierte Capitani.

Hereditarias

Menciona que según la Organización Europea para Enfermedades Raras (Eurodis), existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 80 % son de origen genético y aparecen en la edad pediátrica, pero la prevalencia es mayor en los adultos, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades genéticas graves y también por la influencia de ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica y otras, cita el autor del proyecto.

Destaca que “los pacientes con estas enfermedades suelen enfrentarse a dificultades para acceder a un diagnóstico correcto, muchas veces con retrasos; padecen la falta de información sobre la enfermedad; falta de conocimientos científicos; consecuencias sociales de peso para el paciente y su familia, con ausencia de cuidados de salud apropiados e inequidades y dificultades para acceder a un tratamiento”.

Sin estadísticas

“No existen registros nacionales ni provinciales sobre la frecuencia de las enfermedades poco frecuentes”, reflexiona el senador y propone que Santa Fe inicie un banco de datos que sirva a los pacientes y a la comunidad científica.

“Debemos favorecer la investigación científica con incremento de la cooperación regional, nacional e internacional; aumentar y compartir el conocimiento sobre las enfermedades raras, desarrollar procedimientos de prevención, detección precoz, tratamiento y rehabilitación, con la metodología aprobada y basada en evidencia científica”, dicen los fundamentos.

En la parte resolutiva se impulsa un Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes que “observe el resguardo de la protección de confidencialidad de datos personales, a los fines de conocer: incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de una enfermedad rara en nuestra provincia”.

Se contempla “la denuncia obligatoria de todo diagnóstico confirmado” de enfermedad poco frecuente en el territorio provincial, en cabeza de los profesionales y/o efectores públicos y privados de salud, la que deberá ser incorporada inmediatamente al Registro Provincial, e incluida para su seguimiento en el Sistema Provincial de Vigilancia Epidemiológica.